eHealth op de werkvloer: grip op je reuma met zelfmanagent app

In de serie ‘eHealth op de werkvloer’ spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth-toepassingen. Veel van deze technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging: maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Annemarie de Vroed, reumaconsulente in het Erasmus MC in Rotterdam.

Als reumaconsulente is Annemarie de Vroed werkzaam op de poli van het Erasmus MC om artsen te ondersteunen bij het voorlichten van patiënten. “Eén van onze patiënten kwam zelf met het idee om een app te ontwikkelen om reumapatiënten in een positieve flow te krijgen. Zij had zelf ook een web-bedrijfje om de app daadwerkelijk te ontwikkelen. Daar zijn wij als ziekenhuis op ingegaan. Helaas is zij halverwege het proces onverwacht overleden, maar wij hebben besloten om de ontwikkeling van de app toch voort te zetten.” Met behulp van een subsidie – verstrekt door farmaceuten Pfizer en Roche en vermogensfonds NutsOhra – gaat een externe ontwikkelpartij aan de slag om de zogeheten Reuma App te bouwen.

Wat heb ik nodig om me goed te voelen?

Over de inhoud van de app is goed nagedacht, vertelt De Vroed. “Er zijn allerlei tools die patiënten kunnen gebruiken ter ondersteuning bij hun aandoening, maar dat zijn niet per se dingen waar zij zelf ook daadwerkelijk op zitten te wachten. We hebben uit onze eigen praktijkervaringen geput voor deze app, maar hebben patiënten zelf ook nauw betrokken bij de ontwikkeling.”

Zo vond er onder andere een onderzoek in de wachtkamer van het Erasmus MC plaats, waarbij aan patiënten gevraagd werd over wat voor zaken men advies nodig heeft en waar ze online naar zoeken. Daar komen een paar grote thema’s uit voort, waaronder energie (“we vonden vermoeidheid te negatief klinken”, verklaart De Vroed), pijn, werk, zwangerschap, medicatie, seksualiteit en reizen. Binnen deze thema’s krijgen patiënten vragen die zij moeten beantwoorden. Op basis daarvan biedt de Reuma App tips waardoor patiënten grip krijgen op hun aandoening en wat voor hen werkt. “Waar het in de app om draait is: wat heb ik nodig om me goed te voelen (met reuma)?”.

De Reuma App bevat daarnaast een informatief spelletje gericht op patiënten met een ontstekingsvorm van reuma. “Daarmee leggen we uit hoe cellen een gewricht aanvallen en hoe je dat kunt beschermen met medicatie”, vertelt De Vroed. “Daarnaast kunnen patiënten de app gebruiken om bij te houden hoe zij zich van dag tot dag voelen en hun medicijnen - en het innemen daarvan - bijhouden. Tenslotte bevat de Reuma App video’s met laag belaste oefeningen, bijvoorbeeld voor de nek of rug, die iedereen kan doen.”

Een logboek bijhouden in de Reuma App

Shared decision making

Naast een zelfmanagent tool is de Reuma App volgens De Vroed ook een shared decision making hulpmiddel. “Patiënten kunnen in de app vragenlijsten invullen, bijvoorbeeld over verschillende vormen van behandeling, en deze lijst mailen of meenemen naar hun reumatoloog. Patiënten krijgen op die manier de mogelijkheid om van te voren na te denken wat voor hen belangrijk is en wat past in hun leven en bij hun wensen.”

Tijdens het ontwikkelen van de app werd aan patiënten ook regelmatig al om hun mening gevraagd, vertelt de reumaconsulent. “Vanwege hun betrokkenheid bleek de app al snel te voldoen aan de wensen en verwachtingen van onze patiënten. Via sociale kanalen zoals Facebook houden we de feedback of kritiek op de app in de gaten. Daar willen we dan ook echt iets mee doen: de patiënt moet uiteindelijk graag met de app gaan werken.”

