Blog: "Maar we zitten hier toch juist om afspraken te maken?"

Erik Gerritsen moet afgelopen maandagavond met gemengde gevoelens op de dag hebben teruggekeken. De Secretaris-Generaal van het ministerie van VWS had 450 enthousiaste mensen uit de zorg over de vloer gehad om deel te nemen aan kennis-sessies over eHealth en informatievoorziening in de zorg. Het ministerie had de vierde verdieping leeggemaakt voor lezingen en workshops. De sessies gingen vooraf aan de vergadering van het zogeheten Informatieberaad, die live te volgen was.

De workshops en sessies met patiënten en zorgprofessionals vielen goed, de deelnemers waren enthousiast. Termen als bottom-up, onderstroom en het begin van een beweging vielen. Helaas stroomde al dat enthousiasme weer net zo hard weg tijdens de openbare vergadering van het Informatieberaad waarmee de middag afsloot.

Het Informatieberaad, in 2014 door minister Edith Schippers in het leven geroepen, is - zoals Erik Gerritsen het noemt - the whole system in a room. Verzekeraars, artsenkoepels, patiëntenorganisaties en nog een riedel 'stakeholders' moeten samen afspraken maken om tot een zogeheten zorgbreed informatiestelsel te komen, waaraan alle partijen zich houden, of het nu IT-leveranciers, artsen, gemeenten of verpleeghuizen zijn. Daarbij gaat het niet alleen om harde afspraken over hoe medische informatie betrouwbaar kan worden uitgewisseld, maar ook over gedeelde basis-voorzieningen voor bijvoorbeeld inloggen, het vastleggen van toestemmingen voor inzage of digitale adresboeken voor alle zorgaanbieders. Gerritsen gelooft niet in de overheid als directieve baas die eHealth-regie neemt, vertelde hij eerder in dit interview met SmartHealth. De mensen in de zorg (lees: de koepelorganisaties en hun leden) moeten het zelf willen.

Concrete afspraken?

Vorig jaar nog was het idee dat er rond deze zomer concrete afspraken en informatiestandaarden zouden voorkomen uit dit Informatieberaad. Tijdens deze vergadering bleek dat de verzamelde koepelorganisaties niet eens een afspraak kunnen of willen maken over de manier waarop ze samen tot afspraken gaan komen. Ik kon de surrealistische conversaties over de stapel documenten en besluitenlijsten die vooraf waren verstuurd soms nauwelijks volgen. Men begreep niet wat de bedoeling was. Men vond dat er documenten ontbraken. Men vond dat er onvoldoende informatie was om nu al beslissingen te kunnen nemen (onder het mom van "de gevolgen zijn voor onze achterban niet te overzien"). Het was een gênant en collectief vertoon van onwil om verder te komen. De openbare vergadering leek alleen om opmerkingen over het proces te gaan en de inhoud nergens echt te raken - wat ook iets zegt over de regierol bij VWS. Een weekend leesvoer meesturen als voorbereiding voor zo'n vergadering zonder twee A4'tjs waar het nu écht om gaat is vragen om problemen.

Goede gesprekspartners

Als er één vraag is die na maandag actueler is geworden, dan is het wel of die koepelorganisaties en belangenbehartigers wel de goede gesprekspartners zijn in zo’n polderen 3.0 setting. Zij lijken volkomen losgezongen te zijn van de realiteit die zorgprofessionals en hun patiënten ervaren wanneer het om het digitaal uitwisselen van medische gegevens gaat. Ik kan me niet voorstellen dat een patiënt, een directeur van een zorggroep of een CIO van een ziekenhuis bij het aanzien van deze amechtige traineer-exercitie het gevoel hebben dat hun belangen worden behartigd.

Ik moest tijdens de vergadering opeens denken aan de oproep van ervaringsdeskundige en patiënt Annemiek Vroom, die becijferde dat ze 700 telefoontjes pleegde, 300 uur in de wachtkamer zat, en 2000 uur in files stond en onderweg was om zorg te krijgen in de afgelopen jaren. Zorg die ook deels digitaal geboden kan worden tegenwoordig.

“Maar we zìtten hier toch juist om afspraken te maken”, zei een duidelijke not amused secretaris-generaal/voorzitter tot wel drie keer toe, telkens wanneer de leden van het beraad weer een nieuwe beer op de weg zagen. Die politieke beren op de weg zijn jammer en onbegrijpelijk. Niet alleen voor de aanwezigen en organisaties die input leverden voor de vergadering. Maar vooral voor de tienduizenden zorgprofessionals en hun patiënten die dagelijks gebruik maken van hun niet met elkaar pratende ICT systemen (ook met gemeenten of verpleeghuizen), of die zich afvragen hoe het met beveiligingseisen voor hun patiëntportaal zit.

Iedereen liep maandagmiddag weg, en de behoefte om werkelijk mede-eigenaar te worden van de eHealth problemen leek verder weg dan ooit.