“eHealth hard nodig voor hartpatiënten”

De inzet van mobiele technologie is hard nodig voor hartpatiënten, zegt arts en cardioloog in opleiding Mark Schuuring. De Hartstichting selecteerde Schuuring en vier andere onderzoekers voor een crowdfunding campagne om ‘originele tegendraadse onderzoeken’ mogelijk te maken. Schuuring hoopt 25.000 euro op te halen voor onderzoek naar eHealth voor hartpatiënten. Als dat lukt verdubbelt de Hartstichting het bedrag.

Een doorbraak komt vaak uit onverwachte hoek, gelooft de Hartstichting, en daarom startte de belangenvereniging voor patiënten met hart- en vaatziekten een crowdfunding campagne om onderzoekers de kans te bieden innovatief onderzoek te doen. Volgens de Hartstichting kunnen originele, innovatieve onderzoeksprojecten van – veelal jonge – onderzoekers en artsen veel betekenen voor het eerder herkennen en behandelen van hart- en vaatziekten.

Een goede ontwikkeling, volgens arts Mark Schuuring, een van de vijf geselecteerde onderzoekers. “Het is als arts ontzettend lastig om geld voor onderzoek te krijgen. Dit is een nieuwe manier van fondsenwerven. De steun van de Hartstichting versterkt deze aanpak”, zegt Schuuring, die als onderzoeker in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam werkt.

Schade aan het hart beperken

“In Nederland zijn er zo’n 16.000 volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Deze patiënten hebben vaak last van late complicaties zoals hartritmestoornissen en hartfalen. Zij ervaren een hoge ziektelast: regelmatig moeten ze voor controle naar het ziekenhuis. Terwijl er met zorg op afstand en eHealth al heel veel mogelijk is”, zegt Schuuring. “Maar ziekenhuizen zijn daar nog niet op ingericht. Dat is doodzonde, want met nieuwe technologie kunnen we hartklachten in een veel eerder stadium opsporen, mogelijk ziekenhuisopnames vermijden en verdere schade aan het hart beperken.”

Schuuring hoopt met zijn onderzoeksproject ‘Sneller zekerheid over je hart’ 25.000 euro op te halen. Dat geld wordt ingezet om onderzoek te doen hoe digitale zorg ingebed kan worden in zorg voor patiënten met een hartaandoening, zoals hartritmestoornissen en hartfalen. “Technisch is er veel mogelijk, maar hoe kun je ervoor zorgen dat patiënten en artsen eHealth gaan gebruiken, waar zitten barrières en wat zijn kritische succes- en faalfactoren in het ziekenhuis? Daar is meer onderzoek voor nodig”, aldus Schuuring. “Ik wil de nodige veranderingen doorvoeren op onze afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Daarna kunnen andere afdelingen volgen.’

Technisch al veel mogelijk voor patiënten met hartfalen

Direct een meting doorsturen naar de cardioloog

“Ik geloof dat we door vroeg signaleren van klachten en op tijd ingrijpen het aantal ziekenhuisopnames kunnen verminderen. De groep volwassenen met aangeboren hartafwijkingen zijn gemiddeld 36 jaar oud. Omdat ze relatief jong zijn en een chronische aandoening hebben, is deze groep met name geschikt voor mobile health.”

Dayenne Zwaagman, geboren met een hartafwijking, doet mee met de campagne voor het onderzoek, en zegt: “Als ik word overvallen door een hartritmestoornis, staat mijn leven letterlijk even stil. Ik lig dan op de bank en weet niet of de situatie levensbedreigend is. Het zou heel fijn zijn als ik op zo’n moment direct een meting kan doen en kan doorsturen naar mijn cardioloog.”

Testen met ResearchKit

Bij het AMC ontwikkelde Schuuring een app om patiënten met hartfalen thuis te monitoren. Die app werd gebouwd met ResearchKit, de door Apple ontwikkelde software die het onderzoekers en wetenschappers makkelijker maakt om data van smartphones te verzamelen. De app werd mede ontwikkeld om te testen welke datasets nuttig en nodig zijn om gegevens te verzamelen, en welke behoeftes patiënten, artsen en onderzoekers hebben bij monitoren op afstand. Bij die app merkte Schuuring hoe lastig het is om techniek en organisatie op elkaar af te stemmen. “Ik wil samen met patiënten, artsen en technici onderzoeken hoe we de techniek en de zorg beter op elkaar kunnen laten aansluiten.”

Naast het eHealth-onderzoeksproject zijn er nog vier andere onderzoekers die geld hopen op te halen, bijvoorbeeld voor meer onderzoek naar de invloed van de vrouwelijke cyclus op hartklachten, of het effect van stress op een hartstilstand. Sympathiek van de Hartstichting is dat de donaties voor de onderzoeksprojecten worden verdubbeld, mits het streefbedrag wordt gehaald. Net zoals bij grote crowdfunding campagnes krijgen donateurs hun geld terug wanneer het streefbedrag niet wordt gehaald, en de onderzoekers bieden de donateurs tegenprestaties als dank voor hun donatie.