Acht verklaringen waarom standaardisatie in de zorg écht anders werkt

SmartHealth publiceert regelmatig blogs en artikelen van gastauteurs. Drs. H.E. Hutink MHBA publiceert dit artikel op persoonlijke titel. Hij is werkzaam bij Nictiz als bedrijfsadviseur en programmamanager.

Digitale ontwikkelingen gaan snel. Een voorwaarde om digitale ontwikkelingen optimaal te benutten is het standaardiseren van informatie. Dit betekent dat er eenduidigheid van begrippen nodig is in een sector. Denk bijvoorbeeld aan de vervanging van het rekeningnummer door het IBAN-nummer, of de streepjescode in de supermarkt. Met eenduidige begrippen in de zorg is het beter mogelijk om informatie digitaal te delen, kwaliteit te meten, dossiers over te dragen en om wetenschappelijk onderzoek te doen. Standaardisatie van informatie vindt plaats in alle sectoren en daarom is het interessant om te onderzoeken hoe dit in iedere sector tot stand komt. Dit artikel geeft acht verklaringen waarom standaardisatie van informatie in de zorgsector anders is dan bij het betalingsverkeer, de levensmiddelenindustrie en de onderwijssector.

De zorgsector is relatief kort bezig met standaardisatie

Standaardisatie van informatie is al enkele decennia een aandachtspunt binnen diverse sectoren. Wanneer bedrijfsprocessen gedigitaliseerd worden neemt de noodzaak tot standaardisatie toe. Digitalisering en daarmee ook de bijbehorende standaardisatie in het betalingsverkeer vindt zijn oorsprong in 1955 en in de levensmiddelenindustrie in 1975. De bancaire sector en de levensmiddelenindustrie zijn dus al 40 tot 60 jaar bezig. In de zorgsector is de digitalisering vlak voor de eeuwwisseling gestart waarbij de huisartsen en financieel declaratieverkeer voorop liepen in de zorgsector. Het was minister Borst, op aangeven van de toenmalige Raad voor Volksgezondheid, die de Tweede Kamer in 1997 informeerde over de noodzaak van standaardisatie voor de informatievoorziening in de zorg. De zorgsector is dus (pas?) twintig jaar bezig om de adoptie van standaarden te realiseren. Overigens geldt voor de onderwijssector hetzelfde.

Strategie is gericht op samenwerking en verleiding

Net als bedrijven hebben ook sectoren een strategie om doelstellingen te bereiken. In de bancaire sector en de levensmiddelenindustrie, beide private sectoren, is er sprake van een ‘planned’ strategie. Dat wil zeggen dat er een gedeelde visie is met een duidelijk doel dat wordt nagestreefd. Zo heeft Albert Heijn, samen met andere marktleiders, de barcodering in de levensmiddelenindustrie ingevoerd en de beheerorganisatie GS1 Nederland opgericht. Het concept van barcodering dateert uit 1948 en is in de Verenigde Staten ontwikkeld. De banken zijn zelf eigenaar van de standaardisatieorganisaties zoals SWIFT. Hierdoor staan de banken zelf aan het roer voor het opstellen en uitvoeren van hun standaardisatiebeleid.

Standaardisatie in bankensector (foto: www.flickr.com/photos/garryknight/)

In de bancaire sector en in de levensmiddelenindustrie betekent het niet voldoen aan standaarden dat een onderneming risico loopt om out of business te raken. Om de simpele reden dat niet-gestandaardiseerd betalingsverkeer niet uitgevoerd kan worden en omdat producten zonder barcodering niet in de schappen van de winkels komen te liggen.

De strategie in de zorg- en onderwijssector laat zich goed karakteriseren als emergent, dat wil zeggen dat de strategie een reactie is op de omgeving en dat er afstemming is met partijen in de sector. Een kenmerk is dat er veel samenwerkingsverbanden zijn om standaardisatie te realiseren. De invoering van standaardisatie in de zorgsector, en ook in het onderwijs, wordt gedaan op basis van ‘verleiding’. Het is aan de instellingen zelf om te investeren in standaardisatie. Het risico dat een zorginstelling of een onderwijsinstelling ‘out of business’ raakt bij het niet naleven van standaarden is nagenoeg niet aanwezig.

