Jong en kanker: patiënten vanaf dag één betrokken bij AYA Platform

Jaarlijks krijgen rond de 2500 jongvolwassenen te horen dat ze kanker hebben. Deze AYA’s (Adolescent & Young Adults) vallen dankzij hun leeftijd, tussen de 18 en 35 jaar, vaak tussen wal en schip: ze zijn te oud voor de kinderafdeling, te jong voor de gewone oncologie afdeling. Het is voor hen lastig om antwoorden te vinden op leeftijdsspecifieke vragen over bijvoorbeeld werk, seksualiteit, relaties en vruchtbaarheid. Met speciale AYA-zorg, een bijbehorende community en kennisnetwerk, probeert het Radboudumc hier samen met de jongvolwassenen met kanker verandering in te brengen. En dat gaat hen als co-partner team bijzonder goed af. Zo goed dat er vanaf 2013 ook een nationaal AYA Platform is gestart op initiatief van het AYA Expertise Platform Radboudumc.

 Het is 2010 als oncoloog Winette van der Graaf bij het REshape Center aanklopt en met Lucien Engelen, directeur van het centrum, haar idee bespreekt. Er bestaat op dat moment al een fysieke hangplek in het ziekenhuis voor de AYA’s, maar het is volgens haar een gemis dat jongvolwassenen na het verlaten van het ziekenhuis geen makkelijke manier meer hebben om onderling contact te houden. Het idee voor een online community ontstaat, waarop AYA’s onderling en met hun zorgverleners en naasten contact kunnen hebben. “Destijds was het idee van zo’n community nog ongewoon, die bestonden helemaal niet in de zorg”, aldus Lucien Engelen.

Persoonlijke verhalen

Het is De Graaf en Engelen direct duidelijk dat de AYA’s zelf nauw betrokken moeten en willen worden bij de opzet en ontwikkeling van de AYA community. “In eerste instantie dachten we dat zo’n community vol moest staan met medisch-technologische informatie, protocollen en lijsten over mogelijke bijwerkingen. Maar hun behoefte bleek totaal ergens anders te liggen”, vertelt Engelen. “Zij zochten een plek waar ze veilig en openhartig met lotgenoten konden praten en persoonlijke vragen konden stellen aan hun zorgverleners. Algemene informatie konden ze online wel vinden.”

Rudi Bexkens was 27 toen bij hem zaadbalkanker werd gediagnosticeerd in 2009. Daarna volgden twee operaties en een aantal chemokuren. “Eind 2009 ben ik ‘schoon’ verklaard”, vertelt Bexkens. Tijdens zijn ziekteproces was er in Nijmegen al een hangplek in het ziekenhuis voor jongvolwassenen met kanker. “Op het moment dat ik ziek was had ik daar – dacht ik – niet zo’n behoefte aan, maar achteraf gezien was het toch fijn geweest om met leeftijdgenoten te spreken”, vertel Bexkens. “Ik had het idee dat ik het zelf ging doen, met vrienden en familie, en dat ik daar verder geen hulp bij nodig zou hebben.”

AYA begint met een 'hangplek' en huiskamer in het ziekenhuis

Bexkens: “Op het moment dat je ziek wordt krijg je een heleboel informatie. Folders vol informatie over behandelplannen en bijwerkingen, maar wat je mist zijn persoonlijke verhalen van mensen die hetzelfde meegemaakt hebben. Toen ik ziek werd was die community er nog niet.”

Spiritualiteit, relaties en werk

Met een subsidie van Alpe d'Huez en Pink Ribbon kunnen de voorbereidingen voor het AYA platform beginnen, waar de AYA community een wezenlijk onderdeel vanuit maakt. Corinne Jansen wordt als community manager aangesteld en Eveliene Manten-Horst gaat aan de slag als kwartiermaker.

Binnen het AYA Expertise Platform wordt ook de ziekenhuisbrede AYA Taskforce opgericht, met zorgprofessionals en AYA’s. De Taskforce is de denktank die beleid en prioriteiten stelt. Zogenaamde Dream Teams, eveneens bestaande uit AYA’s en professionals, maken de wensen van patiënten concreet, bijvoorbeeld door een nieuwe voedingsformule op afdeling medische oncologie te introduceren. Ook volgen gesprekken met bedrijfsartsen, het UWV en de Ombudsman, om de problemen rondom terugkeer naar de werkvloer tijdens of na ziekte bespreekbaar te maken.

