Schippers' wet digitale cliëntenrechten lijkt door Eerste Kamer te komen

Dinsdag debatteerde de Eerste Kamer over het wetsvoorstel van minister Schippers waarmee ze de rechten van burgers bij de digitale verwerking van hun medische gegevens beter wil waarborgen. De senatoren gingen zoals verwacht niet unaniem akkoord met de nieuwe wet, zodat er volgende week dinsdag over gestemd zal worden. De coalitiepartijen en het CDA steunen het voorstel, bij kleinere partijen blijven twijfels bestaan, maar het voorstel lijkt het volgende week te gaan halen. 

In de vragen die de senatoren in de eerste en tweede termijn aan minister Schippers stelden, uitten vooral PVV, SP en Groen Links hun nog niet weggenomen zorgen over de noodzaak en de effecten van de wet. Ruard Ganzevoort (Groen Links) zei het zo: "Voorzitter, mijn fractie heeft in deze afweging toenemende aarzeling bij dit wetsvoorstel. Wat begon met een goede intentie lijkt te zijn uitgemond in een betekenisloos voorstel."

Kritiek op uitstel

De critici vielen vooral over het feit dat Schippers twee onderdelen van de wet (het digitale burger recht op dossier inzage en het recht om gespecificeerd toestemming voor inzage te geven) niet onmiddellijk verplicht wil stellen, maar pas over drie jaar. Schippers hield de Kamer voor dat dit uitstel in breed overleg met alle betrokken partijen in de zorg tot stand was gekomen, omdat invoering nu technisch en organisatorisch onhaalbaar is. "Maar", zo zei de minister herhaaldelijk, "Dit wetsvoorstel schept in ieder geval duidelijkheid waar je over drie jaar aan moet voldoen, en is direct een verbetering ten opzichte van de huidige situatie."

Volgende week stemt de Eerste Kamer over het wetsvoorstel

MedMij

Schippers brak ook een lans voor de noodzaak van een persoonlijke gezondheidsomgeving, zoals die nu bijvoorbeeld door MedMij wordt uitgewerkt. Dit wetsvoorstel zou er mede voor moeten zorgen dat dergelijke omgevingen veilig kunnen worden ingericht. "Omdat mensen geen persoonlijke gezondheidsomgeving met hun medische dossier hebben, missen we veel dingen, de check van de patient zit er niet in. Die patiënt weet bijvoorbeeld zelf wel dat hij gestopt is met een geneesmiddel omdat hij er buikpijn van kreeg."

Voorwaarden klakkeloos accepteren

Arda Gerkens (SP) zag ook een gevaar in het recht om je zorgdossier digitaal te kunnen downloaden. Volgens haar kunnen burgers eenvoudig in de verleiding komen om die eigen medische gegevens daarna te delen met apps of online toepassingen van grote spelers als Google of Philips. Volgens Gerkens leert de ervaring dat mensen nauwelijks acht slaan op de gebruikersvoorwaarden en gewoon op "ja, ik accepteer de voorwaarden" klikken, met alle privacygevaren van dien.

Gevaar dat private partijen geld zien in medische dossiers?

Specifieke en gespecificeerde toestemming

Zelfs de (naar we aannemen) in de materie ingelezen senatoren, met zorg in hun portefeuille, wilden ook nu weer uitleg hebben van de minister over de in de wet opgenomen specifieke en gespecificeerde toestemming. "Het is ook ingewikkeld", zei Schippers, "maar uw kamer heeft mij gevraagd om deze voorwaarden op te nemen in het wetsvoorstel." Zij gaat ervan uit dat de brede coalitie van zorgpartijen in de komende drie jaar komt tot een werkende invulling van een systeem waarmee burgers hun dokter toestemming kunnen geven om hun gegevens te delen. En als dat niet lukt , wilden enkele senatoren weten. Het gaat lukken, zei de minister, het wordt hoogstens maanden later, maar deze voorwaarden worden hoe dan ook verplicht.

Nog geen gelopen race

Het stemgedrag van de kleinere partijen zal volgende week mede bepalend zijn voor het lot van wetsvoorstel 33.509: Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens, maar zoals het er nu uitziet lijkt er een meerderheid voor het voorstel te zijn. Daarmee zou minister Schippers aan het einde van deze ambtstermijn de erfenis van het LSP politiek voorlopig kunnen afsluiten.

Annelien Bredenoord (Foto D66 / Johan Niels)

Sleutelrol voor D66?

Annelien Bredenoord (D66) zei: "Het blijft voor ons een dilemma dat wij gevraagd worden om in te stemmen met wetsbepalingen die nu nog niet technisch mogelijk zijn en dat wij nu al een oordeel moeten vellen over de uitvoerbaarheid daarvan. Ik ga terug naar mijn fractie. Wij zullen ons nog buigen over de afweging."

Ze diende twee moties in over de intensivering van het toezicht op de veiligheid van digitale uitwisseling van medische gegevens en over de verdere uitwerking van dataprotectie-by-design als het uitgangspunt voor de elektronische verwerking van medische gegevens. De minister zag weinig bezwaren in deze moties, zodat D66 waarschijnlijk voldoende wisselgeld heeft om akkoord te gaan.