ReumaMeter: met je iPhone meer inzicht in ziekteverloop

Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, lanceert de ReumaMeter app. Met de ReumaMeter kunnen mensen met reuma hun ziekteverloop thuis monitoren. De app is gebouwd met ResearchKit, het software framework voor medisch onderzoek dat Apple in 2015 lanceerde. Reumatoloog Wouter Bos van Reade over medisch onderzoek met behulp van onze smartphones.

Bijna twee miljoen mensen in Nederland hebben dagelijks last van pijn, stijfheid en vermoeidheid als gevolg van reuma. Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd soorten aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen. Ook kinderen kunnen reuma krijgen. De meeste vormen van reuma zijn behandelbaar, maar niet te genezen.

Reumatoloog Wouter Bos vertelt: “De aanleiding voor de ReumaMeter is de wens om reumapatiënten thuis te kunnen monitoren. Zo kunnen mensen zelf hun ziekteactiviteit bijhouden. In de ideale situatie worden de gegevens die de app verzamelt naar het elektronisch patiëntendossier verstuurd, en verschijnt er automatisch een alert wanneer persoonlijke parameters overschreden worden.”

Technologische en financiële partner

Reumatoloog Bos kwam in contact met Pieter Krop, CEO van Brightfish. Brightfish bouwt applicaties voor en koppelingen met elektronische patiëntendossiers en maakt mobiele apps met onder andere Apple HealthKit en ResearchKit. Bos schakelde ook patiëntenverenigingen in om te laten meedenken met de ontwikkeling van de app.

Biofarmaceutisch bedrijf AbbVie, dat onder meer reuma-medicijnen ontwikkelt, was bereid om de ontwikkeling van de app te sponsoren. Bos: “Farmaceutische bedrijven volgen mobiele toepassingen met veel interesse. Zij zijn net als wij geïnteresseerd in zogeheten patient reported outcome measures (PROMS) en dat biedt deze app. PROMS zijn gevalideerde vragenlijsten voor patiënten, die inzicht geven in de medische effectiviteit van geleverde zorg.”

Data verzamelen voor onderzoek

De ReumaMeter heeft twee doelen, vertelt Bos. Allereerst digitaliseert Reade met de app een deel van het werkproces. “De ReumaMeter app bestaat uit een vragenlijst die ook in de kliniek, op papier, gebruikt wordt. Dit is een internationaal geaccepteerde vragenlijst voor reuma die we in ons werkproces hebben ingebed en nu ook digitaal beschikbaar willen maken.”

Daarnaast is de ReumaMeter app een onderzoekstool. Brightfish gebruikte voor de app ResearchKit, het software framework voor medisch onderzoek dat technologiebedrijf Apple lanceerde in 2015. Met ResearchKit heeft Apple een framework gebouwd waarmee medische informatie gemakkelijk verzameld en gedeeld kan worden via apps op de iPhone.

Bos: “We gebruiken de ReumaMeter ook om informatie over het looppatroon van reumapatiënten te verzamelen. Met een looptest in de app en de ingebouwde sensoren in een smartphone kunnen we die data gestructureerd verzamelen.” Bos wil onderzoeken of de vragenlijst en het looppatroon correleren: is er een relatie

tussen de ziektelast en het beweegpatroon van reumapatiënten? Dat is nog niet eerder onderzocht met behulp van een app. “Ik zie dit als een exploratieve toets. Als nu al blijkt dat er totaal geen relatie te zien is tussen looppatroon en ziekteverloop, dan kun je je afvragen of een verdere studie nuttig is.”

Pieter Krop van Brightfish: “Momenteel is er al een ResearchKit-app voor de ziekte van Parkinson waarbij een looptest wordt gebruikt (mPower). We onderzoeken nu met de ReumaMeter app of we met een soortgelijke looptest kunnen ontwikkelen om het looppatroon van reumapatiënten te identificeren. Dat zou mogelijk interessante inzichten kunnen geven waardoor reumapatiënten in een vroeger stadium gediagnostiseerd kunnen worden.”

