eHealth op de werkvloer: patiënt als partner bij zeldzame vorm van leukemie

In de serie eHealth op de werkvloer spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth toepassingen. Veel van die technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging. Maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Peter Westerweel, internist-hematoloog in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht.

Als internist behandelt Peter Westerweel ziekten van de inwendige organen, van nierziekten tot infectieziekten. Hematologie is zijn specialisatie. Dat is de behandeling van bloed- en beenmergziekten, bijvoorbeeld patiënten met chronische myeloïde leukemie (CML), een kanker van het bloed en het beenmerg. CML is een relatief zeldzame ziekte. Jaarlijks komen er zo’n 160 nieuwe patiënten bij in Nederland. Het Albert Schweitzer ziekenhuis, het ziekenhuis waar Westerweel werkt, heeft een specifieke interesse en expertise in CML. Over de vraag of hij wilde meewerken aan een pilot rondom de bevordering van therapietrouw en de kennis van CML-patiënten hoefde Westerweel dan ook niet lang na te denken.

Het belang van therapietrouw is groot

“CML is een ziekte die we volledig met pillen kunnen behandelen. Het is een vorm van chemotherapie die bestaat uit het dagelijks slikken van één of twee tabletjes. Die behandeling is spectaculair effectief. Er zijn relatief weinig mensen die overlijden aan deze ziekte, maar het is wel een chronische ziekte. Daarom is het belang van therapietrouw ook groot. Als je de pillen neemt komt de ziekte bij veel mensen goed onder controle. Vergeet je een tabletje, dan weten we dat de ziekte terug kan komen en dan wel degelijk levensbedreigend kan worden.”

De kans dat iemand eens een pilletje vergeet, wordt in de loop van de tijd groter, vertelt Westerweel. “Als mensen de diagnose leukemie krijgen, dan heeft dat vanzelfsprekend veel impact op hun leven. In het beginstadium van hun ziekte, tijdens de behandeling, hebben patiënten veel contact met mensen en krijgen ze dus ook veel voorlichting en begeleiding. Maar op een gegeven moment komt de ziekte door de medicatie onder controle.

Wat we hebben gemerkt is dat mensen in die fase hun ziekte makkelijk laten verwateren. Dat is enerzijds goed, je moet ook doorgaan en van het leven genieten, maar tegelijkertijd blijft het belangrijk dat mensen bewust blijven van hun ziekte die op de achtergrond doorspeelt”, legt de internist uit. Daarnaast is het volgens Westerweel van groot belang dat patiënten goed begrijpen wat hun ziekte inhoudt, zodat ze echt partner kunnen worden in het behandelen van hun ziekte. “Zodat ze niet alleen voor korte termijn, maar ook voor de langere termijn ondersteund worden om hun ziekte goed onder controle te krijgen en te houden.”

Om therapietrouw en kennis onder patiënten te vergroten ontwikkelt Novartis, de fabrikant van CML-medicatie, een e-module voor patiënten met CML. Deze wordt bij het Albert Schweitzer ziekenhuis en bij drie andere ziekenhuizen in Nederland uitgezet. Westerweel legt uit hoe de module werkt: “Mensen die ofwel starten met medicatie of de medicatie al chronisch gebruiken, kunnen op een manier die hun voorkeur heeft - via SMS of e-mail - aangemeld worden voor een informatiestroom. Je moet daarbij denken aan tips, weetjes over de ziekte, informatie over de behandeling of eventuele bijwerkingen. Deze informatie is afgestemd op hun diagnose, de medicatie die ze gebruiken en op de behandeling die op dat moment loopt.”

Patiënt mee laten denken en beslissen in behandeling

Op wat voor manier ondersteunt de e-module CML-patiënten? “Op een bepaalde fase in de behandeling van leukemie wordt er een evaluatieonderzoek gedaan. Voor CML is zo’n onderzoek vrij complex”, vertelt Westerweel. “Er wordt letterlijk op het niveau van genen per patiënt gekeken hoe men reageert op de ziekte. Als we aan zo’n onderzoek beginnen vinden we het belangrijk dat de patiënt heel goed op de hoogte is van zijn of haar ziekte en op die manier ook bewust mee kan beslissen in de behandeling. Als we weten dat het evaluatieonderzoek eraan komt, sturen we de patiënt extra informatie om uitleg te geven over de dingen waar we naar gaan kijken. Met betere informatie en voorlichting wordt de patiënt op die manier ook echt partner.”

