Door de digitalisering in de zorg zijn steeds meer gegevens beschikbaar over patiënten en hun behandeling. Dit kan een revolutie betekenen in het toegepast onderzoek. Gouden bergen aan data die de kwaliteit van de patiëntenzorg ten goede kan komen. Maar wat betekent dit voor de rol van de onderzoeker en de opzet van het onderzoek? Bestaan er straks nog controlegroepen en randomisatie of ligt het antwoord op de vraag of een interventie effectief is besloten in de grote databanken? Dan kun je je als onderzoeker maar beter omscholen tot data-analist.
Deze vraag stond centraal in het afsluitende debat van de Longdagen die op 20 en 21 april werden georganiseerd. Als ambassadeur van de opkomende technologie en de wonderen van innovatie vertegenwoordigde ik in het debat het ‘Yes we can’-perspectief. Gewapend met enige kennis van de mogelijkheden van Dr. Watson en de belofte van big data. En het blijft niet alleen bij een belofte. In Nederland zien we op verschillende plaatsen big data onderzoek ontstaan met hele grote, gevarieerde databestanden. Voorbeelden hiervan zijn het AMC waar met behulp van DNA-registraties en klinische gegevens meer inzicht wordt verkregen in darmziekten zoals de ziekte van Crohn. In Groningen is bij het UMCG gebruik gemaakt van de technologie van Watson, een supercomputer van IBM, om de behandeling van hoofd- en halskanker nog beter af te stemmen op de individuele patiënt.
Maar wat betekent dit praktisch voor de aard van het onderzoek?
Dat je met heel veel verschillende vormen van data, meer informatie en kennis hebt, is een eenvoudige redenering die iedereen volgt. Als je beschikt over alle data, weet je alles. Voor een debat zijn dat uitstekende stellingen. Maar wat betekent dit nou praktisch voor de aard van het onderzoek? Zien we al nieuwe vormen van onderzoek ontstaan, vervangt de data-analist de onderzoeker en gaat het toegepast onderzoek wezenlijk veranderen? Hierover ging ik naar aanleiding van het debat in gesprek met Alisa Westerhof, senior adviseur bij M&I/Partners en gespecialiseerd in big data.
Big data in de psychiatrie
Ook in de geestelijke gezondheidszorg wordt een eerste stap gezet in het onderzoek met behulp van big data. Alisa Westerhof is op dit moment bezig met het ‘Big Data Psychiatrie’ project van het UMC Utrecht. De focus en uitdaging tijdens deze opdracht ligt bij het verkrijgen, koppelen en analyseren van grote databestanden en het toepassen van de verkregen kennis in het primaire zorgproces. Vragen die centraal staan zijn: in hoeverre ondersteunt bepaalde medicatie bij heropnames en het verkorten van de opnameduur, is het mogelijk om agressie te voorspellen op basis van inhoud van de verslaglegging van verpleegkundigen en hoe zitten de verwijsstromen tussen de huisarts en de ggz in elkaar? Het gaat daarbij om het hergebruiken van reeds beschikbare data, zodat inzichten gebruikt kunnen worden in het primaire zorgproces, zonder extra registratielast.
Die inzichten kunnen gebruikt worden in het primaire zorgproces, zonder extra registratielast
Dat data tot meer kennis leidt is wel mogelijk, maar zeker niet altijd het geval, geeft Westerhof aan. "Big data heeft de potentie dat, doordat er meer data beschikbaar is, er ook meer verbanden gevonden kunnen worden. Zeker als er ook andere bronnen worden gebruikt dan de bronnen die de organisatie zelf heeft. Echter, net zoals bij ‘normale’ data analyses, blijft het van belang om het ‘verhaal achter de cijfers’ te kennen. Dit om non-informatie te voorkomen. Het is daarbij overigens niet essentieel om de data volledig te prepareren of op te schonen. Zeker bij vrije tekstvelden geeft ruwe ongestructureerde data vaak meer inzicht dan gestructureerde data."
Big data en de invloed op onderzoek
Maar hoe verandert het onderzoek zelf door het big data potentieel? Volgens Westerhof ontstaan er nieuwe rollen en zal de rol van onderzoeker zich steeds verder specialiseren. Een nieuwe functie die is ontstaan is die van data steward. Data stewards helpen onderzoekers met het verzamelen, analyseren en bewaren van datasets. Westerhof ziet daar ook een enorme kans voor onderzoekers: zij kunnen zich nog meer richten op het inhoudelijke onderzoek, terwijl data stewards ondersteunen met efficiënte statistische analyses en het conserveren van de verkregen data en inzichten.
De grote onderzoeksfondsen zoals NWO, OCW en ZonMW vereisen dat data uit onderzoeken gedeeld kunnen worden. Om data te kunnen delen is het cruciaal dat deze goed zijn beschreven: wat is de bron, wat betekent de data en welke bewerkingen zijn er geweest. Er is nu nog zoveel data lokaal opgeslagen en niet beschikbaar voor onderzoek. De rol van data steward is er ook op gericht om al die data die nu stof ligt te happen, beschikbaar te maken voor toekomstig onderzoek.
Naast het feit dat de rol van de onderzoeker zal veranderen, zal big data ook voor veranderingen zorgen voor de patiënt in onderzoek. Er zal meer onderzoeksdata worden verzameld via de reguliere zorgprocessen waardoor er een lagere onderzoeksbelasting zal ontstaan. En ook de snelheid van het toepassen van inzichten voor toekomstige patiënten zal toenemen, is de verwachting.
Einde van het fundamenteel onderzoek?
Fundamenteel onderzoek blijft essentieel evenals de betrokkenheid van een inhoudsexpert. Alleen hij of zij kan het ‘verhaal achter de data’ duiden. Wel kan de onderzoekscyclus verkort worden. Gegevens zijn sneller beschikbaar en met ondersteuning van een data steward kunnen analyses makkelijker en efficiënter uitgevoerd worden. Ook qua technologie zien we grote ontwikkelingen; de software en rekenkracht neemt enorm toe, wat de kansen vergroot. Mark my words: over vijf jaar kijkt niemand op een verjaardagsfeestje gek op als je zegt dat je data steward bent.
[accordion]
[acc title="Foto credits:"]Kees Tabak[/acc]
[/accordion]
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!