Een groot deel van haar internationale loopbaan besteedde medisch wetenschapper Anne Bruinvels aan het ontwikkelen van effectieve, meer persoonsgerichte geneesmiddelbehandelingen. Die trend van personalized medicine maakt ze nu concreet met de app OWise, een mobiele applicatie voor patiënten met borstkanker. De app helpt patiënten tijdens een ingrijpende fase in hun leven met inzicht in hun ziekte en behandeling. En de gebruikersdata van OWise kunnen bijdragen aan borstkankeronderzoek.
Na haar studie farmacie wijdde dr. Anne Bruinvels haar carrière aan geneesmiddelenonderzoek bij bedrijven in onder meer Frankrijk, Zwitserland en Engeland. Ze werkte op de R&D-afdeling (research and development, het bedenken en ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen) van grote farmaceutische bedrijven zoals Sandoz, een onderdeel van Novartis, en Pfizer. Drie jaar was ze hoofd van de afdeling neurogenetica bij SmithKline Beecham, nu GlaxoSmithKline. “Binnen research and development probeerden we altijd effectievere en veiligere geneesmiddelen te ontwikkelen. Zorg dat een medicijn werkt en dat het minder bijwerkingen heeft, dat was onze opdracht.”
"Medicijnen werken niet omdat we verschillende genetische achtergronden hebben"
Rond 1995 werden geleidelijk de contouren zichtbaar van de impact die DNA kon hebben op geneesmiddelenonderzoek. De uit DNA-onderzoek afkomstige expressieprofielen en eiwitinformatie die Bruinvels zag, vergrootten haar besef dat genen een grote impact hebben op hoe effectief geneesmiddelen zijn. “Ik zag hoeveel verschillen er tussen DNA-profielen van individuen bestonden. Op dat moment werd het mij duidelijk dat de reden dat medicijnen niet werken is omdat we verschillende genetische achtergronden hebben. Dat idee vormt de basis van personalized medicine: door de biologie van een aandoening te onderzoeken, kunnen we een geneesmiddel voorschrijven aan een specifieke subpopulatie of persoon."
Owise app
Ondernemer
Na een internationale carrière in het bedrijfsleven besluit Bruinvels in 2001 een eigen bedrijf op te zetten, met als standplaats Londen. Met Curidium onderzoekt ze verschillende ontstaansoorzaken voor psychiatrische aandoeningen. Curidium ontwikkelt een onderzoeksmethode om het ontstaan van psychische ziekten, zoals schizofrenie en bipolaire stoornissen, te analyseren. Met die verschillende ontstaansoorzaken kunnen vervolgens subgroepen van patiënten worden onderscheiden. Die kennis over de biologische mechanismen bij psychiatrische aandoeningen draagt bij aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor patiëntensubgroepen. Haar onderneming wordt een succes: het bedrijf gaat in 2006 naar de Londense beurs voor kleinere ondernemingen, de AIM, en wordt in 2009 over gekocht. Bruinvels gaat niet lang daarna op zoek naar een nieuwe uitdaging.
Online hulp en overzicht
Met haar broer, arts en specialist in klinische arbeidsgeneeskunde, start ze in 2011 Px HealthCare. “De missie van Px HealthCare is om aan patiënten duidelijk te maken wat personalized medicine is. Hoe kunnen we patiënten uitleggen wat voor hun de beste behandeling zou kunnen zijn? Toen is het idee van OWise geboren”, vertelt Bruinvels.
"Hoe kunnen we patiënten uitleggen wat voor hun de beste behandeling zou zijn?"
OWise is gericht op online hulp voor patiënten met borstkanker. De eerste versie van de app wordt in 2013 gelanceerd. Met de website en de mobiele app verzamelen patiënten alle gegevens over de behandeling van en het leven met borstkanker. In OWise maak je een overzicht met behandelinformatie op maat, maak je aantekeningen en geluidsnotities tijdens gesprekken met een arts of specialist, en de app heeft een dagboek- en agendafunctie. In dat dagboek kun je bijhouden hoe je je voelt. Grafieken geven die trends weer, en die gegevens kunnen gedeeld worden met een arts of verpleegkundige. Dat inzicht en overzicht via OWise kan een steun in de rug zijn bij verwarrende of moeilijke tijden, vertelt Bruinvels.
