Hereismydata: het nieuw elektronische patiënten dossier?

Vorige maand werd Hereismydata geïntroduceerd, een nieuw elektronisch platform voor de uitwisseling en opslaan van gezondheidsinformatie. Hierin kunnen niet alleen medische gegevens worden opgeslagen, maar vindt er ook een uitwisseling plaats met de data van andere (fitness) platformen en apps, zoals Fitbit of Withings. En dat lijkt een slimme zet van ontwikkelaar Lucien Engelen, directeur van het Radboud REshape & Innovation Center.

Steeds meer mensen houden via stappentellers, wifi weegschalen, mobiele apps of activity trackers hun bloeddruk, gewicht, en andere persoonlijke medische gegevens bij. Op een website gekoppeld aan bijvoorbeeld zo’n weegschaal wordt het gewicht automatisch opgeslagen. Via een app wordt vervolgens de hartslag geregistreerd, terwijl de dagelijkse activiteiten ergens anders online te vinden zijn. Kortom: zulke persoonlijke medische informatie is vaak nog behoorlijk on- en offline vespreid over verschillende boekjes, apps, platformen en websites.

In Nederland zijn er inmiddels al verschillende aanbieders van persoonlijke gezondheidsdossiers. Zo’n PGD is een (online) platform voor het bijhouden van persoonlijke medische informatie. Door het groeiende gebruik van trackers, apps en gadgets is de vraag naar een ander soort PGD echter gegroeid; een online dossier dat ook kan ‘praten’ met externe apparaten en platformen, zodat al deze medische informatie centraal op één plek terecht komt.

Niet voor patiënten

Engelen merkte deze vraag op en ontwikkelde een unieke, niet-commerciële, oplossing voor het opslaan, uitwisselen en delen van ons gezondheidsdossier. Hereismydata is specifiek gericht op mensen die momenteel nog niks mankeren, dus geen patiënt zijn, maar wel al hun eigen medische gegevens bijhouden. “Als jij je nu al bezighoudt met jouw beweging, voeding en gezondheid en al deze gegevens noteert en opslaat, kunnen deze

van pas komen als je onverhoopt ooit patiënt wordt”, aldus Engelen. “In zo’n geval is het aan de patiënt om de desbetreffende zorgverlener te voorzien van een abonnement op zijn of haar medische informatie. ‘In ruil’ daarvoor kunnen patiënten op hun beurt bij het ziekenhuis bijvoorbeeld hun bloedwaardes opvragen, waarna ze deze zelf weer kunnen delen met hun huisarts”, legt Engelen verder uit. “Er vind als het ware een soort ruilhandel plaats.”

“De adaptie van een PGD als Hereismydata betekent echter wel dat er een fundamentele verandering in de huidige denk- en (be)handelwijze plaats moet vinden. Patiënten moeten een nieuwe positie krijgen, ze moeten als ‘partner’ beschouwd gaan worden. Betere inzage in hun medische gegevens betekent namelijk ook dat patiënten beter zelf kunnen sturen, zodat er een zekere co-creatie plaats kan vinden.”

Hereismydata als nationaal elektronisch patiënten dossier?

En daar moeten we, gezien de toekomstvoorspellingen ook naartoe. Engelen: “Het budgettaire uitzicht is mistroostig. Daarnaast zal er in 2040 een verdubbeling van de zorgvraag plaats hebben gevonden, terwijl we ook ruim 400.000 verpleegkundigen te kort zullen komen. Tijd voor wat meer patiënt empowerment dus.”

Een nationaal PGD of zelfs EPD - elektronisch patiënten dossier - zou een goed begin zijn. Wilma Wind, directeur patiëntenfederatie NPCF, gaf eerder ook al aan dat het PGD een speerpunt is in de agenda van de komende jaren. Maar zou Hereismydata deze taak op zich kunnen nemen? “In principe zou dat kunnen ”, legt Engelen uit, “Hereismydata heeft in de basis de capaciteit en de techniek om het nationale PGD te worden. Daarnaast hebben wij de nodige ervaring in huis om zo’n grootschalig project te faciliteren.” Toch ligt het vanzelfsprekend in de handen van de patiënten of zij daadwerkelijk gebruik gaan maken van het platform. In het Radboud ziekenhuis zullen binnenkort de eerste kleinschalige testen met Hereismydata plaats gaan vinden.

PatientsKnowBest

En dan moet het duidelijk worden: zullen zorgconsumenten Hereismydata gaan gebruiken? Dat zou beslist kunnen. Het platform heeft drie pijlers. Het PGD is er daar één van, in samenwerking met het Britse platform Patients Know Best. “Patients Know Best is de hofleverancier van het Engelse gezondheidsstelsel en telt maar liefst drie miljoen actieve profielen. Met zo’n grote partij samenwerken betekent voor ons ook dat we verder kunnen kijken dan alleen Nederland.” Een ander onderdeel is de community tool; waarbij communicatie tussen zorgprofessionals en zorgprofessionals, patiënten en patiënten én patiënten en zorgprofessionals wordt gerealiseerd. Tenslotte zorgt de connectivity tool ervoor dat Hereismydata kan communiceren met externe fitness platformen. Engelen begrijpt immers ook dat het handmatig invoeren van externe gezondheidsdata, vanuit bijvoorbeeld Withings, Jawbone of Fitbit, geen optie is. Ook al wordt vetpercentage met het ene apparaat gemeten en worden hartslag en zuurstof bijgehouden via een andere machine, uiteindelijk moet al deze data op één centrale plek kunnen worden opgeslagen en bijgewerkt. Om die reden besloot Hereismydata de handen in één te slaan met een – nog te onthullen – startup uit Silicon Valley voor de ontwikkeling van een standaard voor gezondheidsdata.

Nog even wachten

Één grote verzamelbak waar mensen jarenlang hun hartslagen, eetpatronen, lichamelijke activiteiten en meer in monitoren; zullen zorgverzekeraars niet staan springen om een dergelijk platform te vergoeden? “Dat denk ik wel, maar zo ver is het nu nog niet. Rond augustus zullen wij met meer informatie naar buiten komen en gaat het platform online, dan kunnen we daarna gaan kijken of Hereismydata daadwerkelijk aanslaat.” Vertrouwen heeft Engelen wel in de ontwikkelingen om zich heen. “Het doorvoeren van een verandering in de medische wereld duurt gemiddeld zo’n 7 tot 17 jaar. Binnen die verandering zitten wij nu pas op een jaar of 3, dus er is nog een lange weg te gaan. Maar wie oplet, ziet dat er om ons heen nu al een heleboel gebeurd. Grote partijen als Apple, Scanadu, Samsung; ze gaan er allemaal in mee. Niet alleen is de techniek inmiddels beschikbaar,  de technologie wordt ook steeds betaalbaarder en daardoor toegankelijker."