Zorgsector kent vier governanceregimes

Elke sector heeft een governanceregime: de manier waarop gedragscodes en toezicht in de branche zijn geregeld. Zo hebben de bancaire sector en de levensmiddelenindustrie een privaat governanceregime. Het onderwijs kent een gemengd governanceregime, de sector is deels privaat en deels publiek. De zorgsector heeft te maken met vier governanceregimes. Een private governanceregime voor de private zorginstellingen, een publiek governanceregime voor de overheidsinstellingen, een maatschappelijk governanceregime vanuit de patiëntenparticipatie en de specialisten kennen een professioneel governanceregime.

De logica is bij elk governanceregime verschillend. Zo is bij een privaat governanceregime ‘doelmatigheid’ het criterium om te standaardiseren. Vanuit de maatschappelijke governance gaat het om draagvlak, met de standaard moet elke patiënt geholpen kunnen worden. Bij de professionals gaat het om hun vakbekwaamheid. En bij de publieke organisaties gaat het om rechtmatigheid. Omdat er vier type governanceregimes van toepassing zijn op de zorgsector is er veel/complexe afstemming en blijvende commitment nodig, en daarmee dus ook een langere doorlooptijd, om standaarden in het zorgveld te realiseren.

Hoeveelheid informatie is 100 keer groter

Elke sector heeft zijn eigen vakjargon, woordenschat, begrippen en definities. De informatie over diagnoses, behandelingen, labuitslagen en verwijzingen bestaat uit meer dan 1 miljoen definities. Alleen al de ICD-10 International Classification of Diseases bevat zo’n 70.000 codes voor verschillende aandoeningen, en voor een groot deel daarvan zijn behandelingen mogelijk, bijvoorbeeld met vele duizenden afzonderlijke medicijnen. De hoeveelheid informatie in de zorgsector waarmee rekening gehouden moet worden is volgens schattingen ongeveer honderd keer groter dan het totaal van de banken, winkels en onderwijssector.

Henk Hutink, Nictiz

Marktmacht ontbreekt in de zorgsector

In de levensmiddelenindustrie zijn er vandaag de dag vijf inkooporganisaties. Deze inkooporganisaties hebben inkoopmacht. De inkooporganisaties bepalen de prijzen, maar ook het gebruik van de standaarden in de distributieketen. Banken bundelen gezamenlijke belangen door het oprichten van aparte instituten die gezamenlijke activiteiten uitvoeren. De bancaire sector is zo georganiseerd dat de banken eigenaar zijn van overkoepelende instituten die onder andere verantwoordelijk zijn voor de standaardisatie. In de bancaire sector kan men spreken van organisatiemacht. De zorg- en onderwijssector kennen daarentegen veel marktpartijen, er kan niet gesproken worden over marktleiderschap waarbij de marktleider de standaarden afdwingt in de sector. De zorgsector wordt gezien als een sector waarbij gereguleerde marktwerking van toepassing is. De vraag die hieruit voortkomt is: kan er marktmacht in de zorgsector liggen, die standaardisatie aanjaagt, wanneer er sprake is van een gereguleerde marktwerking?

Privacy en rolcomplexiteit zijn complicerende factoren

Privacy speelt in elke sector een rol. De impact van privacy op standaardisatievraagstukken verschilt per sector. De privacy van een potje pindakaas in de distributieketen is beperkt en de privacygevoelige informatie in het betalingsverkeer is beperkt tot geldbedragen en naam-adres-woonplaats gegevens. In het onderwijs is de situatie lastiger. In het onderwijs gaat het om de gegevens die betrekking hebben op zowel leerlingen als leraren. Bij de leerling gaat het niet alleen om rapportcijfers, maar om alle leerresultaten gedurende het hele leerpad van primair onderwijs tot en met hoger onderwijs. Het betreft hier ook informatie die vrij komt uit het gebruik van digitale leermiddelen. En digitale leermiddelen zijn in handen van uitgeverijen.

Gezondheidsinformatie is nog veelomvattender. Het gaat om persoonlijke gegevens van geboorte tot overlijden, die consequenties kunnen hebben op het maatschappelijk functioneren. Het is niet voor niets dat medische gegevens vallen onder het beroepsgeheim van zorgverleners. De privacy-vraagstukken in de zorg zijn complexer. De positie van de patiënt is bijzonder omdat de patiënt meerdere rollen vervult. De patiënt is zowel de betrokkene als de klant, de informatiebron, de informatiedrager én de mede-eigenaar van informatie. En standaardisatie waarbij de burger meerdere rollen heeft, zorgt ervoor dat standaardisatie complexer wordt.

