Waar in Nederland nog steeds de discussie woedt over welke gezondheidsgegevens waar en door wie opgeslagen moeten worden, heeft Zweden inmiddels de knoop doorgehakt. De Zweedse overheid besloot dit voorjaar dat ICT multinational Capgemini en softwaregigant Microsoft de ontwikkeling van het elektronische persoonlijke gezondheidsdossier voor hun burgers op zich gaan nemen. Het project is inmiddels op stoom. De ambitie is om voor een budget van 26 miljoen euro in minder dan een jaar het systeem voor alle Zweden operationeel te hebben.
Afgelopen mei werd bekendgemaakt dat het Zweedse Ministerie van Volksgezondheid besloten heeft om Microsoft HealthVault in te gaan zetten als platform voor het persoonlijke medische dossier van alle 9,5 miljoen inwoners van Zweden. Eerder kreeg Apotekens Service - de partij die in Zweden verantwoordelijk is voor de infrastructuur van de zorg – de taak om een leverancier te selecteren voor een landelijk platform. Vijfentwintig potentiële leveranciers dienden een offerte in bij Apotekens Service, die deze offertes op verschillende criteria woog. Uiteindelijk vond er een onderhandeling plaats tussen de vier leveranciers met de hoogst gewogen resultaten in de evaluatie: CGM, Softronic, Evry en Capgemini.
Eva Leach Elfgren: "Voldoende politiek draagvlak voor de ontwikkeling van een persoonlijk gezondheidsdossier"
Het Franse Capgemini kwam als beste uit de bus. Hoewel het ICT bedrijf met zo’n 229 miljoen SEK (omgerekend 26 miljoen euro) de hoogste offerte aanbiedt, kreeg ze toch de beste beoordeling op punten als beveiliging, implementatietijd, gebruiksgemak en architectuur. Daarmee kon het project, HälsaFörMig genaamd, van start gaan. Hiermee wordt ook Capgemini’s partner HealthVault in Zweden geïntroduceerd, een online platform van Microsoft voor het beheer en onderhoud van een persoonlijke gezondheidsdossier. In plaats van zelf een EPD te (laten) ontwikkelen besluit de Zweedse overheid dat men beter af is door voor een reeds ontwikkelde en bewezen oplossing te kiezen.
Eva Leach Elfgren, projectleider voor HälsaFörMig , vertelt SmartHealth dat er een breed politiek draagvlak is voor de ontwikkeling van een persoonlijk gezondheidsdossier. “Zweedse burgers hebben nu al in beperkte mate toegang tot hun gegevens in gezondheidscentra en ziekenhuizen. Maar die gegevens zijn niet hun eigendom. De essentie van dit persoonlijke dossier is dat alle gegevens eigendom zijn van de burger zelf. Zorginstellingen zullen met ons samenwerken om ervoor te zorgen dat de gegevens die zij hebben van patiënten ook beschikbaar komen in HälsaFörMig.”
Doorbraak voor HealthVault
HealthVault, het persoonlijke en online medische dossier dat door Microsoft is ontwikkeld, kent een relatief lange ontstaansgeschiedenis. Het systeem werd na een eveneens lange ontwikkelperiode in 2007 op de Amerikaanse markt uitgebracht. Daarmee troefde Microsoft overigens zijn aartsrivaal Google af, want het persoonlijke gezondheidsdossier Google Health werd pas een jaar later geïntroduceerd (en in 2011 wegens gebrek aan belangstelling bij de Amerikaanse consument stopgezet). Ook in de Internet gekte van de jaren negentig van de vorige eeuw zijn er overigens talloze verwante systemen geïntroduceerd, die geen van allen wisten door te breken bij de gezondheidsconsument. Healtheon, het bedrijf van Internet-miljairdair Jim Clark, is waarschijnlijk de meest bekende speler uit die periode. Uit alle pogingen tot nu toe is een duidelijke les te leren: een persoonlijk medisch dossier is iets anders dan Facebook, Dropbox of Youtube. Consumenten staan niet te springen om enkele dollars per maand te betalen om hun gezondheidsgegevens online beschikbaar te hebben voor zichzelf en hun behandelaars. Sterker nog: ook als het gratis is gebruiken ze het niet.
Een persoonlijk medisch dossier is iets anders dan Facebook, Dropbox of Youtube
Kennelijk heeft zo’n dossier alleen kans van slagen als het deel uitmaakt van een oplossing waar zorgverleners of verzekeraars integraal deel van uitmaken. Of een nationale overheid natuurlijk, en dat is precies wat nu in Zweden gebeurt met HälsaFörMig. De Zweedse keuze voor Microsoft-technologie betekent dan ook een echte doorbraak voor HealthVault: nooit eerder werd dit systeem ingezet voor een landelijk gezondheidsdossier. Bij eerdere pogingen tot marktintroductie in Duitsland en Oostenrijk merkte Microsoft dat de tijd nog niet rijp was voor dit type digitale gezondheidsdiensten. En hoewel HealthVault inmiddels wel in gebruik is in de VS, Canada en het Verenigd Koninkrijk, gaat het hier in alle gevallen om samenwerkingen met zorgorganisaties voor deeloplossingen op regionaal niveau, en niet om een landelijke persoonlijk dossier zoals in Zweden. Het is overigens opvallend dat de Scandinavische landen doortastend te werk gaan waar het eHealth projecten betreft. Denemarken geldt bijvoorbeeld met zijn gezondheidsportaal sundhed.dk al sinds 2003 als een rolmodel voor een succesvolle implementatie van een landelijk online systeem met zorginformatie.
