Hoe kijken chronische patiënten zelf tegen digitale zelfmanagement tools aan?

Digitale hulpmiddelen zoals apps, wearables en patiëntportalen hebben volgens minister Schippers een grote belofte wanneer het gaat om zelfmanagement voor chronische patiënten. Ziekenhuizen en huisartsenpraktijken experimenten al langer met zelfmanagement programma’s waarbij patiënten thuis zelf metingen uitvoeren. Toch is de bekendheid bij patiënten volgens de Nictiz eHealth monitor nog relatief laag. Wat moet er volgens chronische patiënten zelf gebeuren om meer inzet van eHealth te krijgen?

Op 16 juni vond op de industriële locatie van Fabrique in Utrecht de halfjaarlijkse kennissessie van de coöperatie Zelfzorg Ondersteund plaats. Die coöperatie werd in 2013 opgericht door vertegenwoordigers van patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en kennisorganisaties, die zagen dat er in Nederland al veel initiatieven op het gebied van ondersteunde zelfzorg waren, maar dat grootschalige invoering nog niet zo snel gaat. Met deze kennissessies wil Zelfzorg Ondersteund ervaringen en verhalen van patiënten, kennis over implementatie van zelfzorg, en ervaringen van zorgprofessionals bijeenbrengen. Uniek aan de 2016 editie van de kennissessie: het merendeel van de aanwezigen zijn ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.

De kennissessie was ook het startschot van een nieuwe campagne van Zelfzorg Ondersteund genaamd Kom Verder, samen werken aan je gezondheid. Bijna dertig mensen met een chronische aandoening die zelf succesvol aan hun gezondheid werken, gaan andere patiënten en zorgverleners activeren om ook aan de slag te gaan met ondersteunde zelfzorg. Als afsluiting van de kennissessie zetten zij op het podium hun handtekening als zogeheten KomVerder-ambassadeur.

Digitale hulpmiddelen

In één van de vier workshops die daarop volgde gingen patiënten en zorgprofessionals samen in op de vraag wat nieuwe digitale hulpmiddelen als apps, thuismeetapparatuur, wearables en online toegang tot je eigen dossier kunnen bijdragen aan zelfmanagement.

Patiënten en zorgprofessionals bespraken tijdens de workshop in afzonderlijke groepen de kansen en bedreigingen van digitale hulpmiddelen voor zelfmanagement. Maar bij de inventarisatie van de belangrijkste thema’s per groep vielen struikelblokken die overal aan de orde waren geweest direct op.

Deugt die app?

“Hoe kan ik er zeker van zijn dat een bepaalde app voor diabetes deugt en geen persoonlijke gegevens verstuurt zonder dat ik dat weet?” Een begrijpelijk vraag die patiënten aan verschillende tafels stelden. Een aantal van hen ging ervan uit dat hun praktijkondersteuner of huisarts hierin met een goed advies zou kunnen komen. Uit recent onderzoek van het RIVM rond diabetes-apps blijkt echter dat zorgaanbieders deze rol nog niet op zich nemen, en patiënten vooralsnog aangewezen zijn op Google, familieleden, medepatiënten of belangenverenigingen zoals de Diabetes Vereniging Nederland. Het algemene beeld bij patiënten en zorgaanbieders was dat vooral de oudere praktijkondersteuners zelf niet voldoende kennis en ervaring hebben om patiënten goed te kunnen adviseren over het gebruik van apps of online hulpmiddelen. “Maar iedereen kan wel WhatsApp’en of Facebook gebruiken, dus daar zit het probleem niet”, constateerde een zorgaanbieder, “we moeten dus meer tijd en aandacht besteden aan de scholing van zorgaanbieders die digitaal gaan samenwerken met chronische patiënten.”

Patiënten vinden het daarnaast belangrijk dat een eventuele app of wearable gekoppeld is aan hun gehele zorgproces. “Wanneer ik zelf gegevens bijhoud, moet de dokter of de verpleegkundige die niet nog eens opnieuw hoeven in te tikken. Het moet direct in mijn eigen dossier zitten, en die gegevens moeten een onderdeel van mijn behandeling zijn”, aldus een patiënt. Hoewel het thema van de workshop de digitale doe-het-zelver was, vond de overgrote meerderheid van de aanwezige patiënten dat de meerwaarde van nieuwe apps en thuismeetkastjes vooral in een betere samenwerking met de dokter of verpleegkundige ligt. Dat bleek ook uit eerdere sessies waarbij Zelfzorg Ondersteund ervaringen en inzichten van patiënten verzamelde. Patiënten vinden het belangrijk dat de zorgaanbieder uitleg en duiding geeft aan de gemeten waarden. Cijfers zonder context of advies zeggen chronische patiënten niet voldoende, is een veel gehoorde mening.

En het is belangrijk bij digitale zelfmanagement tools dat ze gebruiksvriendelijk zijn. Pieter Jeekel, directeur van Zelfzorg Ondersteund: "We vinden het ook van groot belang dat apps en devices de persoon met een chronische aandoening ook echt verleiden en begeleiden om eigen regie te kunnen nemen, en te starten om aan hun eigen gezondheid te werken en dat vol te houden."

