MedMij in Groningen: veilig gezondheidsgegevens uitwisselen tussen patiënt en praktijk

Op verschillende plekken in Nederland richt het MedMij-programma kickstartomgevingen in, waar zorgaanbieders en patiënten digitaal gegevens uitwisselen. In Groningen sturen patiënten met diabetes type 2 digitaal hun gezondheidsgegevens door naar de huisartsenpraktijk. Een praktijkondersteuner kijkt op afstand mee naar hun meetresultaten, waardoor sommige patiënten minder vaak op controle hoeven te komen. Die kickstartomgeving is de proef op de som om te bekijken of zelfgemeten gegevens van patiënten op een gestructureerde manier in het ICT-systeem van de huisarts kunnen komen.

Voor mensen met een (chronische) aandoening, hun mantelzorgers of familieleden kan een digitaal gezondheidsdossier uitkomst bieden. In Nederland zijn er verschillende systemen en apps beschikbaar om bijvoorbeeld medicatiegebruik of zelf gemeten data zoals bloeddruk, gewicht of bloedglucoseniveau bij te houden. Die persoonlijke gezondheidsomgevingen bestonden al langer, maar kunnen doorgaans geen data uitwisselen met systemen van zorgverleners.

Veilig informatie uitwisselen

MedMij wil ervoor zorgen dat een persoonlijke gezondheidsomgeving van een patiënt én systemen van zorgverleners op een veilige manier met elkaar kunnen communiceren. MedMij is een programma dat ondersteund wordt door brancheorganisaties, verenigingen van huisartsen, ziekenhuizen, apothekers, thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen, zorgverzekeraars, patiënten en (lokale) overheden. Deze organisaties vormen samen het Informatieberaad Zorg. Patiëntenfederatie Nederland coördineert het MedMij-programma en vormt samen met Nictiz en het ministerie van VWS het uitvoerende programmateam. Met betrokken organisaties wil MedMij de spelregels opstellen voor het veilig en betrouwbaar uitwisselen en gebruiken van gezondheidsgegevens.

Patiënten hebben regie over (en zijn eigenaar van) de gegevens in hun persoonlijke gezondheidsomgeving, dat is de overtuiging van MedMij. Zij bepalen welke gegevens ze in een website of app willen zien en welke informatie ze willen delen en met wie, vanuit die veilige digitale plek. Zo ver is het nu nog niet, wel worden op dit moment op meerdere plekken in Nederland testomgevingen ingericht. Bijvoorbeeld in Nijmegen, waar patiënten een samenvatting van het huisartsendossier kunnen inzien. Ook in Groningen startte eind 2016 een zo'n kickstartomgeving, een proefomgeving waarbij wordt gekeken hoe door patiënten zelf gemeten waarden naar het huisartsinformatiesysteem (HIS) gestuurd kunnen worden, volgens de MedMij standaarden.

“Digitaal contact is prettig”

Flip Slik kreeg diabetes type 2 na een hartoperatie, ruim vier jaar geleden. Ooit was hij professioneel voetballer, inmiddels werkt hij als fotograaf en is hij veel onderweg. Vier keer per jaar komt hij op controle bij de praktijkondersteuner van de huisartsenpraktijk in Winschoten. Inmiddels kunnen Flip Slik en de praktijkondersteuner ook tussen die kwartaalcontroles bekijken hoe het met zijn gezondheid gaat: Slik geeft zijn hartslag, bloeddruk, en bloedglucosewaarden van een dag (dagcurve) één keer per maand door via Zodos, een digitaal persoonlijk gezondheidsdossier.

“De praktijkondersteuner kan op afstand meekijken, en een bericht sturen als er iets aan de hand is. Dat directe contact is heel prettig. Ook vind ik het mooie van Zodos dat ik in grafieken kan zien hoe het een half jaar geleden met mijn bloedglucose en bloeddruk stond”, zegt Slik. “Je krijgt meer inzicht in het verloop van je diabetes.” Hij kreeg een bloeddrukmeter om thuis te gebruiken, een glucosemeter gebruikte hij zelf al voor de diabetes-medicatie.

Kwartaalcontrole

Zodos heet de persoonlijke gezondheidsomgeving waar Flip Slik en andere patiënten in de proefomgeving in Groningen hun zelfgemeten waarden zoals dagcurves van bloedglucose, bloeddruk en gewicht in registreren. Vanuit Zodos kunnen ze met één druk op de knop die informatie naar het ICT-systeem van de huisartsenpraktijk sturen, waar de praktijkondersteuner kan meekijken.

Verschillende patiënten doen mee met de kickstartomgeving in Groningen, zegt Hilde Kral, praktijkondersteuner bij huisartsengroepspraktijk Hommesplein in Winschoten. “Meneer Slik hoeft niet meer op kwartaalcontrole te komen doordat hij zijn diabetes goed zelf kan managen en zijn waardes goed zijn. Andere patiënten die meedoen aan de proefomgeving zijn vaak overdag weg of aan het werk, zoals een vrachtwagenchauffeur of een patiënt die in ploegendienst werkt. Zij vinden het prettig om digitaal contact te hebben.”

