eHealth op de werkvloer: transparant registreren voor patiënten

In de serie ‘eHealth op de werkvloer’ spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth-toepassingen. Veel van deze technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging: maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Laura Kooij, projectleider MijnAVL bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam

Het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) is een gespecialiseerd kankerinstituut in Amsterdam. Laura Kooij werkt sinds 2010 als projectleider aan het patiëntenportaal van het AVL en sinds begin 2015 doet ze een promotieonderzoek gericht op eHealth applicaties voor kankerpatiënten.

Bijna twee jaar geleden ging de eerste versie van het MijnAVL patiëntenportaal live. “Hierop konden patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek hun afspraken inzien, vragenlijsten invullen, zoals een lastmeter, en op maat gemaakte patiënteninformatie (voorlichting) lezen”, vertelt Kooij. “Destijds was de aanleiding voor de ontwikkeling van dit portaal met name dat patiënten met kanker vaak veel informatie in één keer krijgen en we hen dit liever digitaal op maat aan wilden gaan bieden.”

Behoefte aan een open dossier?

In 2014 startte er een door de Alpe d'HuZes en het KWF gesubsidieerde studie in het Antoni van Leeuwenhoek naar een interactief patiëntenportaal met verschillende functionaliteiten. Naast inzage in het eigen dossier, voorlichting op maat en inzien van afspraken kreeg men op maat gemaakt beweegadvies. “Dat onderzoek was gericht op long- en borstkankerpatiënten”, licht Kooij toe. “In de studie werd het gebruik, de gebruiksvriendelijkheid, tevredenheid van patiënten, patient empowerment en beweeggedrag gemeten.”

Uit de studie blijkt dat borst- en longkankerpatiënten de inzage in het medisch dossier hoog waarderen. Door inzage in het dossier hebben patiënten meer inzicht in hun ziekte en het draagt bij aan het gevoel van regie over het zorgproces. Ook blijkt uit het onderzoek naar inzage door patiënten dat de extra belasting voor behandelaars gering was, hoewel vooraf wel gedacht werd dat er veel vragen hierover gesteld zouden worden aan artsen. “Op basis van dat onderzoek is besloten om patiënten toegang te geven tot hun digitale, medische dossier. Sinds 26 november van dit jaar hebben alle patiënten in het AVL toegang tot een gedeelte van hun medische dossier via MijnAVL.”

Mijn AVL

ICT-operatie

Naast informatie en inzage in afspraken hebben patiënten in het vernieuwde patiëntenportaal onder meer inzicht in verslagen van beeldvormende onderzoeken, brieven die tussen zorgverleners uitgewisseld worden, ECG (hartfilmpje), lab-uitslagen, longfunctieonderzoek, conclusies vanuit multidisciplinair overleg, medicatie en pathologie uitslagen.

Alle informatie ontsluiten was een gigantische ICT-klus, vertelt Kooij, maar het AVL had een groot voordeel. “Ons portaal is van dezelfde leverancier als ons ZIS en EPD. Dat betekent niet dat het geheel gelijk open staat, we moesten het portaal nog wel inrichten. Welke uitslagen wil je tonen, op welke manier en met welke informatie? Dat is een proces dat je samen met alle betrokken partijen moet oppakken, zowel de behandelaars en andere zorgverleners en IT-professionals. En af en toe moesten we simpelweg om wat technische beperkingen van het systeem heen werken.”

Volledige transparantie

Het AVL heeft er volgens Kooij bewust voor gekozen om geen vertaalslag toe te passen op de medische data die patiënten via het portaal in kunnen zien. “Volledige transparantie krijg je alleen door te zeggen: dit zijn jouw waarden, dit staat er in de brief die de huisarts over jou ontvangen heeft en dit zijn de conclusies van het multidisciplinaire overleg over jou”, vertelt de projectleider. “Als je een dossier in zogenaamd patiëntvriendelijke taal wilt schrijven, dan moet je in de praktijk dus twee keer gaan registreren. Eén keer in je eigen taal en één keer in een taal waarvan jij denkt dat het patiëntvriendelijk. Dat heeft een grote, ongewenste impact op het zorgproces.”