Niet alleen medische gegevens
Eva Leach Elfgren benadrukt dat HälsaFörMig verder gaat dan een persoonlijk medisch dossier. Vanzelfsprekend is er plaats voor gegevens over medicatie, vaccinaties en ziektegeschiedenis, Maar de Zweedse regering ziet het persoonlijke dossier ook als dé plek waar burgers andere gegevens die te maken hebben met hun gezondheid kunnen opslaan. Daarmee haakt Zweden nadrukkelijk in op de ontwikkeling waarbij consumenten met behulp van fitness trackers, bloeddrukmeters, draadloze weegschalen en apps zelf gegevens bijhouden over hun gezondheid. HälsaFörMig voorziet dan ook in koppelingen met dit type apparaten en toepassingen, en geeft softwareontwikkelaars gecontroleerd toegang tot een apart gedeelte van het dossier (wanneer de burger dat expliciet toestaat). Zweden hoopt met die aanpak de burger bewuster en mondiger te maken waar het over gezondheid gaat, en tegelijk ook kostenbesparingen te realiseren. Dit sluit niet toevallig naadloos aan op de weg die Microsoft inmiddels ook met HealthVault is ingeslagen. Zweden profiteert daardoor van de voorzieningen die Microsoft standaard al in HealthVault aan het inbouwen is. Deze overweging telde ongetwijfeld zwaar mee in de leveranciersselectie.
Privacy en beveiliging
In Zweden is men klaarblijkelijk tot de conclusie gekomen dat er voldoende technologische en juridische waarborgen zijn om de beveiliging en vertrouwelijkheid van de gegevens in een landelijk gezondheidsdossier te garanderen. Burgers loggen in met een DigId-achtige authenticatie die is gekoppeld aan een mobiele telefoon. De opslag van de medische gegevens is vanzelfsprekend een kritisch punt. Het zou in principe mogelijk zijn om de gegevens op te slaan in de immense datacentra die Microsoft wereldwijd beheert voor zijn cloud-diensten als Office 365 of SkyDrive. Daarmee zouden de Zweedse gegevens echter mogelijk onder buitenlandse wetgeving komen te vallen. Dat is een ongewenste situatie, en daarom hebben de Zweden bedongen dat Microsoft een apart HealthVault datacentrum gebruikt dat op Zweeds (of in ieder geval EU) grondgebied staat en daarmee onder Europese wet- en regelgeving voor wat betreft de toegankelijkheid door derden, zoals inlichtingenorganisaties.
HealthVault in Nederland?
In Nederland is de discussie rond een landelijke persoonlijk gezondheidsdossier uiterst complex geworden na het besluit van de regering om de verdere ontwikkeling van het landelijke Elektronisch Patiëntendossier (EPD) over te laten aan een consortium van zorgverzekeraars, koepelorganisaties en marktpartijen. De invoering van een persoonlijk gezondheidsdossier voor iedere Nederlander staat hoog op de prioriteitenagenda van het Nationaal Implementatie Programma eHealth (NIA) en daarmee van organisaties als de de patiëntenfederatie NPCF en de gezamenlijke verzekeraars. Maar zonder de overheid als centrale regisseur en met veel partijen met verschillende belangen is de weg naar zo’n persoonlijk dossier voorlopig vol met valkuilen.
Het Nederlandse EPD bevindt zich qua beeldvorming inmiddels in de Fyra-hoek
Toch geeft André Piso, businessmanager van de Healthcare afdeling van Microsoft, aan nog steeds positief te zijn over de kansen van HealthVault in ons land. Discussies rond de privacywetgeving, de juridische kaders en de bekostiging van zo’n persoonlijk dossier maken invoering niet eenvoudig. Ook is het niet duidelijk welke partij nu het voortouw zou moeten nemen, en hoe de samenwerking met marktpartijen als Microsoft vorm zou moeten krijgen. Maar de stap naar een persoonlijke online omgeving met medische en gezondheidsinformatie is volgens hem op den duur een logische ontwikkeling, die hoe dan ook gaat gebeuren.
Totdat het zover is lijken de Zweden het vooralsnog beter bekeken te hebben dan wij. Het Nederlandse EPD-project heeft inmiddels 300 miljoen euro gekost, bevindt zich qua beeldvorming inmiddels in de Fyra-hoek en kan nog nauwelijks bogen op tastbare resultaten voor de zorgconsument. Wanneer alles volgens plan verloopt, beschikken alle 9,5 miljoen Zweden in 2014 al over een systeem voor een tiende van het in Nederland al geïnvesteerde bedrag.
Overigens verloopt de implementatie van een nationeel EPD in Zweden ook nog niet volledig van een leien dakje. Op dit moment heeft één van de niet geselecteerde bedrijven die ook meedeed in de aanbestedingsprocedure een aanklacht ingediend tegen de procedure. De zaak moet nog voor de rechter komen, maar het zorgt wel voor vertraging. De projectleidster van HälsaFörMig verwacht op korte termijn een uitspraak van de rechter en denkt dat de eerste fase toch dit najaar kan starten.
Mooi overzicht. Paar remarks : Google Health "...wegens gebrek aan belangstelling bij de Amerikaanse consument stopgezet..." volgens mij was de reden voor stopzetten een compleet andere : toe Larry Page als CEO weer terugkwam heeft hij van de (toen) 200 projecten gekozen weer focus aan te brengen op hun core business : search. Daar paste Google Health niet (meer) in.
Verder wellicht lezenswaardig over betaalbare mogelijkheden "epd" achtige oplossing in NL : https://www.smarthealth.nl/2013/07/24/hereismydata-het-nieuw-elektronisch-patienten-dossier-epd/