eHealth op de werkvloer: virtuele ontmoetingsplek voor diabetes behandeling

In de serie eHealth op de werkvloer spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth toepassingen. Veel van die technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging. Maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Emiel Boogerd, junior onderzoeker en promovendus aan de afdeling Medische Psychologie van het Radboudumc in Nijmegen.  

“Diabetes is een chronische ziekte. Kinderen komen van jongs af aan vier keer per jaar bij een diabetesverpleegkundige en een diabetesarts, maar moeten daarnaast zelf ook meerdere keren per dag thuis zelfzorgactiviteiten uitvoeren. Bij adolescenten ligt de verantwoordelijkheid hiervan vaak bij ouders en jongeren samen, bij jongeren kinderen dragen de ouders vaak  de meeste verantwoordelijkheid over de zelfzorgactiviteiten.

Nu is zorg in geval van spoed in principe 24 uur per dag bereikbaar, maar wij denken dat de drempel voor ouders om contact te zoeken of informatie te vinden als ze ergens tegenaan lopen, nog lager kan. Ouders en patiënten voelen zich doorgaans goed gesteund door hun behandelteam,  maar het inpassen van behandeldoelen in het alledaags leven komt toch veel op de patiënt zelf aan. Ondanks de goede steun en betrokkenheid van behandelaars is dat voor veel ouders moeilijk. Vanuit die gedachte is onze virtuele ontmoetingsplek, Suikerplein, ontstaan; een internetomgeving waarin ouders te allen tijde één op één contact kunnen hebben met het behandelend team van hun kinderen, betrouwbare informatie kunnen vinden en met andere ouders hun ervaringen kunnen delen ”, aldus Emiel Boogerd. Hij is als ontwikkelaar, onderzoeker en uitvoerder betrokken bij het Suikerplein. Het Suikerplein is in samenwerking tussen het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen (KDCN) en het Radboudumc opgezet. Het Diabetesfonds heeft daarvoor een ‘Stem van de patiënt’ subsidie toegekend.

Het project Suikerplein startte in 2008 en ging in 2009 online. Deze eerste versie was alleen gericht op adolescenten met diabetes type 1 en was een groot succes. “Maar tijdens het project voor jongeren kwam ik ook veel in gesprek met ouders die aangaven ook interesse te hebben in zo’n soort platform”, vertelt Boogerd, “Dus zijn we een tweede project gestart, een spin-off van de eerste, maar ditmaal gericht op ouders van kinderen tot en met 12 jaar met diabetes type 1. We hebben een aanvraag voor financiering gedaan en steun gekregen van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. In 2011 zijn we van start gegaan.”

In de opstartfase

Zowel over zijn teams bij het Suikerplein voor jongeren als bij het Suikerplein voor ouders is Boogerd erg te spreken. “Hoewel de start bij de virtuele omgeving voor jongeren wel wat meer tijd in beslag nam en een verandering in de workflow met zich meebracht, waren de betrokken behandelende artsen, verpleegkundigen, diëtisten en psychologen wel direct enthousiast. Bij het Suikerplein voor ouders merk ik dat er op elk centrum twee of drie kartrekkers zijn. Dat zijn de echte enthousiastelingen, de early adopters, die direct aan het werk gaan en de collega’s meetrekken.

Natuurlijk zijn er op elk centrum ook mensen te vinden die wat meer moeite hebben om ermee aan de slag te gaan. Maar ook dat is belangrijke informatie voor ons: blijkbaar zijn er mensen die bij het gebruik van eHealth een drempel ervaren. Voor de kartrekkers ligt een taak om die mensen te signaleren en hen te begeleiden, zodat zij ook leren om op een voor hen prettige wijze gebruik te maken van de eHealth toepassing.”

Eén obstakel dat Boogerd tegenkomt tijdens de ontwikkeling van het Suikerplein is het integreren van Suikerplein in de huidige taken van zorgverleners. “Doordat we in een studiefase zitten, bevindt één groep patiënten zich wel op het Suikerplein en de andere groep niet. Hierdoor moeten de behandelaars ook twee manieren van communicatie gebruiken; bij de ene groep kunnen ze het Suikerplein gebruiken voor communicatie met het team, terwijl er met de andere groep nog via e-mail contact onderhouden moet worden. Zoiets kost tijd en werkt verwarrend. In implementatie speelt dat gelukkig geen rol meer; dan zullen alle patiënten op dezelfde wijze benaderd worden.”

Een online communicatie tool

Suikerplein voor ouders biedt een laagdrempelige communicatiemogelijkheid met het diabetesteam, betrouwbare informatie over diabetes en contactmogelijkheid met andere ouders op een beveiligde online omgeving. Suikerplein is aan specifieke diabetescentra gebonden. Dit betekent dat elk diabetescentrum een eigen afgeschermd Suikerplein heeft. Ouders komen dus alleen hun eigen behandelteam tegen en andere ouders van kinderen die in hun eigen centrum onder behandeling zijn. Voor die aanpak is gekozen in samenspraak met ouders van patiënten.

Aangezien de behandeling van diabetes bij kinderen op een multidisciplinaire manier gebeurt, waarbij dus zowel artsen, verpleegkundigen, psychologen als diëtisten betrokken zijn, biedt één virtuele ontmoetingsplek op dat gebied uitkomst. Ouders kunnen 24/7 inloggen en gebruik maken van het Suikerplein. Bijvoorbeeld om behandeladviezen terug te zien of een gesprek te starten met hun behandelaars. Communicatie tussen ouders en behandelaars wordt zichtbaar gemaakt voor alle leden van het behandelteam. Zo kan bijvoorbeeld de diëtiste haar advies aanpassen aan eerder advies van de verpleegkundige. Daarnaast kunnen ouders deel uitmaken van groepsdiscussies en zo contact leggen met andere ouders van kinderen met diabetes. Dit lotgenotencontact is volgens Boogerd een heel waardevol onderdeel van het Suikerplein. Ouders kunnen elkaar advies geven hoe ze de behandeling hun kinderen in hun dagelijks leven kunnen inpassen en ervaringen delen.

