Vijf jaar geleden kreeg Eva Becking, projectleider e-mental health op het Trimbos-instituut, de diagnose borstkanker. Haar persoonlijke ervaring en professionele kennis van e-mental health komen samen in de door haar ontwikkelde app Robbin, gericht op psychosociale steun voor (ex)borstkankerpatiënten. Bij de lancering in 2013 werd er vanwege Becking’s unieke positie, zelf patiënt en app-ontwikkelaar, direct veel aandacht aan de app besteed. Hoe staat ze daar nu in en wat zijn de plannen met Robbin?
“Vanaf de ene op de andere dag heb je ineens een ziekte die heel erg is, terwijl jij je niet anders voelt. Dat is zo’n vreemde situatie”, blikt Eva Becking terug op de periode vlak na haar diagnose. “Ik ben wel gestopt met werken, omdat je je rot schrikt en daarnaast direct veel afspraken in het ziekenhuis hebt. Ik was altijd een fervent Twitteraar, voornamelijk vanuit professionele titel, maar dat besloot ik toen ik de diagnose borstkanker kreeg neer te leggen. Ik had er geen behoefte meer aan.”
Tweepcare
Na een paar weken begint het toch weer te kriebelen en besluit Becking met haar paar honderd volgers te delen dat ze ziek is. “In die eerste fase na de diagnose ligt de focus vooral op de curatieve behandeling en is er weinig aandacht voor de emotionele impact van de ziekte. Toch heb je in die periode te maken met angst, verdriet, vervreemding en onzekerheid. Ik kreeg via Twitter direct reacties van mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Dat vond ik eigenlijk wel heel fijn. Ik had weleens van tweepcare gehoord, in een presentatie van Maaike Schnabel van WeHelpen.nl, maar ik had er zelf geen ervaring mee. Het laagdrempelige contact via Twitter bleek voor mij goed te werken.”
"In die eerste fase na de diagnose is er weinig aandacht voor de emotionele impact van de ziekte"
Van medische- en patiëntenfora bleef Becking destijds bewust weg. “Dat was deels mijn coping mechanisme: ik sloot me af voor te lange verhalen met percentages, prognoses en angstaanjagende scenario’s, alle dingen waar ik niks over wilde weten. Mijn behandeling deed ik vanuit het ziekenhuis, dat hoefde ik verder ook niet met anderen te bespreken, delen of overleggen. Ik kon alleen wel wat psychosociale steun gebruiken. Hoe andere patiënten met bepaalde dingen om gingen, dat soort dingen.” Het voordeel van een openbaar platform als Twitter is volgens Becking dat het je dwingt om je uitingen luchtig te houden. “Het karakter van Twitter forceert je om kort maar krachtig en bij voorkeur met een kwinkslag je gevoel te beschrijven. Dat relativeert en zorgt ervoor dat er nog wat te lachen valt. Toch realiseerde ik mij ook dat het hele open karakter van een sociaal medium niet voor iedereen weggelegd is.”
Als Becking na haar behandelfase haar werk weer oppakt bij het Trimbos Instituut, leest ze dat Pink Ribbon een subsidie biedt voor interventies gericht op psychosociale ondersteuning. “Ineens kwamen er een paar dingen samen”, vertelt Becking. “We hielden ons bij het Trimbos-instituut al langer bezig met mentale fitheid en veerkracht en het versterken van de psychische weerbaarheid. Hoe veerkrachtiger en sterker je geestelijk bent, hoe beter je om kunt gaan met vervelende gebeurtenissen. De kennis en onderzoeksresultaten binnen dat thema, plus mijn affiniteit met sociale media én mijn ervaring als patiënt boden ineens perspectief voor een dergelijke eHealth-toepassing. Dus schreef ik een subsidie-aanvraag en die werd goedgekeurd. Zo is de app Robbin destijds ontstaan.”
Een veilige omgeving voor patiënten
De technische ontwikkeling van de app wordt gedaan in samenwerking met een ICT-partij, de inhoud van de app wordt overwegend door Becking zelf bedacht en geschreven, gebaseerd op de inzet van beproefde methoden. “Voor mijn diagnose hield ik mij al bezig met de ontwikkeling van eHealth interventies. Een app als Robbin is een interventie die ik, als ik zelf niet ziek was geworden, ook gemaakt had kunnen hebben. We zijn nu bijvoorbeeld bezig met de ontwikkeling van een interventie voor zwangere vrouwen die kampen met depressieve klachten. Bij die ontwikkeling ben ik ook betrokken, terwijl ik persoonlijk geen ervaring heb met het onderwerp. In het geval van Robbin was ik zonder mijn ziekte wellicht minder snel op het idee gekomen, of had ik me niet direct geroepen gevoeld om te reageren op die subsidie van Pink Ribbon.”
"Zonder mijn ziekte was ik misschien minder snel op het idee gekomen om een app als Robbin te maken"
De werkwijze waarop Robbin is ontwikkeld wijkt volgens Becking niet af van hoe eerdere eHealth interventies bij Trimbos gemaakt zijn. Haar gevoel bij het maken van de app daarentegen wel. “Ik ben op een andere manier betrokken bij de ontwikkeling van Robbin, de app gaat me vanzelfsprekend erg aan het hart.” Als ontwikkelaar had Becking een sterke mening over medische informatie in de app. “Er bestond al een aantal apps die informatie bieden over borstkanker in het algemeen. Ik wilde daar met Robbin dan ook van wegblijven. Hoewel een collega wel voorstelde een pagina in de app op te nemen met medische informatie, vond ik eigenlijk dat er hooguit een link in mocht. Daar is de app gewoon niet voor bedoeld.” Daarnaast is het volgens Becking belangrijk dat de app een veilige omgeving is voor patiënten. “Je moet je als gebruiker veilig door de app kunnen bewegen, zonder dat je iets tegenkomt wat je misschien niet wilt zien. Er moeten niet ineens cijfers als ‘zoveel procent van de vrouwen overlijdt aan borstkanker’ in beeld staan. Die insteek zegt vanzelfsprekend ook wat over mijn coping strategie, maar ik merk dat die strategie door veel andere vrouwen wordt gedeeld.”
