Na een intensief traject van dagelijkse zorgbehandelingen ervaren veel borstkankerpatiënten de herstelperiode als een leegte. Tijdens de behandeling zagen ze dagelijks medische professionals aan wie ze vragen konden stellen, nu staan ze er alleen voor. En dat terwijl veel vrouwen kampen met vragen en de informatiebehoefte groot is. Het Radboudumc ontwikkelde voor hen het zelfhulpprogramma Op adem na borstkanker. “Vrouwen die toegang hebben tot de website blijken sneller een afname van psychologische klachten te ervaren.”
“Had ik maar eerder kunnen beginnen met deze website. Nadat mijn chemotherapie was afgelopen zocht ik hulp bij een psycholoog. Toen ik toegang kreeg tot het zelfhulpprogramma ben ik daarmee gestopt, omdat het programma mij steun genoeg bood.” Zo luidde de reactie van één van de vrouwen over de site Op adem na borstkanker, vertelt drs. Sanne van den Berg, promovenda aan de afdeling Medische Psychologie die het zelfhulpprogramma Op adem na borstkanker mede-ontwikkelde. Dit programma is een initiatief van prof. dr. Judith Prins (klinisch psycholoog) en dr. Nelleke Ottevanger (medisch oncoloog) en onderdeel van de studie BREATH ( BREAst cancer e-healTH).
“De aanleiding van het onderzoek was dat wij op onze afdeling Medische Psychologie vaak vrouwen doorverwezen kregen van de afdeling oncologie of radiologie met het idee dat deze vrouwen een psychologische behandeling dienden te krijgen”, vertelt Van den Berg.
"Vaak bleken vrouwen vooral op zoek te zijn naar handvatten en steun in een periode van emotioneel herstel"
“Heel vaak bleek zo’n vrouw echter helemaal niet zulke ernstige psychologische problemen te hebben, maar meer op zoek te zijn naar handvatten en steun in een periode van emotioneel herstel. Ze wilden gewoon antwoord op vragen als ‘is het normaal dat ik nog angstig ben’ of ‘hoe lang blijf ik me zo labiel voelen’. Toen zijn we na gaan denken hoe we de kennis van psychologische begeleiding van vrouwen met borstkanker laagdrempelig beschikbaar konden maken.” eHealth blijkt een geschikte oplossing te zijn. In samenwerking met IPPZ (ICT & Consultancy for Healthcare) wordt een online zelfhulpprogramma bedacht, dat vrouwen na aanmelding zelfstandig zonder begeleiding kunnen doorlopen.”
Zelfmanagement geeft vrouwen grip op hun eigen leven
Waarom richt het Op adem na borstkanker zich specifiek op de fase van herstel na borstkanker? “Tijdens de behandeling zien vrouwen soms wekelijks of dagelijks zorgprofessionals aan wie ze allerlei vragen kunnen stellen. Na zo’n periode van intensieve zorg ervaren veel vrouwen de herstelperiode als een leegte. Ze moeten het ineens alleen doen. Maar hoe pak je dat dan op? Deze periode is daarbij voor veel vrouwen het eerste moment om terug te kijken en voor het verwerken van hun ervaringen. Wat is er met je gebeurd? Wat ook speelt is het grote verschil met hoe de omgeving diezelfde periode ervaart. Zij zijn heel opgelucht en blij dat de behandeling klaar is, nu is alles weer normaal en kan hun partner, vriendin of familielid de draad weer oppakken”, vertelt Van den Berg.
De zelfmanagement toepassing Op adem na borstkanker wil vrouwen de mogelijkheid bieden om weer grip op hun eigen leven te krijgen. Zij kunnen op hun eigen tijd en op hun eigen plek bepalen wanneer ze bezig willen zijn met hun emotionele herstel.
Tijdens het BREATH-onderzoek werkte het Radboudumc samen met oncologie- en radiotherapieafdelingen van vijf andere ziekenhuizen in Nederland:
"Iedereen erkent dat er een soort gat zit in de nazorg voor vrouwen met borstkanker"
het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem, het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen en het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem. “Die samenwerking was heel positief, iedereen erkent dat er een soort gat zit in de nazorg voor vrouwen met borstkanker. Bij de ontwikkeling van Op adem na borstkanker hebben we gewerkt met leescommissies waarin psychologen, oncologen, verpleegkundigen en patiënten deelnamen.”