Op dit moment draait de virtuele ontmoetingsplek in studiefase bij zeven diabetescentra in Nederland; in het Albert Schweitzer Ziekenhuis (Dordrecht), het Amphia Ziekenhuis (Breda), het Medisch Centrum Leeuwarden, het Meander Medisch Centrum (Amersfoort), KidzenKo (Eindhoven), Juliana Kinder Ziekenhuis in Den Haag en het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen. In totaal maken nu zo’n 150 ouders gebruik van de mogelijkheden die het Suikerplein hen biedt. Over één of twee jaar wordt het project mogelijk breder uitgerold, maar niet voordat er uitgebreid onderzoek is gedaan naar het gebruik van Suikerplein, als een virtuele ontmoetingsplek als aanvulling op de reguliere behandeling. Een onderzoek naar de een virtuele ontmoetingsplek als aanvulling op de behandeling loopt nu in de verschillende diabetescentra. In deze centra zijn de deelnemende ouders opgedeeld in twee groepen: een groep die Suikerplein zes maanden gebruikt en een groep die dat niet doet. Voor en na de zes maanden is er een vragenlijst afgenomen, zodat de wel- en niet gebruikers met elkaar vergeleken kunnen worden.

Investeren in eHealth

Ouders maken geen extra kosten voor een inlog code op het Suikerplein. “In de pilot fase hebben wij de uren die behandelend verpleegkundigen in de verschillende centra maakten, voor onze rekening genomen.

Als je iets wilt opzetten, zal je nu eenmaal moeten investeren. Helemaal in het begin zie je dat er nog dubbel werk gedaan moet worden, vooral omdat behandelaars de website nog onder de knie moeten krijgen en moeten begrijpen hoe ze overal mee om moeten gaan. Op den duur vervangt het Suikerplein telefoon- en e-mailcontact.” Momenteel wordt er volgens Boogerd al wel nagedacht hoe het Suikerplein structureel gefinancierd kan gaan worden. “Maar dat is nu nog een stukje toekomstmuziek. We hebben genoeg ideeën, maar we bevinden ons nu nog te veel in de onderzoeksfase om daar al mee bezig te zijn.”

Niet het wiel opnieuw uitvinden

“Als je als zorginstelling of ziekenhuis aan eHealth wilt beginnen heb ik één belangrijke tip: kijk eerst wat er al is. Kijk wat voor technische mogelijkheden en kennis er al bestaan bij collega’s en in het veld en ga daarmee verder. Ga niet het wiel opnieuw uit vinden; ontwikkelaars van eHealth interventies delen graag hun kennis en producten.”, vertelt Boogerd.

“Bedenk, als je toch iets heel nieuws wilt beginnen, dat je ook na de studieperiode nog gebruik wil maken van je eHealth toepassing; denk dus aan financiering van de kosten en het beheer daarna en vergeet niet dat je ook moet door ontwikkelen. Browsers moeten worden vernieuwd en de ondersteunende software ook. De eHealth toepassing moet up to date blijven en ook aangepast worden aan de nieuwe eisen van je patiënten of je werkwijze. Al die dingen kosten geld en dat moet ergens vandaan komen.”

Emiel Boogerd

“Creëer daarnaast ook draagvlak onder gebruikers, zowel onder patiënten als onder behandelaars”, gaat Boogerd verder. “Verzamel eerst informatie over hun wensen en ga daarna pas aan het werk. Inmiddels zijn er ook verschillende artikelen verschenen die als leidraad kunnen dienen voor het daadwerkelijk bouwen van een interventie, maak daar gebruik van.”

Bij de ontwikkeling van het Suikerplein koos Boogerd zelf ook voor bestaande software en leveranciers om zo de ontwikkelkosten laag te houden. Zo is in de ontwikkeling samengewerkt met fabrikanten van insuline pompen om de data die zij op hun website hebben staan, ook toegankelijk te maken voor de gebruikers van de Suikerpleinen. “Vanaf het Suikerplein hebben we nu een directe login naar hun applicaties.” Daarnaast is ook de website van het Suikerplein gebouwd door een commerciële partij die de software grotendeels al klaar had liggen. “Ze hebben voor ons een paar dingen aangepast, omdat we natuurlijk wel specifieke wensen hebben, maar er hoefde geen website meer from scratch gebouwd te worden. Dat scheelt een hoop gedoe en kosten.”

Toekomst plannen

Hoewel diabetes de specifieke doelgroep is van Emiel Boogerd, denkt hij ook al na over de mogelijkheid om het Suikerplein door te trekken naar andere doelgroepen. Bijvoorbeeld kinderen met astma. “In de behandeling van astma zie je immers ook zelfzorg in de thuissituatie en verantwoordelijkheid bij ouders en kind. Hoe pas je dat allemaal in, in de gezinssituatie van alledag? Dat zijn allemaal dingen waar het Suikerplein bij helpt. Het zou dus mooi zijn als nog veel meer doelgroepen hun weg naar een virtuele ontmoetingsplek konden vinden.”

Alle afleveringen lezen van eHealth op de werkvloer? Klik dan op deze overzichtpagina