Het belang van focusgroepen
Dat haar gevoel aansluit bij andere (ex)borstkankerpatiënten blijkt volgens Becking onder andere uit de focusgroep van lotgenoten die haar bij de ontwikkeling van Robbin heeft geholpen. “Voor Robbin had ik een vaste groep van acht vrouwen. Aan hen heb ik het concept van de app gepresenteerd. Later in het traject heb ik ook af en toe weleens een stukje tekst naar iedereen doorgemaild, ‘kan ik dit zo zeggen, of zouden jullie dit liever anders verwoord zien?’. Ook de naam van de app is gekozen met andere betrokkenen. Ik had een Facebook-poll opgezet met vier opties, daar is uiteindelijk Robbin uitgekomen.”
Nu Becking zelf aan de andere kant van de tafel heeft gezeten is ze nog meer overtuigd van het belang van het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van eHealth interventies. “Als je wilt dat patiënten jouw app of online omgeving echt gaan gebruiken, dan ontkom je er niet aan om het product van het begin af aan af te stemmen op de wensen en behoeften van de gebruikers. Het moet bij de doelgroep passen, gebruikers moeten zich in het product herkennen en het moet gebruiksvriendelijk zijn.”
"Hierdoor ben ik nog meer overtuigd van het belang van het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van eHealth interventies"
Binnen het Trimbos Instituut wordt volgens Becking gelukkig veel aandacht besteed aan het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van eHealth interventies. “Robbin is daar een goed voorbeeld van, net als de interventie die wij hebben ontwikkeld voor jongeren met een chronische fysieke aandoening. Daarvoor hebben we ook een focusgroep samengesteld waarmee we in dat ontwikkelproces zo’n vier à vijf keer zijn samengekomen . Wij hebben hen opties wat betreft vormgeving en gebruiksgemak voorgelegd, maar met name ook gewoon besproken welke dingen hen bezighouden. De toekomst, wel of geen kinderen, seksualiteit: wij kunnen niet bedenken hoe die onderwerpen leven. Nadat we met onze focusgroep gesproken hebben proberen wij dit te vertalen naar content waar zij zich in kunnen vinden.”
Robbin een stapje verder brengen
Inmiddels is de app Robbin twee jaar beschikbaar en ruim 1400 keer gedownload. “Toen de app net klaar was hebben we een pilot gedaan onder de eerste gebruikers. Toen hebben we voornamelijk gekeken naar de gebruikservaringen met de app. Hoe bevalt de app, snap je alles, voelt het prettig om ermee te werken, dat soort zaken.” Uit die pilot komt een wensenlijst naar voren met technische en functionele aanpassingen die de app nog beter, prettiger of gebruiksvriendelijker zouden maken volgens de gebruikers.
Robbin is gratis te downloaden in de App Store en in de Google Play Store, zowel voor smartphones als tablets. Dat de app gratis is moet vooral zo blijven, stelt Becking. “Dankzij de subsidie van Pink Ribbon hebben we de app destijds kunnen ontwikkelen. Maar het is bij een app helaas niet het geval dat je daarna helemaal klaar bent en geen kosten meer hebt. Het up to date houden en doorontwikkelen van een app kost geld.” Daarnaast zou Becking graag zien dat Robbin deel uit gaat maken van de standaardzorg. “De app is niet per se een hulpmiddel dat door een zorgverlener begeleid hoeft te worden, het is geen vorm van blended care, maar het zou wel leuk zijn als zorgverleners hun patiënten erop wijzen. Alleen al het onder de aandacht brengen van de app is een traject op zich. Daar moet ook geld en tijd voor beschikbaar zijn. ”
Om die reden zoekt Becking nu naar aanvullende financieringsmogelijkheden. Uit welke hoek dat geld moet komen, dat weet de projectleider nog niet. “Het zou mooi zijn als een zorgverzekeraar of een ziekenhuis dit zou kunnen financieren. We zouden de app in dat laatste geval best wat kunnen customizen voor zo’n ziekenhuis, bijvoorbeeld met hun logistieke informatie over locatie en spreekuren voor hun eigen patiënten. Een andere optie zou sponsoring kunnen zijn door een bedrijf of organisatie die Robbin vanuit maatschappelijk bewustzijn wil steunen.”
Effectiviteit onderzoeken
Naast het doorontwikkelen van de app heeft Becking ook nog één andere grote wens: Robbin onderzoeken op effectiviteit. Ook dat is een tijdrovende en evengoed prijzige onderneming. “Als je wilt weten of de app echt effectief is, bijvoorbeeld of men door het gebruik ervan minder angstig is of een verhoogde kwaliteit van leven heeft, moet je een uitgebreid onderzoek doen. Dat kost veel tijd en geld.”
Becking heeft nog één wens: Robbin onderzoeken op effectiviteit
Volgens Becking is haar behoefte aan een effectiviteitsonderzoek tweeledig. “Enerzijds is het heel belangrijk om te onderzoeken of de app echt werkt. Robbin is uiteraard theoretisch onderbouwd, maar ik zou graag onderzoeken of het in de praktijk werkt. Daarnaast zou bij gebleken effectiviteit de kans groter worden dat Robbin in de lucht gehouden kan worden en bijvoorbeeld via ziekenhuizen aan kan worden geboden.”
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!