Thema’s die in de spreekkamer met de behandelend specialist minder snel aangedragen zullen worden, zoals seksualiteit en relaties, emoties, hypotheken en verzekeringen, werk en re-integratie en spiritualiteit krijgen op de in 2009 opgerichte AYA-poli en op het online platform een prominente plek. Na een goed doorlopen testfase start de uitrol van de zogeheten AYA4 Community – AYA4 staat voor All information You Asked For, het motto van het platform – in 2011.

De AYA4-community is niet alleen een manier om in contact te komen en informatie te verzamelen. Bexkens vertelt dat

lotgenoten elkaar ook kunnen helpen met het ziekteproces, advies over bijwerkingen en hoe je lichaam reageert. “Ik ben eigenlijk te snel na mijn ziekteperiode weer begonnen met werken en sporten, waardoor ik vermoeidheidsklachten kreeg. Dat is een issue bij veel AYA’s, maar op het moment dat ik daar last van kreeg was er nauwelijks informatie over. Als ik betere ondersteuning had gehad in 2009 was dat misschien niet zo groot probleem geworden”, vertelt Bexkens. “Ik kreeg te horen ‘kijk maar wat je lichaam aangeeft’, maar dat is nogal ruim. Nu kan ik huidige AYA’s vertellen wat mij destijds geholpen heeft.”

Statusupdate

Het AYA-platform combineert een aantal functionaliteiten, vertel Bexkens. “Je kunt als gebruiker je status bijwerken, bijvoorbeeld dat je die dag een controle in het ziekenhuis hebt, of dat je je vandaag minder goed voelt.” Daarnaast bevat de community een forum om berichten te plaatsen per thema, bijvoorbeeld werk of hypotheken, en bloggen AYA’s over hun persoonlijke ervaringen. Ook heeft de community een chatfuntie, om met een groep te praten, en is er sinds kort een functie om privéberichten te versturen.

Inmiddels zijn er vier verschillende AYA4-communities. AYA4 All AYA (voor de AYA’s), AYA4 Naasten (voor mantelzorgers, ouders, familieleden etc.), AYA4 Zorgprofessionals en AYA4 Breast (voor jonge vrouwen met borstkanker). Het idee achter de gescheiden communities is om nog meer privacy te creëren voor de gebruiker. “AYA’s, maar ook zorgprofessionals en naasten, moeten zeker kunnen weten dat ze met gelijkgestemden zijn. Op die manier kunnen ze echt vrij praten”, vertelt Manten-Horst. “Het is overigens wel mogelijk om als AYA ook een zorgprofessional toe te laten in de community, of als zorgprofessional naasten toe te voegen. De meeste ervaring zit tot nu toe nog op de AYA-community, omdat deze al sinds 2011 bestaat. De andere drie communities zijn recenter gestart.”

AYA-homepage

Een kleine groep AYA’s is vanaf het begin betrokken bij de ontwikkeling, en leert elkaar steeds beter kennen. “Dat is ook iets heel moois van de community”, vertelt Bexkens. “Soms zeggen we wel eens: het is leuk dat we elkaar kennen, alleen de manier waarop is wat minder leuk.”

Landelijke AYA4-community

In eerste instantie was de community alleen bedoeld voor de patiënten van het Radboudumc, maar dat is slechts van korte duur. “We dachten: we kunnen ofwel het effect van de AYA4-community in Nijmegen maximaliseren, ofwel gaan voor een landelijke uitrol”, vertelt Engelen. “Je loopt daardoor wel een vertraging op als het gaat om de verbreding van het platform, maar we vonden het belangrijker om het platform voor alle AYA’s in Nederland beschikbaar te maken.” Zodoende wordt een jaar later het nationale AYA4 Platform opgericht.

Voor de uitrol en ontwikkeling van dat nationale platform werken acht UMC’s (waaronder het LUMC, UMC Groningen, AMC, Erasmus MC en het VUmc) en acht perifere ziekenhuizen (waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, St. Antoniusziekenhuis, Isala en het Antoni van Leeuwenhoek) met elkaar samen.

Die grootschalige samenwerking binnen de nationale AYA-community is best uitzonderlijk, vertelt Manten-Horst. “Zorgprofessionals wisten elkaar niet altijd goed te vinden rondom leeftijdsspecifieke AYA zorg, en kennis en kunde was versnipperd.” In de praktijk blijkt dat concurrentie tussen de ziekenhuizen rondom AYA zorg absoluut geen punt is. “Patiënten hebben hun stem laten horen door te zeggen: ‘deel jullie kennis, zodat jullie ons beter kunnen helpen’. Door die push blijkt veel meer mogelijk te zijn”, aldus Manten-Horst.

