eHealth op de werkvloer: sociaal media platform voor en door hartpatiënten

In de serie ‘eHealth op de werkvloer’ spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth-toepassingen. Veel van deze technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging, maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Lukas Dekker, cardioloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

In 2011 organiseerde cardioloog Lukas Dekker een congres over het belang van innovatie in de gezondheidszorg. Als teaser voor de bijeenkomst introduceerde Dekker een patiënt die vier weken lang over zijn gezondheid en behandeling zou gaan twitteren. Het Twitter-account @HartpatiëntAd was een groot succes. “Die stunt heeft laten zien dat innovatie niet iets abstracts hoeft te zijn, maar dat zoiets simpels als een Twitter-account patiënten al een stuk vooruit kan helpen. Dat heeft bij mij de ogen geopend”, aldus Dekker.

Het succes van het Twitter-account inspireerde Dekker en enkele collega’s om een sociaal platform speciaal voor en door hartpatiënten te ontwikkelen. Los van zijn functie in het Catharina Ziekenhuis zet Dekker op eigen initiatief de website Hart Volgers op. Op Hart Volgers kunnen (cardiologie) patiënten terecht voor informatie en het stellen van vragen, maar ook voor contact met lotgenoten. “Een platform waarop patiënten informatie kunnen vinden en ervaringen uit kunnen wisselen is in feite niet vernieuwend”, zegt de cardioloog. “Het feit dat er cardiologen en hartchirurgen bij betrokken zijn die zorgen dat de informatie die de patiënten lezen betrouwbaar is, is dat wel. Wij willen voorkomen dat mensen nodeloos ongerust worden omdat ze iets hebben opgepikt op het internet.”

Objectieve informatie

De discussies die plaatsvinden op Hart Volgers worden dan ook goed gemonitord en waar nodig wordt er ingegrepen. “Discussies over het nut van bepaalde medicijnen kunnen soms wat genuanceerd of gerelativeerd worden. Dat kunnen wij vanuit onze kennis goed doen. We censureren niks, maar proberen wel objectieve informatie te geven.”

Hart Volgers hebben Dekker en zijn collega’s met eigen middelen gefinancierd. Nadat het idee voor het platform op papier staat, wordt contact gezocht met een bedrijf uit Amsterdam die de website voor hen kan bouwen. “We zaten daar tussen de hippe lui die normaal in de mode business zaten, maar we hadden een goede klik. Ze werden gegrepen door ons verhaal, het belang van sociale media in de gezondheidszorg. We hebben even elkaars taal moeten leren spreken, maar uiteindelijk is het een hele vruchtbare samenwerking”, aldus Dekker.

8000 bezoekers op één avond

Afgelopen zomer werd het platform gelanceerd en daarna gaat het snel. “We kregen een kickstart doordat we met Hart Volgers bij het NOS Journaal zaten. Die avond zaten er direct 8000 bezoekers op de website.” Van een pilot-fase is geen sprake geweest, vertelt Dekker. “We hebben ons goed georiënteerd op wat er in Amerika gaande is, daar is social media in de gezondheidszorg al een stuk verder. We hebben de dingen die we daar goed vonden verzameld en gecombineerd met onze eigen kennis en ideeën. Daar is dit platform uit voort gekomen.”

Inmiddels heeft de website al meer dan 150.000 bezoekers gehad. “We zien dat Hart Volgers in bepaalde delen van Nederland helemaal nog heel weinig gebruikt wordt, dus daar liggen nog veel kansen voor ons.” De feedback die Dekker terugkrijgt van patiënten en andere cardiologen is overwegend positief. “We hebben één wanklank gehad. Een man die op het forum maar bleef beweren dat cholesterol medicijnen van de maffia zijn. Er viel niet met hem te communiceren, dus dan wordt zo iemand uiteindelijk uit de community gezet.”

De homepage van Hart Volgers

Ouderwetse gedachtegang

Dekker wordt ook nog regelmatig benaderd door collega cardiologen die vragen of zij ook bij het platform betrokken mogen worden. Af en toe zit er ook wel een negatief geluid tussen. “Dan zegt een cardioloog: ‘waarom moet ik zo benaderbaar zijn voor mensen? Als ik in een goed restaurant zit heb ik ook een lange wachttijd.’ Een erg ouderwetse gedachtegang als je het mij vraagt.” Gelukkig staan de Hartstichting, de Hart en Vaatgroep en zelfs de beroepsgroep de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie achter het platform. “Geen van deze partijen heeft invloed op de inhoud, maar ze hebben wel hun naam en logo aan ons gekoppeld en kijken belangstellend mee. Dat is voor ons toch een extra bevestiging dat de site deugt”, benadrukt Dekker.

