Wat als in 2020 iedereen een persoonlijk gezondheidsdossier gebruikt?

“Als patiënt in het ziekenhuis komen en dan bij elke dokter opnieuw je verhaal moeten vertellen. Medicatie voorgeschreven krijgen die eigenlijk niet bij de andere medicatie past die je al slikt. In het buitenland zorg nodig hebben en op geen enkele manier bij je medische gegevens kunnen komen. Allemaal situaties die waarschijnlijk nog elke dag voorkomen. Dat kan anders, als patiënten al hun medische gegevens bij elkaar hebben en deze kunnen delen met wie zij dat willen: een persoonlijk gezondheidsdossier.”

“Ik zie een persoonlijk gezondheidsdossier als een plek waar mensen al hun medische gegevens bij kunnen houden, eventueel aangevuld met informatie die ze zelf verzameld hebben in een online dagboek of via zelfmetingen. Een patiënt is eigenaar van dit dossier en kan dit desgewenst delen met anderen, zorgverleners of bijvoorbeeld mantelzorgers. Idealiter hebben PGD’s dezelfde generieke onderdelen, gebaseerd op standaarden, en onderscheiden ze zichzelf door bepaalde services of modules aan te bieden.”

Gegevens op één plek bij elkaar

“Ik denk dat de allerbelangrijkste aanjager voor het PGD een samenspel is tussen andere ontwikkelingen. Denk aan de inzage in het medische dossier en het toenemende gebruik van zelfmetingen in de gezondheidszorg. Ik geloof dat die inzage in het medische dossier over een aantal jaar zeker wel geregeld is. Als mensen bij verschillende zorgverleners hun informatie kunnen inzien, zal bij een deel van hen vanzelf de behoefte ontstaan om deze informatie op één plek beschikbaar te hebben. Hetzelfde geldt voor zelfmetingen: als je je bloeddruk, je gewicht en je beweging bijhoudt, wil je dat niet op drie verschillende platforms doen. Je wil die gegevens op één plek bij elkaar hebben. En als je wil dat je zorgverlener ook bij die gegevens kan is het handig als je zelf de bevoegdheid hebt om die gegevens met hem of haar te delen.”

"Als je je bloeddruk, je gewicht en je beweging bijhoudt, wil je dat niet op drie verschillende platforms doen"

“Bovendien geloof ik ook heel erg in die interactie tussen patiënt en zorgverlener over het medische dossier. Het bieden van inzage in het medische dossier is een hele belangrijke stap. Met het PGD voeg je daar een stukje aan toe en kan een patiënt ook aangeven wat hij zelf doet, gebruikt of meet. Zo is niet alleen de patiënt beter geïnformeerd, maar ook de arts.”

Onbekendheid met de mogelijkheden

“Ik denk dat de grootste belemmering op dit moment de combinatie is van onbekendheid over de mogelijkheden - van bijvoorbeeld inzage in medische gegevens -  onder zorggebruikers en het feit dat dit ook nog niet vaak wordt aangeboden. De vraag is wat er eerst moet komen, een grote vraag en bekendheid onder patiënten zodat vervolgens iedereen die inzage gaat aanbieden of moet eerst het aanbod vergroot worden en gaan mensen het dan vanzelf gebruiken? Ik kan me nu in ieder geval voorstellen dat de noodzaak om een PGD te gebruiken bij veel mensen ontbreekt. Als je geen inzage hebt in je medische dossier en je houdt alleen je bloeddruk bij, dan zijn de voordelen van een PGD een stuk minder duidelijk dan wanneer je gegevens bij vier instellingen liggen en je verschillende metingen verricht die je ook aan je dokter wil laten zien.”

“Dat blijkt ook uit een onderzoek dat de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) liet uitvoeren onder meer dan 11.000 respondenten. Aan PGD-gebruikers werd gevraagd wat voor hen redenen zijn om een PGD te (gaan) gebruiken. Respondenten die een persoonlijk gezondheidsdossier gebruiken geven aan dat ze zelf het overzicht willen houden van wat er met hen aan de hand is, en dat zorgverleners zo een goed overzicht hebben van wat er bij de patiënt speelt.”

“We benoemen het ontbreken van een businesscase nu ook nog als belemmering, maar als de vraag groter wordt, denk ik dat daar vanzelf een oplossing voor ontstaat.”

Informatie-uitwisseling en opslag

“Minister Schippers heeft vorig jaar een duidelijke ambitie geformuleerd: binnen vijf jaar moet het mogelijk zijn voor tachtig procent van de chronisch zieken om direct toegang te hebben tot bepaalde medische gegevens, waaronder medicatie-informatie, vitale functies en testuitslagen. Die informatie kan vervolgens desgewenst gebruikt worden in mobiele apps of internetapplicaties. Van de overige Nederlanders die medische gegevens willen kunnen inzien betreft dit veertig procent.”

“Nictiz heeft meegewerkt aan een aantal projecten die de ambitie van het ministerie concreter maken, zoals het project PGDKader2020. Dat project schept de randvoorwaarden waaraan een PGD moet voldoen, waarbij Nictiz zich boog over thema’s als informatie-uitwisseling, beheer en opslag van medische gegevens. Aan de hand hiervan kunnen bestaande PGD-initiatieven verbeterd en nieuwe PGD’s ontwikkeld worden.”