“Als iemand nieuwe metingen doorstuurt, stuur ik altijd even een berichtje terug, dat zou ik zelf ook prettig vinden. Wijken de zelfgemeten waardes als bloedglucose of bloeddruk te veel af, dan bel ik of maak ik een afspraak met de patiënt.”

MedMij afsprakenstelsel

Voor het veilig uitwisselen van gegevens tussen patiënten en zorgaanbieders is het volgens MedMij niet altijd nodig om nieuwe informatiestandaarden te ontwikkelen: reeds bestaande informatiestandaarden kunnen worden hergebruikt. “De afgelopen decennia zijn er al veel standaarden ontwikkeld om gezondheidsinformatie vast te leggen en uit te wisselen. Deze standaarden houden meestal onvoldoende rekening met persoonlijke gezondheidsomgevingen. We herbruiken die bestaande standaarden en maken deze gereed voor MedMij. Dit doen we door er technische specificaties bij te ontwikkelen, zodat de informatie ook kan worden ontsloten naar persoonlijke gezondheidsomgevingen van patiënten. Binnen MedMij spreken we daarom van standaarden die onderdeel zijn van het MedMij afsprakenstelsel Het uitgangspunt is hergebruik, en waar nodig voegen we specificaties toe.” zegt Irene van Duijvendijk, die vanuit Nictiz betrokken is bij MedMij.

Irene van Duijvendijk, Nictiz

In 2016 zijn de eerste standaarden hiervoor gereed gemaakt, zegt Van Duijvendijk, waarbij er gefocust is op vier bestaande standaarden, voor de uitwisseling van onder meer medicatiegegevens, laboratoriumuitslagen en metingen die patiënten zelf uitvoeren. “De Zorginformatiebouwstenen uit de Basisgegevensset Zorg zijn hierbij als basis gebruikt. In Groningen toetsen we hoe zelfmeetwaardes ontsloten kunnen worden naar het huisartsinformatiesysteem.”

Testen met Basisgegevensset Zorg en FHIR

De kickstartomgeving in Groningen test met Fast Healthcare Interoperability Resources, kortweg FHIR. FHIR ondersteunt de zogeheten REST-API en ook JSON, standaarden die voor internet en mobiele apparaten steeds populairder zijn geworden in de afgelopen jaren. Veel programmeurs kunnen hiermee overweg. FHIR is een zorg-specifieke standaard. MedMij zorgt voor Nederlandse bouwblokjes in FHIR die gebaseerd zijn op de zorginformatiebouwstenen uit bijvoorbeeld de Basisgegevensset Zorg.

Met het gebruik van de Basisgegevensset Zorg en FHIR is in Nederland nog weinig ervaring opgedaan. De kickstartomgeving is dan ook een test case om te zien hoe die standaarden in de praktijk werken. “De persoonlijke gezondheidsomgeving van Zodos ondersteunt FHIR al wel”, zegt Wilfred de Jonge van Zodos. Het huisartseninformatiesysteem gebruikt een tijdelijke oplossing met bestaande technologie (Edifact), waarmee deels getest kon worden of en hoe het uitwisselen van gegevens met patiënten werkt.

Ook data van stappenteller in persoonlijk gezondheidsdossier?

Patiënt kiest zelf

Een van de uitgangspunten van MedMij is dat patiënten in de toekomst zelf kunnen kiezen welke persoonlijk gezondheidsdossier ze willen gebruiken: doordat MedMij een set aan standaarden maakt waar ICT-leveranciers aan moeten voldoen, kunnen persoonlijke gezondheidsomgevingen die aan deze standaarden voldoen gegevens uitwisselen met systemen van zorgverleners die deze standaarden ook hanteren. “In Nederland ontstaat steeds meer het besef dat keuze voor een persoonlijke gezondheidsomgeving bij burgers zelf zou moeten liggen, niet bij de zorgverlener. De huisarts en het ziekenhuis kiezen hun eigen ICT-systeem, zorgconsumenten zouden ook moeten kunnen kiezen”, aldus Edwin Klok van Zorgbelang Groningen, de organisatie die ook betrokken is bij de MedMij kickstartomgeving.

De proefomgeving met de zorgverleners en patiënten van de huisartsengroepspraktijk in Winschoten is een eerste schop in de grond om de MedMij afspraken te testen. “De kickstartomgeving toetst op kleine schaal of deze standaarden geschikt zijn, hoe ze ingebouwd kunnen worden in de softwaresystemen van leveranciers, en wat patiënten en zorgverleners vinden van digitaal gezondheidsgegevens uitwisselen”, aldus Irene van Duijvendijk van Nictiz.

Uiteindelijk is het doel dat patiënten vanuit Zodos informatie over hun gezondheid kunnen doorsturen naar alle zorgverleners die zij willen betrekken. In het geval van Flip Slik bijvoorbeeld ook een internist in het ziekenhuis. Of misschien kiest hij ervoor om data van een bloeddrukmeter, stappenteller of activity tracker in Zodos te uploaden, en door te sturen naar de fysiotherapeut of praktijkondersteuner. Dat is nu nog toekomstmuziek, maar als het aan MedMij ligt komt er eind dit jaar een set aan afspraken waarmee zo’n scenario werkelijkheid wordt.