Patiënt en arts moeten wennen aan open dossier

Het Radboudumc in Nijmegen begon in 2012 als eerste ziekenhuis in Europa met patiënten inzage te geven in delen van het elektronisch patiëntendossier. Inmiddels volgen meer Nederlandse ziekenhuizen die ontwikkeling. Hoe reageerden patiënten en medewerkers van het Radboudumc op die nieuwe werkwijze? En verandert met het beschikbaar maken van medische informatie ook de arts-patiënt relatie in de spreekkamer?

Het Radboudumc heeft een lange voorgeschiedenis met het online informatie delen met patiënten. Die begint met de digitale IVF-poli in 2003, op initiatief van gynaecoloog Jan Kremer, waarin patiënten een medisch dossier online kunnen beheren. Via MijnZorgNet werd ervaring opgedaan met een bredere aanpak, om vervolgens eind 2013 vanuit REshape het concept Hereismydata te ontwikkelen, een persoonlijk gezondheidsdossier waarin ook meetwaarden uit activity trackers en thuismeetapparatuur een plaats vinden en patiënten en professionals in communities bijeen kunnen komen. Samen met Philips en Salesforce werkt het ziekenhuis aan een cloud-gebaseerd zorgplatform dat in 2015 breed voor de markt beschikbaar moet zijn.

Vanaf 2012 bouwt het ziekenhuis een digitale toegang voor patiënten in Epic, het elektronisch patiëntendossier (EPD) waar Radboudumc mee werkt. In 'mijnRadboud' staan labuitslagen, uitslagen van weefselonderzoek, samenvattingen van het dossier, een overzicht van geplande poliklinische afspraken en verwijsbrieven. Ook is het mogelijk om vragen te stellen aan medisch specialisten, of een team van behandelaars.

Samenwerking met Philips en Salesforce en Radboudumc

Jopie Verhoeven is voorzitter van de patiëntenadviesraad (PAR) binnen het Radboudumc. “De PAR is  voorstander van de mogelijkheid voor patiënten om zonder al te veel drempels en moeilijkheden het eigen dossier te kunnen inzien”, zegt Verhoeven “MijnRadboud heeft ook beperkingen: de mogelijkheden hangen af van de manier waarop het dossier op een afdeling is ingericht.” Verhoeven: “In de praktijk kunnen patiënten op verschillende manieren hun dossier bekijken. De meest simpele variant is dat je bij de arts komt en even je dossier kunt inzien. De meest uitgebreide variant is: ik wil als patiënt gewoon alles wat er over mij gezegd wordt en wat met mij gebeurt online kunnen inzien, daar moet altijd ik over kunnen beschikken.”

Geest uit de fles

Het is niet even een kwestie van elektronische patiëntendossiers ‘open zetten’, benadrukt Lucien Engelen, directeur van het REshape Center van Radboudumc. Binnen het ziekenhuis werd met verpleegkundigen, ICT’ers, medisch specialisten en patiënten gesproken over welke mogelijkheden mijnRadboud moest bevatten. Maar ook op welke

manier artsen informatie moeten registreren, en hoe die informatie begrijpelijk kan worden gemaakt voor patiënten. Inzage geven vereist een andere werkwijze van de medisch specialisten en artsen die informatie bijhouden in het EPD. “Het is leuk om te zeggen: 'ik gooi dossiers open en honderdduizenden patiënten gaan gelijk inloggen’. Maar dan is de geest uit de fles, en krijg je te maken met een cultuurverandering.”

“Het moet voor artsen vanzelfsprekend zijn om in hun communicatie zo open mogelijk met hun patiënten om te gaan, ook digitaal”, zegt Verhoeven. “Maar dat is echt nog een leerproces – niet alleen voor artsen, maar ook voor patiënten. Ook patiënten moeten leren om op de goede manier met al die gegevens om te gaan. Helemaal wanneer zij in de toekomst ook zelf aanvullingen kunnen doen in het dossier.”

Nieuwe manier van communiceren

Bas Bredie, internist in het Radboudumc, krijgt in toenemende mate vragen binnen van patiënten via het online portaal. “Het is een mooie en veilige manier van communiceren: patiënten kunnen inloggen en aan een specialist of het team van zorgverleners vragen of opmerkingen sturen. Via een koppeling met het portaal komen die vervolgens in mijn postvak in het EPD terecht.”

Tegelijkertijd benadrukt Bredie ook het belang van de arts-patiënt relatie en het belang van communicatie in de spreekkamer. Die relatie kan volgens hem niet vervangen worden door een online omgeving waarin je informatie kunt inzien en vragen kunt stellen. “Er is vrijwel altijd behoefte aan aanvullende informatie. Daar moeten we nieuwe oplossingen voor bedenken.”

Jopie Verhoeven, voorzitter patiëntenadviesraad (foto: Radboudumc)

Voor medisch specialisten is het wennen om delen van het medisch dossier en verwijsbrieven naar collega’s terug te zien in het patiëntenportaal. “Waar voor het ziekenhuis nog werk ligt, is in het voor patiënten in begrijpelijke taal beschrijven van diagnoses en behandelingen. Dat is een hele klus”, zegt Verhoeven. “Je kunt patiënten in een portaal wel uitleggen wat bloedwaarden zijn, maar voor een uitleg van diagnoses blijft vrijwel altijd de spreekkamer nodig."