Snellere afname van emotionele klachten
Stichting Pink Ribbon heeft het onderzoek gefinancierd. De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek en projecten over behandeling, nazorg en lange termijn effecten van borstkanker. Susan Veenhoff, directeur van Pink Ribbon, legt hierover uit: "We besteden ook veel aandacht aan het emotionele herstel na borstkanker. Daar past dit project goed in. Dus subsidiëren wij het onderzoek om te kijken of een online zelfhulpprogramma helpt bij het herstel van zo’n ingrijpende ziekte als borstkanker”,
En dat blijkt zo te zijn. Uit Van den Bergs promotieonderzoek blijkt dat bij vrouwen die tijdens het herstel toegang hadden tot Op adem na borstkanker emotionele klachten sneller afnamen. Van den Berg onderzocht tien maanden lang 150 vrouwen waarvan de helft het programma gebruikte. . “[…] Als je iets specifieker kijkt, dan zie je wel dat het vooral vrouwen met milde psychologische problemen zijn die effect van de website ervaren. Daarom hebben we een zelftest op de landelijke website Opademnaborstkanker.nl geplaatst, zodat vrouwen voordat ze beginnen weten of ze tot de groep behoren die het meest effect van de website hebben”, vertelt Van den Berg.
De reacties van de bij het onderzoek betrokken vrouwen zijn tot nu toe veelal positief. “Ze geven aan dat het hen houvast geeft en dat ze het prettig vinden dat het programma insteekt op het inzetten van de eigen kracht. Daarnaast vinden veel vrouwen het fijn dat ze het programma in hun eigen tijd kunnen doorlopen. Sommige vrouwen gaven aan dat ze liever eerder al toegang hadden gehad tot het programma. Op basis van de gebruikservaringen en de eerste positieve resultaten uit het onderzoek, hebben we ons ook hard gemaakt om Op adem na borstkanker voor iedereen in Nederland beschikbaar te stellen.”
Toegang voor alle borstkankerpatiënen van Nederland
Maar voor die landelijke implementatie is geld nodig.
"We willen voorkomen dat wetenschappelijk onderzoek de patiënt niet bereikt"
Pink Ribbon maakt hiervoor eveneens een bedrag vrij. “Toen bleek dat vrouwen sneller van hun emotionele klachten afkomen door middel van een zelfhulpprogramma, hebben we besloten ook de implementatie te ondersteunen. Wij vinden het belangrijk om niet alleen wetenschappelijk onderzoek te financieren, maar ook de implementatie trajecten daarna. We willen voorkomen dat onderzoek leuk is voor de wetenschap, maar daarna de patiënt niet bereikt”, legt Susan Veenhoff uit.
Sinds een paar weken staat de landelijke website Op adem na Borstkanker live en is het online programma toegankelijk voor alle borstkankerpatiënten van Nederland. Van den Berg poogt, samen met haar collega’s, om het programma een vast onderdeel te laten worden in de nazorg bij borstkankerpatiënten in ziekenhuizen. “In de afgelopen periode heb ik met enkele ziekenhuizen overlegd en bijvoorbeeld folders en ander materiaal geleverd. Op adem na borstkanker wordt nu standaard bij de één na laatste chemokuur besproken, zodat vrouwen die bijna de herstelfase ingaan alvast weten dat er een mogelijkheid is om daarbij steun te krijgen.”
Het gebruik van de website is nog gratis. Na oktober wordt aan vrouwen die het zelfhulpprogramma willen doorlopen een kleine bijdrage gevraagd.
"We hopen dat de website op den duur op eigen kracht zonder subsidie kan blijven bestaan"
“We hopen dat de website op den duur op eigen kracht zonder subsidie kan blijven bestaan, maar dan heb je wel een bepaalde bijdrage nodig voor kosten als hosting, de server en het updaten.” Volgens Van den Berg levert een kleine bijdragen een soort commitment op, omdat mensen vaker naar een website teruggaan. De promovenda hoopt dat op den duur alle vrouwen met borstkanker in Nederland de weg naar het zelfhulpprogramma weten te vinden.
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!