Empathie

Die samenwerking moet dan wel gebaseerd zijn op meer gelijkwaardigheid, stelden patiënten vast. Wanneer zorgaanbieders beter communiceren en meer empathie laten zien, dan komt het met die digitale samenwerking ook wel goed, zo viel te horen. “Alles staat of valt met een goede communicatie, of dat nu in de spreekkamer of via een app is.”  Zelfmanagement betekent ook een andere samenwerking met een zorgverlener. Als patiënt heb je ook een eigen verantwoordelijkheid om bijvoorbeeld artsen aan te spreken. Empathie kun je ook afdwingen als patiënt, ook tegenover zorgverleners, aldus één van de patiënten. “Zeg gewoon: je ziet het niet, maar ik ben nu heel ziek. Luister daarom goed naar me, dan vertel ik je hoe het met me gaat.”

Financiering

Wie moet die digitale hulpmiddelen voor zelfmanagement betalen? Die vraag werd vanuit verschillende invalshoeken benaderd. Sommige patiënten wezen erop dat lang niet alle chronische patiënten, met name ouderen, een pc, smartphone of tablet en toegang tot internet hebben. Dat beeld kwam ook naar voren bij de meest recente tussenmeting naar de eHealth doelstellingen van de regering. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat chronisch zieken, kwetsbare ouderen en mensen met zorg en ondersteuning thuis, verschillen van de gemiddelde bevolking als het gaat om het gebruik van internet. Terwijl 94% van de zorggebruikers (Nederlanders van achttien jaar en ouder) aangeeft internet te gebruiken, is dit onder chronisch zieken 82%, onder kwetsbare ouderen 64%, en onder mensen met zorg en ondersteuning thuis 61%. Ook geeft ruim een op de zes chronisch zieken (18%) aan momenteel niet te beschikken over een computer of internet. Toegang hebben tot internet is een belangrijke voorwaarde voor het gebruik van eHealth, waaraan bij een relatief grote groep kennelijk nog niet is voldaan, concludeerden de onderzoekers van Nictiz. “Bij ons in de buurt heeft echt niet iedereen de nieuwste iPhone”, zei een patiënt, “we zijn al lang blij als we een gewoon mobieltje hebben.” Sommige patiënten waren dan ook bang voor extra kosten door nieuwe digitale hulpmiddelen: “Het moet wel in het basispakket zitten en niet van je eigen risico afgaan.”

Infographic uit de eHealth monitor 2015 van Nictiz en NIVEL

Zorgaanbieders waren vooral bezorgd over de manier waarop de financiering nu werkt. “Wanneer een app of een teleconsult leidt tot besparing, dan kunnen wij die besparing niet gebruiken voor andere patiënten die misschien juist meer aandacht nodig hebben”, was bijvoorbeeld een bij meerdere aanbieders gehoorde mening.

De coöperatie maakte onlangs bekend dat zij tegemoet wil komen in de kosten voor investeringen in zelfmanagement en zelfzorg. Volgens ZO! merken zorggroepen, huisartsen en POH’ers dat er extra tijd en inzet nodig is voor bijvoorbeeld visievorming binnen organisaties, extra (eHealth)-opleidingen, bijstellen van zorgprocessen en het inbedden van eHealth in het nieuwe proces. Deelnemende zorgverzekeraars maken in een eerste fase hier drie miljoen euro beschikbaar die nodig is om zelfmanagement van de grond te krijgen.

KomVerder-ambassadeurs

Maak ruimte om te experimenteren, geef patiënten inzicht in hun eigen dossier, en creëer tijd vrij voor zelfmanagement. Dat waren enkele take aways uit onder andere de workshops van de kennissessie, waarbij de rode draad was dat ondersteunde zelfzorg een vanzelfsprekend onderdeel moet worden van het zorgproces.

We moeten ons best doen om zelfmanagement leuk te maken, klonk bij de plenaire afsluiting. Zelfzorg levert, al dan niet met ondersteuning van digitale tools, de omgeving en zorgverleners, ook enorm veel op. Oud-volleyballer Bas van de Goor van de BvdG Foundation: “We willen iedereen met diabetes meegeven dat je kunt leren omgaan met de ziekte. Wij willen mensen inspireren tot een sportief leven met diabetes.”

De KomVerder-ambassadeurs gaan de komende tijd hun eigen voorbeelden van een succesvolle aanpak delen met anderen. “Zorgverleners kunnen het niet zo overbrengen als iemand die ervaringsdeskundige is”, zei één van de eerste Kom Verder-ambassadeurs op het podium. Doel is om aan het eind van 2016 een groep van 200 ambassadeurs te hebben en daarmee grote groepen patiënten en zorgverleners te activeren ook aan de slag te gaan met ondersteunde zelfzorg. Tijdens de kennissessie sprak minister Schippers van Volksgezondheid de KomVerder-ambassadeurs persoonlijk toe via een videoboodschap en vroeg hen om nog veel andere patiënten te inspireren.