Daarnaast worden patiënten door de e-module ondersteunt bij hun vragen of problemen met de bijwerkingen van CML medicatie. “Deze medicatie heeft namelijk veel bijwerkingen. Weliswaar minder ernstig dan bij een klassieke chemo-kuur, maar de bijwerkingen zijn wel chronisch.

Dat betekent dat patiënten er mee moeten leren leven. Mensen weten immers dat ze levenslang medicatie moeten gebruiken, dus ook chronisch huiduitslag gaan hebben of vocht vast gaan houden. Daar komen dus ook veel vragen over binnen.” Westerweel merkt dat in de loop van het proces de aandacht van patiënten verschuift van het overleven van de ziekte naar het omgaan met het feit dat ze een chronische ziekte met chronische bijwerkingen hebben.

Aangezien de module in eerste instantie eenzijdig is qua communicatie (waarbij artsen versturen en patiënten alleen ontvangen), wordt er nu aan gewerkt om video-consult binnen de e-module mogelijk te maken. “Als aanvulling op de fysieke polikliniek bezoeken kunnen patiënten nu ook vanuit huis contact leggen met hun hematoloog. Patiënten krijgen een uitnodiging van hun behandeld arts en moeten thuis wat software installeren. Met de webcam en microfoon kunnen ze via ons programma op een beveiligde manier een videoconsult doen.”

Even wennen aan zorg via video-consult

Hoewel de e-module onder de betrokken zorgprofessionals volgens Westerweel onverdeeld positieve reacties trekt – de meeste vinden het prettig om een stukje extra service te kunnen bieden aan hun patiënten - ligt dit bij het video-consult wat complexer. “Daarvoor moet je namelijk op een andere manier zorg verlenen en dat is wel even wennen.”

Daarnaast liepen Westerweel en zijn collega’s bij de implementatie van de e-module tegen wat praktische obstakels aan. “Je merkt dat je gestart bent met een bepaald palet aan mogelijke informatiestromen, maar al heel snel heb je meer nodig.

Er kwam bijvoorbeeld een verzoek binnen of we de e-module ook voor de naasten van patiënten, hun mantelzorgers of familieleden, beschikbaar konden stellen. Dan moet je dus snel gaan uitbreiden om aan alle vragen tegemoet te komen”, vertelt Westerweel. “Maar het is ook wel leuk om te merken dat je, terwijl je ergens mee bezig bent, ziet welke mogelijkheden het systeem nog meer heeft.”

De pilot voor CML-patiënten werd geïnitieerd door het farmaceutische bedrijf Novartis. Dat is een goede ontwikkeling, meent Westerweel. “Je merkt dat farmaceutische bedrijven steeds meer kijken naar een extra stukje service. De bedrijven proberen zich te onderscheiden door service aan patiënten of het bijdragen aan initiatieven die patiëntzorg verbeteren of faciliteren. Daar past deze e-module dus goed tussen.”

Onafhankelijkheid gewaarborgd

Hoe zit het met de verhouding tussen de ziekenhuizen en farmaceut Novartis? Westerweel: “Het is belangrijk om bij een samenwerking als deze onafhankelijkheid te waarborgen.

Het initiatief van deze pilot lag bij Novartis, maar de uitvoer werd gedaan door een onafhankelijke derde partij (een onafhankelijk software-bedrijf, red.), de inhoud werd bepaald door de behandelend hematoloog. Op die manier heeft Novartis geen directe betrokkenheid bij de communicatie tussen mij en de patiënt en ook geen toegang tot patiëntgegevens of iets dergelijks. De zorgverleners bepalen volledig zelf de informatiestroom naar de patiënt toe.”

Patiënten betalen overigens niets extra’s voor de e-module, dat zit bij hun behandeling inbegrepen. Het Albert Schweiterziekenhuis is zelf aan het kijken hoe zij de module op andere afdelingen kunnen implementeren en financieren. Het video-consult is een apart initiatief, daar heeft Novartis niets mee te maken, aldus Westerweel. De uren die de zorgverleners daarin maken, krijgen ze gelukkig wel vergoed. “Dat hebben we goed geregeld, we kunnen zo’n video-consult registreren als een regulier poliklinisch consult. En dat lijkt mij ook heel reëel.”