MediMapp: een digitale reisgids voor kankerpatiënten

De diagnose, behandeling en nazorg van kanker is een langdurig traject waar veel bij komt kijken. Dit traject gaat gepaard met veel (nieuwe) informatie die een patiënt tot zich moet nemen. Tot voor kort kregen kankerpatiënten op de gynaecologie afdeling van het Radboudumc een map met papieren folders mee. Inmiddels staat al die informatie in een handige, overzichtelijke app. Carla Smits, programmamanager in het Centrum voor Oncologie, vertelt daar meer over.

Carla Smits werd in 2009 aangesteld om binnen het Radboudumc samen met het dagelijks bestuur een oncologisch centrum vorm te geven. Dat centrum heeft als voornaamste doel ervoor te zorgen dat de patiënt zo goed mogelijke zorg ontvangt.

Het Radboudumc Centrum voor Oncologie in Nijmegen telt dertien zogeheten oncologische ketens. Zorgverleners binnen bijvoorbeeld de gynaecologische keten richten zich op patiënten met kanker van het baarmoederslijmvlies, de eierstokken, de schaamlippen en de baarmoederhals.

Iedere keten heeft een medisch specialist als keteneigenaar, bijvoorbeeld een uroloog of radioloog. Die keteneigenaar is verantwoordelijk voor het hele oncologische traject van een patiënt, vanaf de diagnostiek en de behandeling tot de follow-up en nazorg. Als programmamanager staat Smits binnen het oncologisch centrum aan het roer van allerlei projecten. Soms projecten die vanaf het bestuur bij haar binnenkomen, in andere gevallen projecten die Smits zelf initieert. MediMapp is zo’n project.

Tijd voor verandering

“Iedere kankerpatiënt die in het ziekenhuis binnenkomt krijgt een map met informatie, onder andere over iemands ziektebeeld, maar ook over de werking van een CT-scan of wat er gebeurt bij een opname of bepaalde behandeling. Vanuit de gynaecologische keten kwam al vaker de opmerking 'handig, al die informatie, maar het is wel heel veel en tamelijk onoverzichtelijk voor patiënten om tot zich te nemen'”, aldus Smits. Dat verlangen werd bevestigd door een onderzoek dat Corine Jansen van REshape deed op verzoek van de gynaecologische oncologie onder twaalf patiënten. "Daar kwam hetzelfde geluid uit naar voren", vertelt Smits. Naast behoefte aan meer concrete informatie heerste binnen de keten ook het gevoel dat het nazorgplan aan vernieuwing toe was. In zo’n nazorgplan wordt vastgelegd welke afspraken, operaties, scans of behandelingen een patiënt heeft gehad, wat mogelijke bijwerkingen kunnen zijn en wie zij kan benaderen indien er nog vragen zijn. “Dat nazorgplan werd in een Word-bestand in elkaar gezet. Er bestond nog geen koppeling met Epic, het elektronisch patiëntendossier bij het Radboudumc”, verklaart Smits. Kortom: er moest iets veranderen.

Terwijl de implementatie van Epic in het Radboudumc in 2013 nog in volle gang is, wordt Smits benaderd door het Nederlandse bedrijf Soulve Innovations. “Zij waren op dat moment samen met een zorgverzekeraar bezig met een pilot voor een diagnostische app voor darmkankerpatiënten in Utrecht.

Gezien het succes van die pilot vroegen zij zich af of wij mogelijk ook iets met die app, genaamd MediMapp, wilden gaan doen.” Vanwege het lopende implementatieproces houdt Smits de boot nog even af. Maar zodra het EPD in het volledige ziekenhuis goed draait, besluiten zorgverzekeraar VGZ, Soulve Innovations en het Radboudumc te kijken in hoeverre MediMapp ook in Nijmegen ingezet kan gaan worden. “Er moest wat ons betreft wel een uitbreiding van de app plaatsvinden. Wij wilden niet alleen het stuk diagnostiek vervullen, maar de patiënt ook bij de behandeling en de nazorg ondersteunen met de app.” MediMapp wordt gepitcht in de gynaecologische keten en daar zijn de specialist en verpleegkundig specialist direct enthousiast om met de app aan de slag te gaan. Vervolgens wordt er een klankbord voor patiënten opgericht, om hen als eindgebruikers direct te betrekken bij de ontwikkeling van de app.

Een reisgids voor het behandelpad

“Voorheen als een patiënt iets terug wilde zoeken over een bepaalde behandeling of operatie, moest zij door alle folders in haar map bladeren op zoek naar die informatie. Met MediMapp hebben patiënten als het ware een reisgids van hun behandelpad. Als een patiënt nu even snel terug wil lezen wat er bij een bepaalde afspraak gaat gebeuren, dat kan heel gemakkelijk.” De app is opgebouwd als een soort metrolijn, waarbij de haltes de verschillende afspraken in het ziekenhuis zijn, bijvoorbeeld een scan, chemo behandeling of nacontrole. Bij iedere metrohalte staan drie blokken waar een patiënt op kan klikken. In het eerste blok staat duidelijk bij wie, waar en wanneer de afspraak is. De afspraken komen realtime uit het EPD in MediMapp. In het tweede blok staat wat algemene informatie over bijvoorbeeld een CT-scan of een bepaald onderzoek. In het derde blok staan reminders, zoals ‘denk eraan om nuchter te zijn’ of ‘vergeet niet om bijvoorbeeld een medicijnoverzicht mee te nemen’.