Primair zorgproces is iteratief en bottom-up bepaald

Het primaire proces in de zorg heeft een aantal kenmerken die anders zijn dan die in de primaire processen in andere sectoren. Zo is het primaire proces bij het betalingsverkeer, de levensmiddelenindustrie en in het onderwijs top-down gedefinieerd en zijn de processtappen in de hele keten voorspelbaar. Ook de resultaten aan het einde van de keten zijn bekend. Zo is in het betalingsverkeer duidelijk dat het geld bij de begunstigde op de rekening moet worden geboekt. In het onderwijs is het duidelijk dat een leerling naar een volgend schooljaar toe gaat.

Zorgprocessen zijn iteratief. Het zorgproces wordt bottom-up, ter plaatse, door de zorgverlener, vaak in overleg met de patiënt bepaald. De zorgbehandeling is afhankelijk van de bevindingen van de zorgverlener bij het zoeken naar de juiste diagnose en de bijpassende zorgbehandeling. Tegelijkertijd zijn de uitkomsten van de zorgbehandeling slechts ten dele voorspelbaar. De iteratieve handelingen en de procesinrichting van zorg kent dus een andere dynamiek dan de andere sectoren en daarmee wordt standaardisatie ingewikkelder.

Standaarden ontbreken bij de zorginkoop

In de bancaire sector en de levensmiddelenindustrie hebben commerciële organisaties, denkend aan multinationals, belang bij een gestandaardiseerde informatievoorziening. Redenen om standaardisatie bij deze multinationals te realiseren hebben te maken met efficiënte bedrijfsvoering of minimalisatie van risico’s. Daarom zorgen deze organisaties ervoor dat de producten die zij kopen voorzien zijn van informatie die gestandaardiseerd is. Denk hierbij aan de juiste vermelding van ingrediënten op de etiketten van levensmiddelen en de unieke productcodering van levensmiddelen die mogelijk wordt gemaakt met barcodes.

Het zorgstelsel in Nederland werkt op een andere manier dan de levensmiddelbranche. Burgers kopen een polis bij hun verzekeraar. De verzekeraar koopt de zorg in bij de zorgverleners en die leveren zorg aan de burgers. Bedrijfskundig gezien ligt de verantwoordelijkheid bij de verzekeraars om zorgproducten te kopen. Een eigenschap van een zorgproduct betreft de vastlegging van de medische gegevens van een patiënt bij zijn of haar zorgbehandeling. Of dit wel of niet op een gestandaardiseerde manier moet gebeuren kan dus onderdeel zijn van de zorginkoopprocessen. Net zoals multinationals standaardisatie van informatie opnemen in de inkoopcontracten, zo kan ook geredeneerd worden dat de zorgverzekeraar standaardisatie van informatie moeten opnemen in de inkoopvoorwaarden en dat de zorgprofessionals verantwoordelijk worden om binnen de eigen professie op een gestandaardiseerde manier gegevens te gaan vastleggen.

Informatieberaad: alle partijen aan tafel

Marktmacht: bij wie?

De eerder gestelde vraag (kan er marktmacht in de zorgsector liggen om de standaardisatie aan te jagen) kan dus positief beantwoord worden. De marktmacht ligt óf bij de zorgverzekeraars óf bij de beroepsgroepen. Voor welk van deze partijen zal het criterium het meest dwingend zijn om in actie te komen en dit te gaan organiseren? Deze partijen kunnen de standaardisatie van informatie aanjagen in de zorgsector. Hoe dit georganiseerd moet worden is de resterende vraag. Deze discussie is inmiddels in het Informatieberaad, waarin alle zorgpartijen aan tafel zitten, één van de belangrijkste agenda-items.

Over de gastauteur: Dhr. Drs. Henk Hutink (MHBA) is landelijk programmamanager en strategisch adviseur voor sectorale zorg-ICT vraagstukken bij Nictiz. Henk houdt zich bezig met strategische innovatie, landelijke verandertrajecten en disruptieve ontwikkelingen. Henk is auteur van de boeken ‘ICT-Standaarden in de zorg’, ‘Wet- en regelgeving in de zorg’ en ‘Keurmerken, certificaten en kwaliteitsverklaringen in de zorg’.