Inmiddels is er bijna een jaar voorbij sinds de lancering van Hart Volgers. Een nieuwe versie van de website maakt het mogelijk om de website op alle mobiele apparaten te bekijken en biedt ook meer ruimte voor video. “We hebben geleerd dat mensen liever geen lappen tekst lezen, maar dat je hun aandacht wel kunt krijgen door leuke, korte video’s. Daar gaan we dus meer aandacht aan besteden.” Een andere, belangrijke lesson learned is de noodzaak van een goed verdienmodel. “Daar hadden we eigenlijk nooit over nagedacht”, geeft Dekker toe. “Maar het wordt nu wel nodig. Dit is allemaal vrijwilligerswerk en het onderhouden van de site kost geld. Daar kun je dus niet tot in de lengte der dagen mee doorgaan.”

Onafhankelijk en betrouwbaar

Om de kosten voor het verdere ontwikkeling van de site, het programmeren en de hosting te dekken, zijn Dekker en zijn collega's nu aan het bekijken welke financieringsmethoden er mogelijk zijn. “Voor ons is het belangrijk dat we niet afhankelijk zijn van bijvoorbeeld een partij uit de farmaceutische industrie. Als mensen pillen voorbij zien komen op zo’n site, dan doet dat toch af aan onze betrouwbaarheid. Hetzelfde geldt voor een zorgverzekeraar: er bestaat in dit opzicht toch wel wantrouwen van patiënten richting zorgverzekeraars. Hart Volgers is iets van dokters en patiënten en dat moet zo blijven. Binnen die beperkingen doen wij toch ons best om een vergoeding te krijgen.”

Op dit moment is Dekker in gesprek met enkele Tweede Kamer leden en dat ziet er volgens de cardioloog goed uit. “Om beslagen ten ijs te komen hebben wij een enquête onder onze gebruikers gehouden. Met die enquête hebben we laten zien dat 70% van de mensen hun aandoening beter begrijpt en dat een zelfde percentage mensen dankzij Hart Volgers meer gemotiveerd is om gezonder te leven. Tien procent van de mensen was anders vanwege onzekerheid of onbeantwoorde vragen naar de dokter of huisarts gegaan met hun vraag. Kun je nagaan wat een bezuiniging dat is!”

Ook patiënten onderling helpen elkaar goed op het platform, vertelt Dekker. “Onlangs schreef een jonge vrouw met een aangeboren hartafwijking dat ze geen hypotheek kon krijgen voor een huis vanwege haar afwijking. Binnen een dag was er antwoord van een medepatiënt die aangaf hetzelfde meegemaakt te hebben en zijn aanpak – inclusief voorbeeldbrieven en relevante websites  - met haar deelde. Een paar dagen later schreef de jonge patiënte dat het haar gelukt was een hypotheek te krijgen. Ook dat soort zaken zijn relevant voor onze onderhandelpositie met een potentiële investeerder: in andere gevallen zou een patiënt bijvoorbeeld naar een maatschappelijk werker of huisarts zijn gegaan, nu konden ze via ons platform verder geholpen worden.”

Munitie voor de patiënt

Voor de optie dat patiënten zouden betalen voor het gebruik van Hart Volgers is Dekker wat huiverig. “Enerzijds ben ik bang dat je daarmee ook patiënten gaat buitensluiten en dat lijkt me geen goede zaak. Daarnaast gaan wij de spreekkamer niet vervangen en mensen niet op individueel niveau behandelen. Ons doel is patiënten munitie te geven zodat zij het contact met hun cardioloog zo goed mogelijk kunnen benutten. Wij zijn er vooral voor kennis, informatie en motivatie en daar is lastiger een prijs aan te koppelen."

Over de toekomst van Hart Volgers wordt ook al nagedacht. “We willen graag dat Hart Volgers ook voor andere ziektebeelden gebruikt kan worden, bijvoorbeeld binnen de gynaecologie of bij bepaalde chronische ziekten. Daarnaast zou het mooi zijn om met ons platform buiten de landsgrenzen te gaan. Zoals je merkt, plannen genoeg.”

Alle afleveringen van eHealth op de werkvloer lezen?