Hoe voel ik me nu?-functie
“Naast de behandeldata, dus het type borstkanker en welke geneesmiddelen een patiënt neemt, bevat die dagboekfunctie een aantal indicatoren om aan te geven hoe mensen zich voelen, zoals misselijkheid, pijn, of slaapgedrag. In een nieuwe versie van OWise worden nog specifiekere bijwerkingen en meer indicatoren opgenomen. Daardoor krijgen patiënten ook sneller feedback als het wel of niet goed gaat.”
"We maken een product dat waarde moet toevoegen aan het leven van patiënten"
Bepaalde informatie die OWise-gebruikers invoeren wordt gebruikt voor onderzoek en analyse, en in de toekomst ook voor borstkankeronderzoek. Het achterliggende idee van OWise is dataverzameling met als doel betere diagnostische (het vaststellen van borstkanker) en therapeutische (het behandelen van borstkanker) middelen te ontwikkelen. “We maken een product dat waarde moet toevoegen aan het leven van patiënten. Anders is er geen noodzaak of behoefte van patiënten om OWise te gebruiken. Die data steunt medisch onderzoek, maar patiënten die nu ziek worden hebben andere behoeftes. Die willen nu graag de beste behandeling krijgen”, zegt Bruinvels.
De belofte van big data
‘Big data’ is een trend die volgens experts ook in de gezondheidsindustrie een grote impact gaat hebben. Door berekeningen en analyses uit te voeren over grote hoeveelheden data, zoals patiëntendossiers, gebruikersgegevens en klinische data, kunnen patronen worden ontdekt. Bruinvels legt uit dat het aantal gebruikers van de eerste OWise app nog niet toereikend is om diepgaand onderzoek te doen. “Tot nu toe kunnen we ons oriënteren op het type data dat we verzamelen en hoe we die het beste kunnen analyseren. Maar we hebben een groter aantal gebruikers nodig om onderzoek te doen naar subgroepen en effectiviteit van behandelingen.”
De database van OWise kan worden gedeeld voor onderzoeksdoeleinden
De data die OWise verzamelt worden door een onafhankelijke stichting (Px for Life) beheerd en geanonimiseerd. Px HealthCare heeft exclusief toegang tot de data maar kan de behandeldata delen met andere onderzoeksgroepen. OWise gebruikt geen herleidbare persoonsgegevens, vertelt Bruinvels. “Gebruikers kiezen een nickname, en we slaan alleen hun geboortejaar op. Gegevens die we niet nodig hebben voor onderzoek, maar die wel voor patiënten belangrijk zijn, zoals geluidsopnames of notities, worden op een aparte server opgeslagen. Daar kunnen we met onze onderzoeksdatabase niet bij.” Px Healthcare gebruikt alleen de gebruikersgegevens: de profielvragen, de behandelingen en de antwoorden op ‘Hoe voel ik me nu’-indicatoren.
Een pilotstudie van het UMC Utrecht laat zien dat zowel patiënten als behandelaren de app
Uit een pilot-studie van het UMC Utrecht blijkt dat patiënten en artsen OWise aanraden
positief ontvangen. “Mensen zijn al heel enthousiast over wat OWise kan doen en vinden de ‘Hoe voel ik me nu’-functie, behandelrapporten en beveiligde opname van gesprekken handige tools. Ook toonde de studie aan dat negen van de tien artsen en patiënten de app zouden aanraden. Wat artsen fijn vonden was de op maat gemaakte behandelinformatie, vragenlijsten, en de opname van gesprekken. Volgens hen werden patiënten door dit overzicht een betere gesprekspartner”, zegt Bruinvels.
Persoonlijke behandeling
In een nieuwe versie van OWise waar Px Healthcare momenteel aan werkt kunnen patiënten sneller feedback krijgen als het wel of niet goed gaat. “Stel dat we bij een gebruiker een stijgende trend zien in misselijkheid. OWise analyseert die gegevens en geeft feedback aan de patiënt. We zouden in de toekomst ook een koppeling kunnen maken met ziekenhuizen. Wanneer een patiënt toestemming geeft aan het ziekenhuis om de data te delen met de arts en verpleegkundigen, zouden zij direct in de online omgeving van OWise kunnen kijken hoe het gaat, of een directe alarmering krijgen bij ernstige misselijkheid.”