Vertrouwelijke informatie

Momenteel is er op een aantal plekken een vertraging ingebouwd tussen het moment waarop de resultaten van medisch onderzoek bekend zijn, en de zichtbaarheid in mijnRadboud. Die vertraging is volgens Verhoeven ingebouwd omdat de PAR van mening is dat eerst een gesprek tussen arts en patiënt plaats moet vinden, alvorens de uitslag zichtbaar is. Wel is het goed om die vertraging kleiner te maken. “Natuurlijk moeten we goed contact onderhouden als we resultaten heel snel beschikbaar maken, maar een vertraging van een paar weken tussen bloed prikken en de uitslag moet eigenlijk terug naar maximaal een week. Als er niets bijzonders aan de hand is, dan moeten die waarden er gewoon op kunnen en kan de arts er onder zetten ‘geen bijzonderheden’, zodat de patiënt dat ook weet.” Tests uit het geneeskundige lab en medische microbiologie worden een week na het definitieve resultaat vrijgegeven, pathologie volgt na twee weken in mijnRadboud.

Maar Verhoeven vindt dus ook dat er geen informatie in het open dossier moet worden opgenomen waarbij eigenlijk eerst met een arts of behandelaar gesproken moet worden. Stel, een patiënt komt voor het eerst op de polikliniek. Hij ondergaat een aantal onderzoeken, waaruit blijkt dat er sprake is van een kwaadaardige tumor. “Je wil voorkomen dat een patiënt de volgende ochtend in zijn eigen dossier leest dat hij een kwaadaardige tumor heeft, zonder dat hij daar zorgvuldig en goed door zijn behandeld arts over is voorgelicht. Voor mij geldt: een papieren of e-dossier mag nooit of te nimmer het één op één contact tussen arts of verpleegkundige en patiënt vervangen”, aldus Verhoeven. “Dat ondermijnt het vertrouwen in de arts-patiënt relatie, die juist zo belangrijk is. Die moet geborgd blijven.” Engelen voegt daar aan toe dat de keuze volgens hem aan de patiënt zou moeten zijn: wil die in de vertrouwdheid van zijn of haar eigen woonkamer de uitslag bekijken met familie of partner, of liever een afspraak maken in het ziekenhuis met de specialist?

Je kunt je afvragen of alle informatie die medisch specialisten vastleggen en met collega’s delen direct geschikt is voor de ogen van een patiënt. Bredie: “Patiënten zien bijvoorbeeld een samenvatting van het medisch dossier en labuitslagen, maar de notities van de arts in het dossier of uitkomsten van multidisciplinair overleg zijn nu afgeschermd. Het moet blijken of het verstandig is om dat met elkaar te delen."

Niet overspoeld met vragen

Volgens Verhoeven en Bredie waren artsen aanvankelijk bang waren om overspoeld te worden met vragen als ze hun dossiers open stelden. Bredie: “Die angst blijkt ongegrond, omdat het aantal extra vragen in de praktijk erg meevalt.” Engelen: “Gezondheidszorg is per definitie een low interest artikel, totdat je echt informatie nodig hebt omdat je ziek wordt. Dan wil je het liefst alle informatie bij elkaar hebben op één plek.”

Binnen het Radboudumc wordt onderzoek gedaan naar de randvoorwaarden voor online inzage. Bredie: “We zijn momenteel bezig met een onderzoek waarbij mensen thuis hun bloeddruk invoeren in mijnRadboud. We kijken wat de weerstanden zijn, en waar we kunnen faciliteren, ook met Hereismydata.”

Beter voorbereid

Door mijnRadboud kunnen patiënten voorafgaande aan een consult aan aan hun arts aangeven over welke onderwerpen zij willen praten in de spreekkamer. Dat maakt het spreekuur veel actiever – ook van de kant van de patiënt – waardoor patiënten volgens Verhoeven mondiger worden. “Wanneer jij van tevoren aangeeft dat je het over je medicatie wilt hebben, kan de arts zijn of haar spreekuur beter voorbereiden. Dan kun je als zorgaanbieder gericht ingaan op vragen. Het wordt voor veel artsen interessanter om zo’n consult te doen.” Ook Bredie ervaart dat patiënten die gebruik maken van mijnRadboud vaak meer voorbereid zijn op hun gesprek tijdens het polibezoek.

Lucien Engelen: patiënt moet zelf beslissen hoe hij of zij uitslag wil bekijken

Verandert de arts-patiënt relatie daardoor ook? Volgens Verhoeven wordt die relatie gelijkwaardiger, omdat de inbreng van patiënten groter wordt. “Ze zitten niet alleen te luisteren naar wat de arts zegt, maar ze hebben ook echt nagedacht over wat ze willen vragen. Dan zul je zien dat het niet alleen gaat over ziekte en herstel, maar ook over kwaliteit van leven.”

Overhalen

Engelen vindt dat er op dit gebied zowel in Europa als in Nederland nu veel gebeurt. “Verschillende EPD-leveranciers zijn bezig met modules voor patiëntentoegang, maar de opties voor de patiënt en de data die je kunt inzien verschillen wel sterk per ziekenhuis. Bovendien wil je toe naar een systeem waarin je naast ziekenhuisinformatie ook informatie van andere zorgverleners en van jezelf kunt bijhouden en delen. De patiënt is niet alleen patiënt in het ziekenhuis. Ook om die reden ontwikkelden wij Hereismydata.”

Volgens alle betrokken is er ook een aanzienlijke groep patiënten die geen interesse heeft in online inzage. Verhoeven vindt dat die groep juist extra aandacht nodig heeft. Ook laaggeletterden en allochtonen, groepen die minder snel de rol van de assertieve patiënt oppakken, moeten volgens haar over de streep worden getrokken. “Digitalisering en technologische vooruitgang zijn een mooie ontwikkeling, maar help patiënten die hier nog niet aan toe zijn.”

[accordion]
[acc title="Foto credits:"]Ralf (www.flickr.com/photos/waelder11/)[/acc]
[/accordion]