Momenteel loopt de discussie in het parlement over de toegang tot patiëntgegevens, inclusief het digitale inzagerecht voor de patiënt. Ik ga niet in inhoudelijk in op de techniek of veiligheid, daar zijn andere mensen beter in dan ik. Maar ik stel mij wel de vraag: waarom deden we dit ook weer? Dat blijft telkens mijn eerste reactie als we het hebben over inzagerecht voor de patiënt van zijn of haar gegevens. Alle tegens laten zich eenvoudigweg positioneren als ten behoeve van de professional. Was het niet juist ten behoeve van de patiënt om inzage - in wat anderen over hem of haar aan meest intieme gegevens vastleggen - goed te regelen?
We beschikken over onze eigen energieverbruik-data, onze bancaire data, de gegevens over onze belastingsituatie (ook geen kleine klus) en dat allemaal online. Wat maakt nu dat we het vandaag de dag nog over toegang tot onze medische gegevens hebben?
Data is een munteenheid geworden, waaraan je macht kunt ontlenen, waar je geld mee kunt verdienen en die maakt dat je relevant bent én blijft door het vast te houden. Dat dit data is van en over iemand anders is kennelijk ondergeschikt (geworden) aan het belang van de professional, de instelling of het bedrijf. De gezondheidszorg is de enige sector waar ik nog steeds geen (digitale) toegang heb tot mijn eigen gegevens. Uiteraard wel via recht op (niet digitale) inzage, maar mag ik u eens vragen dit eens zélf te proberen ? Met zes behandelaren moet je zes keer inzage aanvragen én betalen, soms zelfs op afdelingsniveau om maar te zwijgen over de ondoorzichtigheid van de kopieën die je dan krijgt. Nog lós van de vragende blikken en verzoeken voor toelichting als je dit aan de balie vraagt, ‘of zal ik de dokter even roepen?'.
Follow the money
Deze discussie is niet van gisteren, en niemand kan zeggen dat hij hem niet aan zag komen. Toch is hier onvoldoende op voorgesorteerd door de instellingen en professionals en lijkt nu de invoering van het digitale inzagerecht voor de patiënt drie jaar uitgesteld worden. Dat komt denk ik vooral omdat de prikkel ontbreekt voor de instelling en professional zélf: je doet het voor de ánder (de patiënt) en het maakt je werk alleen maar lastig(er) en het kost tijd en geld. Ik ben ervan overtuigd dat als de financiering/betaling van interventies afhankelijk zou zijn geweest van digitale inzage voor de patiënt, we deze discussie vandaag niet hadden hoeven voeren.
De prikkel ontbreekt voor de instelling en professional zélf
Door de elektronische inzage (15d) voor patiënten te koppelen aan de specifieke toestemming, duurt de onveiligheid, want dáár deden we het toch voor, alsmaar voort. Als Radboudumc stelden we de gegevens reeds als eerste UMC reeds in 2012 open, en eind vorig jaar voegde het UMCU hier de realtime component aan toe. Niet de kleinste organisaties zou je zeggen, dus klaarblijkelijk kán het wel, en er zijn meerdere goede voorbeelden. Het is zaak de patiënt zélf toegang te geven, vanuit de diverse eGo systemen (EPD's, HIS'en en Kiss'en etc.) in wat ik eCo systemen ben gaan noemen. Mijn wens zou zijn het júist te regelen via hen die het meeste belang in deze hebben: de patiënt zélf, en dat dan vooral in de éérste plaats, en niet zoals voorgesteld in de laatste plaats.
Wat te doen?
Maak van de invoeringstermijn van drie jaar de einddatum waarop een digitaal inzagerecht geregeld MOET zijn. Leg vast dat over één jaar de voorwaarden (bijvoorbeeld NEN-normen) helder moeten zijn, de testen in het daaropvolgende jaar plaatsvinden en in laatste jaar de nationale implementatie afgerond moet kunnen worden. Anders gaan ze in Den Haag over drie jaar weer terugkrabbelen ‘omdat het allemaal zo moeilijk is'.
Picture this: alleen behandelingen waar de patiënt inzage in heeft komen voor (volledige) betaling in aanmerking
Koppel hier vooral de betaling van de behandeling aan: alleen behandelingen waar de patiënt inzage in heeft komen voor (volledige) betaling in aanmerking. Je zou ook kunnen denken aan bijvoorbeeld 5% van het tarief ‘gijzelen’ totdat dit inzage probleem is opgelost, dat zal tevens fraudegevoeligheid van declaraties terugdringen.
Ik verbaas mij al jaren waarom we vandaag bestaande en beschikbare hoogwaardige authenticatie methodieken en middelen om toegang te verlenen nog steeds niet gebruiken en wéér iets nieuws gaan uitvinden. We hebben immers allen een bankpas en een random reader of scanner, en kunnen blijkens de cijfers (meer dan 90%) daar (telebankieren) allemaal prima mee om gaan. Ook hier staat het bedrijfsbelang evenals het instellingsbelang voorop en niet dat van de patiënt. Die wil gewoon zijn bankpas gebruiken.
Missie naar Mars
De onveiligheid, onduidelijkheid en ongelijkheid voor de patiënt blijven anno 2016 voortduren. En dat terwijl de komende Nobelprijs waarschijnlijk zal worden toegekend aan een wetenschapper die in staat is een stukje DNA te knippen en plakken, en zo een defect kan herstellen (CRISPR). We bereiden momenteel missies naar Mars voor, en dat zou dit niet kúnnen. U begrijpt mijn onbegrip.
Dit onderwerp is politiek en qua lobby zodanig complex (gemaakt) dat het oorspronkelijke doel vrijwel volledig is gemarginaliseerd. We zouden ons moeten schamen. Als ik kijk naar ons omringende landen, waar ik regelmatig kom, of als ik met buitenlandse bezoekers spreek, merk ik dat ik mij verontschuldig. Verontschuldig voor het gepolderd, gelobby en politieke moeilijkdoenerij, terwijl 100 kilometer verder dit al meer dan tien jaar gewoon geregeld is. In Estland, Zweden, Finland, en Andalusië (al tien jaar) maar ook in Israël, de Arabische Emiraten en Singapore heeft iedereen gewoon toegang tot zijn of haar medische gegevens.
Dat alles omdat we het zogenaamd goed voor hebben met de patiënt, die in alle verhandelingen het minst voor komt in het debat - dat vaak vooral gevoerd wordt door gezonde mensen, terwijl mensen met een chronische aandoening vaak geheel anders in de wedstrijd zitten. Nog een reden om patiënt inzage te regelen? Because it's 2016...
Ik verwijs graag nog een keer naar de TEDx talk van e-patient Dave die op ons eerste TEDx congres in 2011 over de zorg, wat we als Radboudumc destijds in Maastricht organiseerde, smeekte: Gimme my damn data.
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!