RVZ: hoe om te gaan met eHealth voor zorgconsumenten?

Afgelopen dinsdag presenteerde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) het advies Consumenten-eHealth aan minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, als antwoord op een adviesaanvraag van de minister uit 2014. Als onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en het parlement schetst de RVZ de stand van zaken rond ‘consumenten-eHealth’, ofwel ‘zonder tussenkomst van zorgverleners aan de consument aangeboden informatie- en communicatietechnologie, die beoogt de gezondheid van gebruikers te ondersteunen of te verbeteren’.

Of je eHealth als een kans of juist een bedreiging ziet is een persoonlijke visie, maar één ding staat vast: de ontwikkeling van digitale zorg gaat snel en kan ingrijpende gevolgen hebben voor de sector. In het huidige systeem speelt consumenten-eHealth volgens de Raad nog geen significante rol, maar dat gaat veranderen. Met gezondheidsapps, wearables, digitale gezondheidsplatforms en persoonlijke gezondheidsdossiers en potentiële toepassingen zoals slimme contactlenzen en chipmedicatie krijgen zorgconsumenten de middelen aangereikt om aan gezondheid en preventie te werken, maar ook voor zelfdiagnostiek en zelfbehandeling. En daar kleeft een aantal risico’s aan.

Macht van commerciële bedrijven

Het rapport schetst consequenties van consumenten-eHealth voor de reguliere zorg. “Hoe gaan we om met big data, wie gaat er aan de haal met jouw gegevens, daar is veel aandacht voor nodig. Hoe zit het eigenlijk met die meetwaardes, hoe zit het eigenlijk met de betrouwbaarheid van apps, hoe voorkom je vals-positieve uitslagen, wanneer je als patiënt niets aan hebt?” vatte Pauline van Meurs, voorzitter van de RVZ een aantal thema’s uit het rapport samen.

Ook duidt het rapport de macht van internationale commerciële bedrijven die de zorgsector als nieuwe markt beschouwen. Volgens de RVZ is het nog maar vraag of consumenten wel echt invloed zullen kunnen uitoefenen door eHealth. “Een van de problemen rondom rechten en verantwoordelijkheid is het gebrek aan beschikbaarheid en naleving van bindende open (internationale) standaarden”, stelt het rapport. Grote commerciële technologiebedrijven bepalen zelf hun standaarden, met als gevolg dat gegevens niet uitgewisseld kunnen worden tussen toepassingen afkomstig van verschillende bedrijven. “Bedrijven beschermen hun positie door de sleutel tot de informatie voor zichzelf te houden. Consumenten kunnen niet zonder meer gebruik maken van het aanbod van een andere leverancier. Het gevaar van een vendor lock-in is aanwezig. Een individuele consument kan hier weinig tegen beginnen”, waarschuwt de RVZ.

In de Nederlandse zorgmarkt is de macht belegd bij drie partijen: de patiënt of zorgconsument, zorgverlener (en zorgorganisatie) en de zorgverzekeraar. “In de nieuwe situatie komt daar een vierde speler bij: grote, internationaal georiënteerde, commerciële ICT-ondernemingen (van buiten de zorg). Dit zou wel eens voor heel nieuwe dynamieken kunnen gaan zorgen.” Kortom, volgens de RVZ is het nog onduidelijk wie direct bepalend gaat zijn voor de agenda en volgens welke spelregels het spel gespeeld gaat worden, maar vast staat dat toetreders van buiten de zorg ook invloed gaan hebben.

Waarborgen van kwaliteit

De RVZ verwacht uiteindelijk dat consumenten-eHealth een onderdeel wordt van reguliere zorg. Toch zijn er een aantal kernproblemen die de vervlechting van professionele en consumenten-eHealth nog in de weg staan. Neem bijvoorbeeld de waarborg voor het gebruik en de uitwisseling van gegevens. 

Zo vindt er op dit moment bijvoorbeeld nog nauwelijks elektronische uitwisseling plaats tussen zelfmetingen van zorgconsumenten en gegevens die door zorgverleners worden verzameld. Betrouwbare authenticatiemethoden zijn een voorwaarde voor digitale inzage en toegang tot gegevens, en bieden bescherming tegen identiteitsfraude - en daarbij speelt de overheid een belangrijke rol.

Ook de toegankelijkheid en gebruik van consumenten-eHealth door patiënten en cliënten die niet over voldoende mogelijkheden en competenties beschikken om er goed mee om te gaan, en de kwaliteit van de toepassingen zijn twee kernproblemen, constateert de Raad.

Is de kwaliteit van eHealth-toepassingen voldoende, en wie kan dat waarborgen?

Daarom pleit het adviesorgaan voor een keurmerk voor eHealth. Beroeps-, consumenten- en patiëntenorganisaties moeten optrekken met zorgverzekeraars en het bedrijfsleven in de ontwikkeling van een keurmerk voor zelfdiagnostische en zelftherapeutische medische toepassingen voor consumenten. Daarnaast moeten Nictiz en Zorginstituut Nederland volgens de RVZ in samenwerking met universiteiten en universitair medische centra, en met internationale ontwikkelingen in het achterhoofd, een kader van geschikte methodologie voor de wetenschappelijke evaluatie van de klinische effectiviteit van medische toepassingen van consumenten-eHealth ontwikkelen.

Benieuwd naar het volledige rapport ‘Consumenten-eHealth?’