De politieke afronding van de Wet cliëntenrechten bij elektronische gegevensverwerking kreeg vorige week een passend slotakkoordje. Dat wetsvoorstel is na een jarenlange lijdensweg op 4 oktober door de Eerste Kamer aangenomen. Minor detail: over de invulling van twee belangrijke onderdelen moet het veld in de komende drie jaar nog een ei leggen.
Dat er vorige week toch nog gestemd mocht worden in de Eerste Kamer, kwam omdat voor een aanvullende motie van senator Teunissen (PvdD) uitstel was verleend. Haar motie verzoekt de regering om er "zorg voor te dragen dat toegang tot het medisch dossier niet alleen gecentraliseerd, maar ook decentraal via bij de zorgaanbieder vastgelegde toestemmingen en autorisaties mogelijk zal blijven."
Korte uitleg van het voorafgaande: minister Schippers vindt dat het huidige Landelijke Schakelpunt (LSP), ondanks zijn schaalgrootte, niet het enige systeem is dat zorgaanbieders en patiënten kunnen gebruiken om gegevens uit te wisselen. Haar wetsvoorstel, zegt ze, gaat over alle mogelijke systemen, en bevoordeelt geen enkel systeem:
"Als wordt geconstateerd dat er vooral voortgang is gemaakt bij de ontwikkeling van centrale systemen, komt dat omdat elders het veld die andere systemen blijkbaar wat minder organiseert. Het is aan de zorgaanbieder om te bepalen op welke wijze er wordt uitgewisseld en geregistreerd, zolang het systeem maar aan de gestelde veiligheidseisen voldoet. Initiatieven uit het veld worden mogelijk gemaakt zolang ze voldoen aan de eisen van het onderhavige wetsvoorstel."
Christine Teunissen, het jongste Eerste Kamerlid, wist evengoed voldoende medestanders te mobiliseren om haar motie aangenomen te krijgen, ook al had de minister vastbesloten uitgelegd "dat de motie overbodig is, omdat wat hierin wordt gevraagd al kan." Teunissen moest wel een zinnetje weghalen uit een eerdere versie, daarin vroeg ze de regering ook nog om decentrale systemen "actief te stimuleren". Die versie was een brug te ver en zou het niet hebben gehaald.
An offer you can't understand?
Wat belooft de regering nu eigenlijk wanneer ze er zorg voor gaat dragen dat toegang tot het medisch dossier ook decentraal via bij de arts vastgelegde toestemmingen en autorisaties mogelijk zal blijven?
Schiet mij maar lek. Om die vraag te beantwoorden kun je beter semiotiek en taalfilosofie gaan studeren dan ICT of cybersecurity.
Zorg voor gaat dragen.
Mogelijk zal blijven.
Het lijkt heel wat, maar hoe toon je - om maar eens wat te noemen - aan dat een decentrale oplossing niet mogelijk is? Qua bekostiging? Omdat de artsenkoepels het niet willen? Omdat de patiënten het niet fijn vinden werken? Omdat de beveiliging zo goed is dat de NSA er niet bij kan? En hoe ga je dan zorg dragen dat het wel mogelijk wordt? Tegen die tijd is Teunissen met verpletterende zekerheid niet meer het jongste kamerlid.
Ik gun het Teunissen van harte dat de motie is aangenomen. Ik begrijp de symboolfunctie. Ik begrijp ook het sentiment dat het LSP de facto kan worden gezien als een min of meer verplichte keuze. Een rechtbank concludeerde dat eerder ook, maar een hogere rechtbank kwam daar weer op terug. En privacy-onderzoeker Guido van't Noordende, die met zijn Whitebox een alternatief voor het LSP ontwikkelt, vindt de motie een belangrijke steun in de rug.
Maar die vaagheid, dat blijft toch het meest onwezenlijke van dit genre moties.
Soit. Wellicht gaat deze motie in de toekomst ooit nog eens een verschil maken. Jij begrijpt de politiek gewoon niet, zei een kennis (een hoge ambtenaar) tegen me. Kan zijn, maar ik zou wel eens van alle voorstemmers (afzonderlijk in losse kamertjes) willen horen wat ze nu precies van deze motie verwachten.
wellicht ook interessant
De motie Teunissen vereist geen bijzondere studie, maar gewoon kennis van zaken rond datgene wat rond het LSP gebeurd is en nog gebeurt. Dat de minister constateert dat het veld andere systemen blijkbaar wat minder organiseert is bijvoorbeeld al een uiterst discutabele opmerking van haar. Ontwikkeling van en gebruik van het LSP hebben tot heden al ruim 400 miljoen euro gekost waarbij VZVZ om niet het LSP in de schoot geworpen kreeg. Veldpartijen moeten zelf alternatieven organiseren en bekostigen. Dat het wetsvoorstel geen bepaalde partij bevoordeelt en alle systemen de minister even lief zijn, is dan ook een gotspe te noemen. Vanaf het ontwikkelen van het LSP is en wordt bewust en stelselmatig toegestuurd naar het de facto ontstaan van een verplichte keuze voor het LSP. Op dit moment worden de opt-in-toestemmingen en autorisaties decentraal vastgelegd in de huisarts en apotheeksystemen. Het aangenomen wetsontwerp stuurde zonder de motie Teunissen aan op een centraal systeem van vastleggen van die toestemmingen en autorisaties. Daardoor konden de facto decentraal werkende uitwisselsystemen op een dood spoor komen te staan. Door de motie Teunissen is daar een stokje voor gestoken. De motie is beslist niet vaag te noemen en is gesteld in termen die gebruikelijk zijn in de Staten Generaal.
Beste heer Jongejan,
Ik denk dat u wellicht onderschat hoeveel detailkennis u door uw blog en interesse in het LSP heeft opgebouwd. De vraag of de motie te vaag is kun je alleen beantwoorden door te bekijken hoe deze tekst in een eventueel later politiek debat erover wordt uitgelegd. Wanneer ik me de vele debatten en hoorzittingen over dit wetsvoorstel voor de geest haal, blijft vooral de indruk achter van kamerleden die elkaar keer op keer misverstaan over zelfs de meest elementaire begrippen als zorgaanbieder, behandelrelatie, uitwisseling, gespecificeerde versus specifieke toestemming. Mijn punt is: wanneer het erop aankomt om de vraag te duiden of een een decentraal systeem "mogelijk blijft" voorzie ik een minstens even grote verwarring, of dat nu in het parlement of voor de rechter is. Een (eventueel nieuwe) minister heeft met zelfs met deze motie meer dan voldoende manoeuvreerruimte voor een bepaald beleid, of dat nu voor of tegen het LSP is.
Het belangrijkste van de motie Teunissen is dat er überhaupt manoeuvreerruimte is en blijft. Ik ben het met u eens dat helaas zowel in de Tweede als Eerste Kamer te merken was dat nogal wat Kamerleden niet gehinderd werden door uitgebreide kennis van de materie.