Ook werkt het AYA-team in het nationaal AYA Platform verder aan nieuwe functionaliteiten voor het platform en nieuwe plannen voor AYA-zorg. Eén onderdeel is het ontwikkelen van een onderwijsmodule zodat andere Nederlandse ziekenhuizen – net zoals in het Radboudumc – een speciale poli voor jongvolwassenen met kanker kunnen inrichten. Op deze poli kunnen AYA’s terecht met vragen die niet direct met hun ziekte of behandeling te maken hebben, maar juist met vragen over hoe die ziekte en behandeling impact hebben op hun leven. De AYA-onderwijsmodule biedt hulp bij het opstarten van zo’n poli en ook bij het bewaken van de kwaliteit van de AYA zorg.

Naast het uitrollen van de AYA-poli in andere Nederlandse ziekenhuizen wordt er ook gewerkt aan een AYA-keurmerk. Manten-Horst: “We zijn gestart met een keurmerk te ontwikkelen om de kwaliteit van AYA-zorg te waarborgen. Ook proberen we de zogenaamde delay, waar veel AYA’s en hulpverleners last van hebben, aan te pakken. ‘Kanker op de AYA leeftijd’ staat nog niet altijd als eerste op het netvlies van de jongvolwassene of de hulpverlener zelf, en dat kan een negatieve invloed op iemands behandeling en prognose hebben. De leeftijdsspecifieke AYA-poli’s en de AYA4-community spelen een positieve rol in de verspreiding en verbetering van de kennis en kunde rondom deze zorg.”

Samen om tafel

Voor de plannen rondom zorg voor jongvolwassenen met kanker zitten patiënt en professional met elkaar aan één tafel, en dat kan best een spannend proces zijn, vertelt Manten-Horst. “Het is nog niet heel gebruikelijk dat patiënt en professional aan evenwaardige co-partnerschap doen. Hoe bewaar je je professionele afstand, wat wil ik allemaal weten, wat wil ik allemaal vertellen? Zowel vanaf de kant van de patiënt als van de zorgverlener zijn er genoeg bezwaren te noemen.”

Wat maakt het AYA-traject bij het Radboudumc succesvol? Manten-Horst: “Vanaf het begin hebben we benoemd wat zwakke plekken kunnen zijn, en bespreekbaar gemaakt wat lastig kan zijn. Soms moet je even een time out nemen of elkaar meer de ruimte geven – en daardoor is het bij ons geen issue meer. Sterker nog, soms ben je bang voor iets wat er helemaal niet is. Dat bleek bij ons vaak genoeg het geval te zijn.”

De AYA-poli wordt gefinancierd door het Radboudumc, maar voor de groei van de AYA4-community en van het Nationaal AYA Platform is wel geld nodig, aldus Manten-Horst. Een zorgverzekeraar of koepel van zorgverzekeraars zou de beste optie zijn, maar daarvoor moet het Radboudumc eerst nog meer bewijs hebben dat de AYA-community en de AYA poli daadwerkelijk goede zorg zijn. “De bewijzen stapelen zich gelukkig op. Dat kunnen we meenemen in het gesprek met de zorgverzekeraar om samen te kijken hoe we deze nieuwe vorm van zorg in de bestaande financiële structuren gaan plaatsen."

Paradepaardje

Wat Engelen betreft is AYA-zorg één van de paradepaardjes van het REshape Center en Radboudumc. “De manier waarop we AYA-zorg hebben ontwikkeld, zou wat mij betreft de zorgstandaard moeten zijn. Vanaf dag één zijn jongvolwassenen betrokken geweest bij de ontwikkeling van leeftijdsspecifieke AYA-zorg en hebben ze ons vertelt hoe ze het willen hebben.”

“Het grootste AYA-pluspunt is het persoonlijke contact met elkaar”, vertelt Bexkens. “Je kunt zeggen dat je je zorgen maakt over de chemo, en iemand die exact dezelfde behandeling heeft gehad kan je advies geven of zijn of haar ervaringen delen.” Dat online contact leidt ook tot offline vriendschappen. “Ik spreek geregeld af met andere AYA’s. We vinden elkaar in het delen van ervaringen, maar het zijn ook vrienden geworden in de loop der jaren.”

Inmiddels komen er steeds meer AYA’s met dezelfde diagnoses en behandelingen bij op de AYA community. Bexkens is genezen verklaard, maar ondersteunt nu anderen via de AYA-community. “Ik heb die steun en ervaringen gemist. Ook mensen die genezen zijn en alles al meegemaakt hebben kunnen steun en advies geven.”

[accordion]

[acc title="Foto credits"]AYA4.net / Brad Fults (www.flickr.com/photos/h3h/)[/acc]
[/accordion]