eHealth op de werkvloer: post-ontslag coaching voor ouders van premature baby’s

In de serie ‘e-Health op de werkvloer’ spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth-toepassingen. Veel van deze technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging: maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Marie-Rose van Hoestenberghe, neonatologe in Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL).

“Wij hebben een relatief klein, maar ook een heel hecht team. We communiceren dan ook veel over onze ervaringen”, vertelt Marie-Rose van Hoestenberghe, werkzaam als neonatologe in Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL). Neonatologie is een specialisme in de geneeskunde gericht op de zorg voor zieke of vroeggeboren baby’s. “In onze gesprekken met ouders kwam vaak naar voren dat zij ondersteuning en coaching misten op het moment dat zij na het ziekenhuis met hun baby naar huis gingen. En dat is spijtig, want in de eerste levensjaren kunnen ouders met de juiste aanpak een groot verschil maken voor hun prematuur geboren kinderen. Vanuit die gedachte is Stap voor Stap ontstaan, een online programma gericht op post-ontslag coaching voor ouders met premature baby’s.”

Belang van vertrouwensband

Voor de ontwikkeling van het programma, dat met de steun van het biofarmaceutisch bedrijf AbbVie mogelijk werd, is Van Hoestenberghe samen met enkele collega’s en een technisch ontwikkelaar aan tafel gaan zitten om de inhoud en vormgeving te bepalen. Daar komen drie pijlers uit naar voren. Allereerst het belang dat de informatie leeftijdsgebonden wordt overgebracht, zodat de juiste informatie op het juiste moment de ouders bereikt. “Daarnaast is het belangrijk dat die informatieoverdracht moet gebeuren op een manier waar de jonge, moderne mens vertrouwd mee is, namelijk digitaal. Tenslotte moet de informatie gebracht worden door mensen met wie zij al een vertrouwensband hebben, in dit geval het neonatologie team van ZOL.”

Om ervoor te zorgen dat de informatie op het juiste moment bij de ouders aankomt, laat Van Hoestenberghe ouders van een kindje dat 34 weken geworden is, inloggen op Stap voor Stap. “Op dat moment gaan de baby’s van de high care naar medium care afdeling, voordat zij bij 37 weken mee naar huis mogen. Als ouders stipt bij 34 weken inloggen, dan weten we zeker dat ze telkens op het juiste moment het juiste pakketje informatie ontvangen.” Als communicatiemiddel wordt gekozen voor een website, maar niet één die voor iedereen vrij toegankelijk is. De ouders worden via mail uitgenodigd om op de site in te loggen via een link. “We hebben Stap voor Stap voor de ouders van onze patiënten ontwikkeld, omdat die vertrouwensband met ons als boodschapper zo belangrijk is.”

De online omgeving van Stap voor Stap

Lotgenoten

In Stap voor Stap staan naast de contactgegevens van het team van ZOL ook andere hulpdiensten die in België actief zijn voor ouders. Deze partijen, waaronder de organisatie Thuishulp Limburg en de Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC) zijn ook betrokken geweest bij de ontwikkeling van het programma. “We willen ouders zoveel mogelijk steunpunten aanreiken, en hen daarbij niet afhankelijk maken van het ziekenhuis. Ouders uiteindelijk op hun eigen benen laten staan is voor ons het belangrijkst, maar ze moeten dan ook weten waar ze terecht kunnen voor hulp.”

In het programma zijn ook testimonials van ouders opgenomen. “Wij kunnen honderd keer hetzelfde zeggen, als een andere ouder dezelfde boodschap brengt komt dat veel beter aan. Beelden van lotgenoten werken heel goed binnen Stap voor Stap. Gelukkig hebben we voor de ontwikkeling van deze website samengewerkt met een partij die veel ervaring heeft met medische voorlichtingsvideo’s, dus goed begrepen heeft wat het belang is van visuele ondersteuning.”

Veel geleerd

Ouders zijn ook nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van het programma. “We hebben ouders op de afdeling en ouders die inmiddels thuis zijn met hun baby geïnterviewd en naar hun mening gevraagd. De meeste informatie is achter de schermen gebruikt, voor het ontwikkelen van Stap voor Stap, maar soms hebben we ook ouders echt in beeld gebracht wanneer ze een belangrijke ondersteunende boodschap hadden aan andere ouders."

“Doordat ouders intensief betrokken zijn bij het ontwikkeltraject, heb ik veel van hen geleerd. Vaak dingen die ik vast had kunnen weten, maar waar ik niet altijd bij stilstond. Die openheid tussen onze zorgprofessionals en de ouders van onze patiëntjes creëerde een mooie, waardevolle wisselwerking.”

Stap voor Stap

Blijven verbeteren en uitbouwen

Op dit moment wordt er proefgedraaid met het programma om te zien of alles technisch goed in orde is. “Er is al een aantal ouders waaraan we Stap voor Stap aanboden en hun reacties zijn zeer positief. In januari gaan we officieel van start. Over een jaar willen we gaan kijken wat het effect is geweest van dit programma. Met die resultaten willen we ook andere neonatale diensten overtuigen van het nut hiervan en eventueel financiering zoeken om het programma verder uit te bouwen.”

De neonatologe ziet naar eigen zeggen nog genoeg verbeterpunten voor het programma. “Dat is wat mij betreft ook het mooie, je kunt dit blijven verbeteren en uitbouwen. Concreet mis ik op dit moment bijvoorbeeld nog informatie over eventuele nieuwe zwangerschappen na een premature geboorte, maar zo kan ik nog wel even doorgaan.” Van Hoestenberghe vertelt hoe ze deze week nog aan een collega aangaf dat de ontwikkeling van Stap voor Stap bijna een parttime functie voor haar geworden is. “Dat is ook direct een belangrijke lesson learned als ik het nog eens over zou doen. Omwille van tijdsdruk heb ik teveel zelf gedaan, maar je doet er goed aan om zoveel mogelijk mensen bij een project als dit te betrekken. Daarmee versterk je ook de betrokkenheid van het team. Die is nu al groot, maar dat zou nog veel beter kunnen. Als we Stap voor Stap verder uitbouwen, dan zorg ik dat we tijd en ruimte creëren zodat iedereen in het team daarin een actieve rol kan spelen.”