"Wil je een betekenisvolle en diepgravende analyse doen met de data uit OWise, dan heb je duizenden gebruikers nodig"
Er bestaan heel veel variaties in kankertumoren, ook bij borstkanker. Dat betekent dat er ook veel verschillende behandelingen zijn, en veel persoonlijke factoren die bepalen welke behandeling wel of niet kan werken. Bruinvels: “Wanneer patiënten bijhouden hoe ze zich voelen, krijg je een veel beter inzicht in subgroepen en of ze wel of niet goed op bepaalde medicijnen reageren. Met OWise werken we dus precies aan het soort onderzoek waar ik vandaan kwam.”
Geneesmiddelen
Als OWise zo veel informatie verzamelt over de medische behandelingen, mogelijke bijwerkingen, en de lichamelijk gesteldheid van gebruikers, kan de app in de toekomst dan ook advies gaan geven? “We willen absoluut de patiënt ondersteunen en mondiger maken, maar een behandeling blijft een partnership tussen patiënt en arts. OWise zou in de toekomst bijvoorbeeld informatie kunnen geven als: ‘Weet je dat je in aanmerking komt voor diagnostische test? Bespreek dit met je arts’. Maar het moet wel passen binnen de richtlijnen of consensus van zorgverleners.”
Wel hoopt ze dat OWise via de kant van geneesmiddelen voorschrijven een impact kan maken in de aankomende jaren. Ze geeft een voorbeeld: stel dat uit de data van OWise blijkt dat patiënten met blauwe ogen beter reageren op hormoontherapie dan patiënten met bruine ogen, om maar iets te noemen. “OWise kan aanvullende informatie verzamelen waarom blauw- of bruin-ogigen anders op geneesmiddelen zouden reageren. Dat kunnen we terugkoppelen naar fabrikanten van geneesmiddelen.”
De app wordt momenteel vertaald om in Europa uit te kunnen breiden
Bruinvels en haar twee collega’s hebben meer ideeën over de ontwikkeling van mHealth-innovaties. Bijvoorbeeld een bewegingsapplicatie voor patiënten die een chirurgische ingreep hebben ondergaan en op maat gemaakte bewegingsoefeningen en informatie willen ontvangen. Of een app voor het bijhouden van dieet- en leefgewoonten en het effect daarvan op een behandeling. Momenteel werkt het bedrijf aan vertalingen van OWise om de app ook in andere landen te introduceren. De ambitie van Px Healthcare is vanaf het begin internationaal geweest. Bruinvels kijkt verder dan Nederland. “We hebben plannen om snel uit te breiden naar de Verenigde Staten, Azië en Engeland.”
Trends in OWise
Overtuigen
Wat beklijft van het verhaal van OWise is dat big data en het doen van meaningful analysis met data van duizenden gebruikers nu nog een toekomstscenario is. Ook het adviseren van patiënten over de beste behandeling zal nog veel verder ontwikkeld worden. Het afgelopen jaar sleepte OWise al wel een aantal prijzen in de wacht, zoals de Health App Award, en Px Healthcare werkt verder aan de app om patiënten met borstkanker te blijven helpen.
"OWise moet iets toevoegen aan het werk van oncologen en verpleegkundigen"
Bruinvels: “Wat wij willen toevoegen is medische ondersteuning. Door gevalideerde medische informatie in OWise te gebruiken kunnen mensen die ziek zijn er meerwaarde aan beleven. We werken ook zo veel mogelijk samen met behandelcentra, oncologen en verpleegkundigen. OWise moet ook waarde toevoegen aan hun werk en het behandelproces. Daarom waren we ook zo blij dat uit de pilotstudie van het UMC Utrecht bleek dat artsen het aanraden aan collega’s en dat het ook geen extra tijd kost.”
Px Healthcare wil bevorderen dat er zo veel mogelijk onafhankelijk onderzoek wordt gedaan met de data van OWise om de doelmatigheid te bevorderen. “We willen mensen overtuigen. Maar dat is wel een lange route”, aldus Bruinvels. “We zullen eigenlijk altijd te vroeg zijn. Op dit moment krijgen we een beetje een idee van de impact die we kunnen maken. De meeste digital health bedrijven ontwikkelen producten die pas over vijf jaar in grote getallen gebruikt zullen worden.”
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!