Effectiviteit onderzoeken

De Reuma App is op 17 november landelijk gelanceerd. De app is gratis in Apple’s App Store en de Google Playstore te downloaden voor zowel tablets als smartphones. Nieuwe patiënten binnen het Erasmus MC worden via een digitaal voorlichtingssysteem geïnformeerd over de app. “Als een patiënt met de diagnose reuma bij ons terecht komt dan vertellen wij de patiënt alles wat hij moet weten over zijn aandoening. Na dat consult krijgen ze van ons een inlogcode mee, waarmee ze online de informatie die we besproken hebben terug kunnen vinden. Sinds deze maand staat daar dus ook een link naar de Reuma App zodat ze deze ook direct kunnen downloaden.”

Annemarie (rechts) en haar collega's Helene en Hetty ontwikkelde met elkaar de inhoud van de app

Bestaande patiënten binnen het ziekenhuis zijn daarnaast via een brief geïnformeerd over de komst van de app. “Zo’n zeshonderd patiënten hebben daarop gereageerd door van te voren een vragenlijst in te vullen. Over een aantal weken gaan wij dezelfde groep opnieuw benaderen om van hen te horen hoe zij de app ervaren en of zij inderdaad het gevoel te hebben meer grip te hebben op hun ziekte.” Deze zogeheten ‘Evaluatiestudie naar de effectiviteit van de Reuma App’ is volgens De Vroed van belang om de app mogelijk nog wat aan te passen. "Maar het zou ook mooi zijn als we dankzij die studie in de wachtkamer kunnen zeggen: we hebben niet alleen een mooi hulpmiddel, we hebben ook aangetoond dat deze app daadwerkelijk ondersteuning biedt.”

Geen zicht op de data

Volgens De Vroed zou het door de Reuma App mogelijk zijn dat haar consulten een andere insteek gaan krijgen. “Als patiënten mij van tevoren een ingevulde vragenlijst insturen, houden we tijdens het consult meer tijd over om de dingen te bespreken die voor de patiënt belangrijk zijn.”

Daarvoor is het wel een vereiste dat patiënten persoonlijke informatie over zichzelf in de app delen. Met de beveiliging van de app zit het volgens De Vroed wel goed. “De app is met e-mail en een eigen gekozen wachtwoord van de patiënt afgeschermd en de gegevens worden versleuteld opgeslagen in onze database. De patiënt kan alleen de ingevulde vragenlijst naar zichzelf of iemand anders mailen, hij besluit dus zelf met wie hij deze informatie deelt. Wij kunnen als ziekenhuis alle verzamelde data – al dan niet geanonimiseerd – niet inzien. Dat is ook niet de bedoeling: de app is gericht op zelfmanagement. Wij willen niets met die data, de patiënt moet er zelf iets mee doen.”

In de Reuma App staan oefeningen die voor iedereen geschikt zijn

Een nieuwe subsidieverstrekker

Iedereen kan de Reuma App gratis downloaden, een verdienmodel is er dan ook niet, vertelt De Vroed. “We hebben er bewust voor gekozen om de app gratis te houden, omdat we de Reuma App toegankelijk willen houden voor iedereen die daar behoefte aan heeft.” Zodra er een update aan de app plaats zou moeten vinden, zal er volgens de reumaconsulente opnieuw gekeken moeten worden naar budget. “Als het om een klein bedrag gaat kan het eventueel nog wel vanuit het ziekenhuis vergoed worden, anders moeten we opnieuw op zoek naar een subsidieverstrekker.”

Het ontwikkelen van een eigen app is volgens De Vroed met terugwerkende kracht meegevallen. “De beginsituatie was het lastigst: uit het niets beginnen aan een app. Uiteindelijk heeft de ontwikkeling van de app langer geduurd dan we hadden verwacht. Daar speelde onder andere het onverwachts overlijden van de bedenkster van de app een rol bij. Het was daarnaast meer werk dan we hadden verwacht. Maar als je eenmaal weet hoe het werkt en merkt dat patiënten enthousiast zijn, dan werkt dat motiverend. We kunnen nu alleen hopen dat patiënten de Reuma App kunnen waarderen en dat het hen uiteindelijk verder helpt. Ik denk in ieder geval dat onze inspanningen wel beloond zijn.”