Met MediMapp hebben patiënten als het ware een reisgids van hun behandelpad

Patiënten kunnen ook eigen notities toevoegen in MediMapp, bijvoorbeeld de vragen die ze willen bespreken tijdens een volgend consult. “Dat is het handige van een app die zowel op een PC, smartphone en tablet te gebruiken is: patiënten kunnen hun dossier en agenda overal mee naartoe nemen. Of ze nu bij de huisarts, diëtist of psycholoog zitten, ze hebben zelf altijd toegang tot hun patiëntendossier, behandelinformatie en persoonlijke notities.”

MediMapp is gekoppeld met mijnRadboud, de online omgeving van het ziekenhuis waarin patiënten hun eigen dossier in kunnen zien. MijnRadboud is ook volledig geïntegreerd met Epic. Uit privacy oogpunt kunnen patiënten alleen gebruik maken van mijnRadboud als ze inloggen met DigiD met sms-verificatie. “Dat is wel wat omslachtig soms, maar patiënten hebben duidelijk aangegeven dat ze het een prettig gevoel vinden dat hun privégegevens zo goed beveiligd zijn.” Vanuit mijnRadboud kunnen patiënten met een knopje naar MediMapp gaan.

Drie groepen patiënten

Afgelopen juni ging MediMapp live voor vrouwen met een gynaecologische vorm van kanker. Patiënten die binnen het Radboudumc op de afdeling gynaecologische oncologie, radiotherapie of medische oncologie terecht komen, krijgen daar het aanbod om gebruik te gaan maken van MediMapp. “Wij hoopten aan het begin van de pilot dat 30% van de patiënten MediMapp zou gaan gebruiken, dat aantal staat inmiddels al op 50% à 60%. Als patiënten gebruik willen maken van de app zetten we die functie aan in Epic”, legt Smits uit. Patiënten een mijnRadboud-account nodig om gebruik te kunnen maken van de app.

De app is nu ruim een maand in werking en de eerste positieve reacties stromen binnen. “De diagnose, behandeling en nazorg van kanker is een intensief traject. We zien dan ook dat patiënten zeer regelmatig inloggen, soms wel vijftien of achttien keer gedurende hun zorgpad bij ons.” De demografie van de gebruikers loopt uiteen, vertelt Smits. “Onlangs spraken we een mevrouw van negentig die zelf geen gebruik kon maken van de app, maar er samen met haar zoon naar keek. Zij waren erg enthousiast.”

Epic hygiëne

De betrokken artsen merken in deze fase nog niet heel veel van MediMapp. “Artsen werken met Epic, niet met MediMapp, die app is echt voor patiënten. We hopen natuurlijk dat we op den duur van hen terug horen dat patiënten die de app gebruiken beter voorbereid zijn, betere vragen stellen of dat de patiënt meer regie neemt.” Wat Smits wel al teruggekoppeld krijgt van de afdeling is dat de verpleegkundigen en artsen het prettig vinden dat de app bijdraagt aan de zogeheten Epic hygiëne. “Aangezien de app rechtstreeks gekoppeld is met ons EPD, is het belangrijk dat alle zorgprofessionals eenduidig registreren. Die netheid en consistentie is noodzakelijk als je patiënten ook één op één inzicht geeft in die informatie”, legt Smits uit.

Met MediMapp kunnen patiënten hun dossier en agenda overal mee naartoe nemen

De pilot met MediMapp is nog in volle gang, maar Smits en haar collega’s hebben al wel een paar concrete doelstellingen voor de app vastgelegd. “We hebben verschillende nulmetingen gedaan en gaan tot maart 2016 onderzoek doen. Wat wij hopen te bereiken is dat we een verhoogde patiënttevredenheid zien over de kwaliteit van zorg en dat zelfmanagement onder patiënten is toegenomen. Het zou mooi zijn als MediMapp kon bijdragen aan de regie van een patiënt over zijn of haar ziekte.”

Cijfers en bewijs

Zorgverzekeraar VGZ heeft vanuit hun innovatiefonds een financiële bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van MediMapp. “VGZ vindt het enerzijds belangrijk dat de zorg voor patiënten goed wordt geregeld en kijkt ook of zo’n app mogelijk een besparing van zorgkosten op kan leveren.” Mocht de app een succes worden en breder uitgezet gaan worden binnen het Radboudumc, dan is het wel noodzakelijk een nieuwe financieringsmethode te vinden. Daarvoor is het belangrijk dat de noodzaak van de app met cijfers onderbouwd kan worden.

“Wij hopen allereerst aan te kunnen tonen dat door MediMapp het aantal vragen dat telefonisch of via de mail binnenkomt vermindert. Op dit moment dienen alle patiënten standaard een lastmeter (een vragenlijst om bij patiënten met kanker de behoefte aan psychosociale/paramedische zorg te signaleren, red.) in te vullen die ze vervolgens bij de verpleegkundig specialist komen bespreken. Wij willen dat patiënten in MediMapp aan kunnen geven of ze wel of geen behoefte hebben aan een gesprek over de lastmeter, bijvoorbeeld omdat ze zich eigenlijk heel goed voelen. Daardoor kunnen we de lastmeter inzetten bij patiënten die er meer behoefte aan hebben en heeft de verpleegkundige voor hen ook extra tijd.” Als laatste kijkt Smits naar het aantal zorgactiviteiten voor, tijdens en na het traject. “We willen graag weten of door MediMapp die activiteiten minder of zelfs vervangen worden.”

Als MediMapp goed bevalt wordt de app verder uitgerold over de andere oncologische ketens, vertelt Smits. “We hebben al veel aanvragen gehad, ook van patiënten die niet in het gynaecologische traject zitten. Ook bij ander ziekenhuizen merken we veel interesse. We willen de onderzoeksresultaten van de pilot wel afwachten, maar we zijn voorzichtig al zeer positief.”