Volgens Kooij wordt er te vaak gedacht dat patiënten het niet begrijpen of niets met medische data kunnen. “Het blijft natuurlijk lastig: hoe registreer je op zo’n manier dat iedereen het begrijpt? Wij tonen de uitslagen en verslagen uit het ziekenhuissysteem, maar ondersteunen patiënten daar wel bij door hen medische woordenlijst te bieden en de mogelijkheid te geven via verschillende kanalen vragen te stellen.”

Op de meeste uitslagen zit overigens wel een vertraging van veertien dagen. “Wij kiezen hiervoor zodat er eerst een gesprek kan plaatsvinden en patiënten daarna hun verslag of uitslag in kunnen zien. Uiteindelijk willen we met MijnAVL meer regie bij de patiënt leggen: dit is uw portaal waar wij uw informatie in zetten, hier kunt u alles terugvinden als u iets wilt weten.”

"Uiteindelijk willen we met MijnAVL meer regie bij de patiënt leggen"

De hype voorbij

Dat het voor zorgverleners binnen het AVL wennen is dat patiënten ook van alles zelf terug kunnen lezen en digitaal bij de hand hebben, begrijpt Kooij. “De meningen van de betrokken zorgprofessionals zijn verdeeld. We zijn hier natuurlijk inmiddels al een paar jaar mee bezig, maar ik merk wel dat we steeds meer in een fase komen waarbij vrijwel iedereen inziet dat er eigenlijk geen ontkomen meer aan is om op deze manier te werken. Andere zorginstellingen doen het, patiënten vragen er om. We hebben de keuze voor MijnAVL wel in goed overleg gedaan. We hebben met zoveel mogelijk mensen aan tafel gezeten en de verschillende overwegingen en meningen meegenomen in het ontwikkeltraject.”

Om alle niet-medische vragen op te vangen die vanzelfsprekend volgen na de opzet van een dergelijk portaal, zijn er in het AVL medewerkers bereikbaar. “Vragen over DigiD horen niet thuis in de behandelkamer, daar moeten behandelend artsen niet mee belast worden.” Ook patiënten zijn betrokken geweest bij de ontwikkelen van het patiëntportaal. “Tijdens de studie is er met focusgroepen van patiënten gekeken naar gebruik, inhoud en design. Ook de input van de patiëntenraad binnen het AVL heeft meegekeken en geoordeeld”, aldus de projectleider.

Lessons learned

De beveiliging van de gegevens van patiënten in MijnAVL is geregeld via DigiD met sms-verificatie. Die methode wierp in het begin volgens Kooij wel een drempel op. “Het aanvragen van zo’n DigiD doe je natuurlijk niet bij ons, maar bij een externe organisatie. Dat moesten patiënten dus zelf doen.” Wel doet de zorginstelling jaarlijks een audit om te garanderen dat het nog aan alle geldende privacy- en beveiligingsnormen voldoet.

Volgens Kooij is het huidige portaal een mooi startpunt om daar vanuit weer verder te kijken naar nieuwe toevoegingen. “Welke data gaan we volgend jaar nog meer ontsluiten, kunnen we de voorlichting nog verder optimaliseren en kan het portaal mogelijk ook dienen als communicatiemiddel waarbinnen patiënten vragen kunnen stellen aan hun behandelend arts?”

Terugkijkend op het lange ontwikkeltraject kan de projectleider in ieder geval een paar duidelijke geleerde lessen delen. “Begin op tijd met mensen erbij te betrekken, zorg dat je zoveel mogelijk verschillende meningen verzameld, dat is heel waardevol. Trek ook tijd uit voor DigiD als je daar gebruik van wilt maken, zoiets optuigen kost tijd”, aldus Van Kooij. “Je bent afhankelijk van veel externe factoren: allerhande instanties, privacy en security vraagstukken en je IT-productleverancier. Zolang je daar rekening mee houdt, tijd incalculeert voor dingen die langzamer gaan dan gepland en je zaken intern goed op orde hebt, moet het goed komen.”

Alle afleveren van eHealth op de werkvloer lezen?