Momentopname in de spreekkamer

Eens in de drie tot zes maanden brengen reumapatiënten een bezoek aan de reumatoloog. Tijdens dat bezoek bespreken zij met de reumatoloog hun pijn, stijfheid, functioneren en hoe ze zich voelen. Bos: “Maar die bezoeken zijn eigenlijk altijd momentopnames. In de tussenliggende periode hebben we geen metingen, en weten we dus niet hoe het gaat.”

De ReumaMeter app maakt het mogelijk om juist in die periode tussen de afspraken in bij te houden hoe het gaat met de pijn, de gewrichten, en hoe een patiënt zich voelt. “De gegevens uit de ReumaMeter app zijn voor ons net zo belangrijk als bijvoorbeeld het gewrichtsonderzoek voor het vaststellen van pijnlijke en ontstoken gewrichten (DAS28) en de ontstekingswaarden in het bloed”, aldus Bos. “Schommelingen worden zo veel beter zichtbaar. Zo’n vragenlijst is echt van toegevoegde waarde naast metingen als de DAS28 en bloedbezinking.”

Medicatie digitaal bijhouden

Bos heeft genoeg ideeën voor het door ontwikkelen van de applicatie. Bijvoorbeeld een stappenteller inbouwen in de ReumaMeter, zodat beweging gemonitord kan worden. Een concreet plan voor 2017 is om de ReumaMeter app te koppelen aan het elektronisch patiëntendossier van Reade. Daarmee kunnen bijvoorbeeld medicatie en bloedwaarden ook zichtbaar worden in de app.

Medicatie is belangrijk voor patiënten met reuma. “Ik ben eigenlijk de hele dag bezig met medicijnen voorschrijven en doseringen aanpassen”, zegt Bos. “Patiënten slikken hun antireumamedicijnen vaak chronisch, en de dosering of het soort middel kan nog wel eens variëren. Het liefst geef je die informatie ook terug aan patiënten.”

iOS en Android

Reumatoloog Bos ontwikkelde de app met een brede doelgroep in het achterhoofd. “We gebruiken nu elementen uit ResearchKit van Apple, maar uiteindelijk willen we ook een app lanceren die op Android kan draaien. Anders bereik je maar ongeveer 25% van alle patiënten.” De app is bovendien niet alleen voor patiënten van Reade: iedereen kan hem downloaden in de app store en gebruiken.

Pieter Krop verduidelijkt: “ResearchKit is open-source software, dus het is theoretisch ook mogelijk om met dit framework een ReumaMeter app voor Android te ontwikkelen. Dit wordt echter nog niet op grote schaal gedaan, al zien we wel diverse open-source initiatieven zoals ResearchStack die zich hiervoor inzetten.”

Leidt de app tot minder zorgconsumptie?

Hopelijk volgen in 2017 de eerste onderzoeksresultaten naar de inzet van de ReumaMeter: Bos heeft een aanvraag bij het Reumafonds ingediend voor een onderzoek naar de app. “De opzet van het onderzoek is om patiënten met vergelijkbare ziektelast en reuma in twee groepen te verdelen, waarbij een groep de app gebruikt, en de andere groep niet. We willen onderzoeken of de app-gebruikers minder zorgconsumptie hebben, tegen gelijkblijvende patiënttevredenheid en reuma-activiteit. Zorgconsumptie is onder andere een bezoek aan een specialist of de huisarts.”

Patiënttevredenheid is een minder geschikte uitkomstmaat voor dit onderzoek, verwacht de reumatoloog. “De reumazorg is in Nederland zo goed geregeld, en wordt hoog gewaardeerd, dat we niet verwachten dat mensen nog hoger scoren op patiënttevredenheid. Maar zorgconsumptie is wel een concrete uitkomstmaat. Dat zou concreet bewijs kunnen zijn dat een app als ReumaMeter zinvol is.”