Bruno Bruins, de minister voor Medische Zorg en Sport, stuurde de Tweede Kamer gisteren een brief over het toenemende gebruik van (big) data en kunstmatige intelligentie in de gezondheidszorg. Hij schrijft dat de patiënt erop moet kunnen vertrouwen dat er zorgvuldig met zijn/haar data wordt omgegaan en dat de zorgverlener erop moet kunnen vertrouwen dat data-analyses valide resultaten opleveren.
Bruins stelt vast dat er veel vraagstukken spelen rondom “kwaliteit van data en algoritmen, interoperabiliteit, digitale vaardigheden, zeggenschap over (eigen) gegevens, het delen van data voor algemeen belang, privacy en allerlei ethische vragen.”
Een terechte constatering lijkt me. Maar welke acties onderneem je als overheid om de burger te beschermen tegen de vraatzucht van wereldwijde data-verzamelaars en algoritmen met bijbedoelingen, om maar eens wat te noemen? Bruins zet in de brief een aantal “actielijnen” uit, die zoals gebruikelijk voor een belangrijk deel bestaan uit “oppakken”, “in gesprek gaan”, “samen optrekken met”, “bekijken”, “in kaart brengen” “aan de slag gaan met” en ook “nadenken”.
Toet-toet
Mijn oog viel direct op een kader met als kop Data zijn de nieuwe auto’s. De tekstschrijver van de brief vergelijkt in het kader de exponentiële groei en het gebruik van data kan met de opkomst van de auto in Nederland. Leest u even mee:
“In het begin kan slechts een beperkte groep er goed gebruik van maken, maar de rest van de maatschappij ziet de auto’s wel in toenemende mate rondrijden. Na verloop van tijd heeft de auto een vormende werking op de maatschappij: steeds meer mensen maken er gebruik van, er komen meer en drukkere wegen en ook neveneffecten, zoals uitstoot, worden duidelijk. Het is aan de overheid om voor vangrails, bewegwijzering en uitstoot-limieten te zorgen, maar ook om tegelijkertijd optimaal gebruik te maken van de kansen die deze vorm van mobiliteit voor de maatschappij biedt.”
U snapt het: we moeten nu ook vangrails en uitstoot-normen voor de digitale snelweg gaan maken.
Kunt u mij één data aangeven?
Een goede vergelijking kan wonderen doen voor een goed begrip van lastige materie. (Data zijn de nieuwe auto’s is volgens de literatuurwetenschap overigens geen vergelijking, maar een metafoor, omdat het woordje ‘als’ ontbreekt.)
Maar waarom schuurt het vergelijken van data (meervoud) met auto’s zo verschrikkelijk? Je snapt het punt van Bruins, maar in je hoofd krijg je het niet voor elkaar om de twee begrippen op elkaar te leggen. Is het omdat je je één auto wel kunt voorstellen, maar één data niet? Is het omdat data geen substantie hebben en auto’s van ijzer of plastic zijn? Is het omdat bijna niemand zich meer echt kan herinneren hoe het was toen de auto de wereld veroverde, zeker niet als je jonger dan zeventig bent? Is het omdat de auto, net als de vaatwasser en de telefoon, een technologie is die bij uitstek voor iedereen beschikbaar is gekomen, en niet voor een goed geïnformeerde elite?
Wat is een blaastest bij data? Een rij-examen? Krijgen we data-rij-instructeurs, een APK-voor data? Databezitters die net als BMW-rijders altijd zitten te bumperkleven? Dieselgate voor data (dat zal Facebook dan wel zijn)?
Enfin, u snapt het. Hier is een nieuw gezelschapspel geboren voor aan de keukentafel of in het café.
wellicht ook interessant
Misschien zegt volgende vergelijking wel iets:
als ik een auto heb en u wil daar graag mee rijden, dan past het dat u de brandstof bijvult en mij vergoedt voor het gebruik van de wagen. Als u mij dan ook nog vraagt om een nette wagen, die dagelijks onderhouden wordt en altijd klaar staat ... dan kost dat meer dan een wagen waar ik niet naar om moet zien. Dit geldt ook als u de wagen verder uitleent aan iemand anders. U dient tijdens het gebruik uiteraard ook in te staan voor de veiligheid en eventuele schade te vergoeden ... want, de wegpolitie kijkt toe.
Met persoonlijke gezondheidsdata is het vergelijkbaar : Al wie persoonlijke gezondheidsdata van anderen wil gebruiken voor eigen belang, kan daar degene die ze genereert best een eerlijke tegenwaarde voor bieden. Kwaliteitsvolle data (Big data V's) kost meer moeite en is uiteraard van hogere waarde ... De wetgever kijkt toe of u zich wel aan de beveiligingsregels houd.
Niet moeilijk, toch?
Bottomline : if we take personal health data for granted, the quality will remain low and the outcome of big data, AI, ML, Apps, ... accordingly (het goeie ouwe BS in = BS out)