BMJ draagt als eerste medisch tijdschrift Patients Included badge

Vandaag heeft het Britse medische tijdschrift BMJ bij het REshape Center een bijzonder certificaat ontvangen. Het blad draagt namelijk als eerste medische tijdschrift ter wereld de Patients Included badge. Melvin Samsom, voorzitter Raad van Bestuur van het Radboudumc en aankomend CEO van het Karolinska University Hospital in Zweden, reikte het certificaat uit.

Patients Included is een uitvinding van Lucien Engelen, creatieve innovator vanuit het REshape Center van het Radboudumc. “Bij herhaling mocht ik mijn verhaal komen doen op medische en technologische congressen over de hele wereld. Daar spraken we over ‘wat de patiënt wil’ of ‘wat de dokter wil’, zonder dat er één patiënt, arts of verpleegkundige in de zaal zat. In 2012 hield ik volledig op met het bezoeken van congressen waar geen patiënten op het podium staan, in het comité zitten of als gast aanwezig zijn. Zo ontstond Patients Included."

Patients Included is geen officiële certificering. Ieder congres mag het logo van Patients Included dragen als zij patiënten betrekken bij hun congres. “Het mooie is dat wij – het REshape Center – dat niet bepalen, maar dat de doelgroep de jury is. Als een congres een Patients Included logo draagt en vervolgens geen patiënt op het podium heeft staan of patiënten 2500 euro toegang laat betalen, dan krijg je vanzelf kritiek over je heen.”

Patients Included lijst groeit

De eerste stap zette Engelen zelf met de eerste TEDx in Maastricht, waarbij een patiënt de eerste spreker was op het congres. Daarna deed Engelen nog een paar maanden moeite om over congressen die zich (terecht) de badge hadden toegekend te bloggen en de organisaties te prijzen. Inmiddels groeit de lijst congressen waarbij patiënten daadwerkelijk op het podium staan of betrokken zijn bij het programma organisch door. Onder andere bij Doctors 2.0 in Parijs, Futuremed, Medice X Stanford, World Parkinsons Disease conference, Cleveland Clinic: personalized healthcare summit en Patients in Power 2012 in Athene zijn patients included. Of neem het jaarlijkse congres van de Inspectie voor de Gezondheidszorg over patiëntveiligheid in 2013, waar van de 600 aanwezigen 100 patiënt waren.

Inmiddels heeft het Patients Included initatief een nieuwe wending gekregen. Vorig jaar raakt Engelen op een congres in Londen in contact met de hoofdredacteur van het BMJ, Fiona Godlee. BMJ, voorheen het British Medical Journal, is een toonaangevend medisch tijdschrift. Godlee’s missie is om als peer-reviewed tijdschrift, een methode waarbij collega-wetenschappers een artikel beoordelen op onder andere originaliteit, validiteit en klinische of statistische uitkomsten, de rol van patiënten te vergroten.

Patiënt als expert

BMJ heeft inmiddels een internationaal panel van patiënten, advocaten van patiënten en medici opgezet om een strategie te ontwikkelen om de ‘patiënten revolutie’ in de gezondheidszorg te bevorderen. In een editorial schrijft hoofdredacteur Fiona Godlee, samen met senior editor/patient partnership Tessa Richards, over de veranderingen binnen de redactie en organisatie van het tijdschrift. Aan auteurs van onderzoekspapers wordt onder andere gevraagd om te beschrijven of en op welke manier patiënten betrokken werden bij het vaststellen van de onderzoeksvragen, de onderzoeksresultaten en opzet van de studie.Verder wil het magazine patiënten inhoudelijk betrekken bij het magazine en hen zelfs co-auteurs van artikelen maken. Ook onderzoekspapers worden door patiënten met kennis over een specifiek onderwerp of aandoening beoordeeld.

BMJ zoekt daarnaast actief naar patient reviewers, mensen die leven met een ziekte of optreden als vertegenwoordiger van een patiënt of groep patiënten.

Een patient review is gebaseerd op vragen zoals: ontbreken er onderwerpen die relevant zijn voor patiënten en verzorgers? Is dit een onderwerp dat belangrijk is voor jou als patiënt of als verzorger? Kan deze nieuwe behandeling echt werken in de praktijk, of voorzie je belemmeringen als patiënt? Heb je suggesties aan de auteurs om hun onderzoekspaper meer bruikbaar te maken voor andere doktoren en patiënten?

De hoofdredacteur van BMJ vindt dat patient partnership een integraal onderdeel moet worden van de werkwijze van BMJ. “People with experience of illness and of navigating health services have much to teach us", schrijft Godlee in een hoofdredactioneel commentaar.

Badge als aanmoediging

Lucien Engelen: “Wereldwijd is BMJ het enige medische tijdschrift dat zo zijn nek uitsteekt voor patiënten. Dat willen wij aanmoedigen. Ze pakken dit vol op: het is niet langer een voornemen, maar ze zijn er echt mee bezig. En ze gaan kritiek – die er ongetwijfeld gaat komen – niet uit de weg. Een Patients Included badge is daarom gepast.”

De beslissing om BMJ van zo’n badge te voorzien was overigens ook patients included: de keuze werd voorgelegd en besproken met een groep patiënten.

Voor Engelen is dit nog maar het begin. Hij wil zijn pijlen richten op de rest van de uitgeefwereld. “Patiënten zijn experts in het hebben van een ziekte, dus waarom zou je hen er niet bij betrekken?”