Lies van Gennip (Nictiz) over eHealth brief: patiënt centrale rol in gegevensuitwisseling

“Het getuigt van lef om ambitieuze en concrete doelstellingen neer te zetten”, zegt Nictiz-directeur Lies van Gennip over de langverwachte beleidsbrief eHealth en zorgverbetering die minister Edith Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) deze week naar de Tweede Kamer stuurden. “Dit is echt een revolutionaire verandering in de zorg-ICT wereld die vraagt om nieuwe open informatiestandaarden voor patiënten.”

De bewindslieden willen bijvoorbeeld dat binnen vijf jaar 80 procent van de chronisch zieken hun medische gegevens kunnen gebruiken in mobiele apps of internettoepassingen. Dat gaat veel verder dan gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals onderling. Van Gennip: “Hiervoor moet je informatie eenduidig registreren en uitwisselen. Dat kan alleen maar door de grootschalige adoptie van open informatiestandaarden in plaats van de gesloten systemen die je nu nog veel ziet. En er zijn nieuwe informatiestandaarden nodig voor gegevensuitwisseling van zorgsystemen met consumentenelektronica.”

Toegang tot medische gegevens

De eHealthbrief lost een belofte van vorig jaar in. Toen zei Schippers tijdens het begrotingsdebat dat er ‘nu echt schot moest komen’ in de toepassing van eHealth in Nederland. Deze brief geeft duidelijkheid over de kabinetsambities in drie eHealth-domeinen: toegang tot medische data door burgers, zelfmanagement voor chronisch zieken in samenwerking met hulpverleners, en de mogelijkheid voor burgers om 24 uur per dag online met hulpverleners te kunnen communiceren.

“We zijn er inmiddels aan gewend dat je online toegang hebt tot je bankgegevens, je examenuitslagen, je belastinggegevens, maar ook dat je online vrijwel alles kunt kopen”, zegt Van Gennip. “Bijna iedereen gebruikt internet, een groot deel van de mensen heeft een smartphone en kan daarmee omgaan. Dan mag een eenvoudiger toegang tot je medische gegevens niet achterblijven.”

Zorgconsumenten

Van Gennip is ervan overtuigd dat die behoefte er ook daadwerkelijk is bij zorgconsumenten. Ze wijst op de uitkomsten van de eerste eHealth monitor, die Nictiz in samenwerking met Nivel in 2013 publiceerde. Daaruit blijkt dat consumenten eHealthtoepassingen nog maar mondjesmaat toepassen, maar dat de vraag ernaar wel degelijk bestaat. Een aanzienlijk deel van de ondervraagden wil online hun medisch dossier kunnen inzien, online afspraken maken, artsen consulteren of vervolgrecepten aanvragen. Zorgaanbieders als huisartsen en ziekenhuizen bieden nog maar zeer beperkt inzage in medische gegevens. En dat terwijl diezelfde zorgaanbieders volgens Van Gennip internationaal gezien wél voorop lopen in dossierautomatisering. Waarom is het zo moeilijk om patiënten toegang te geven tot dat dossier of zorgverleners tot hun medicatieoverzicht? Is het onwil van die zorgaanbieders?

Een persoonlijk gezondheidsdossier van My Medical

Dat zeker niet , stelt Van Gennip wijzend op de resultaten uit de eHealthmonitor. Zorgaanbieders willen juist wel toegang geven. Een mogelijke rem op de grootschalige toepassing van online inzage in medische gegevens is volgens haar het te beperkt gebruik van geschikte informatiestandaarden om medische informatie uit te wisselen. Maar er zijn door Nictiz in de afgelopen jaren toch al tientallen bruikbare standaarden ontwikkeld? Waar zit dan het probleem?

Patiënt betrekken

Van Gennip geeft aan dat de standaarden die Nictiz in de afgelopen jaren heeft ontwikkeld toch vooral gericht waren op de uitwisseling van medische informatie tussen professionals. Voor haar is het onontkoombaar dat de patiënt meer betrokken moet worden. “De internationale ontwikkelingen gaan razend snel. Kijk naar de

productaankondigingen van ondernemingen als Google, Apple, Samsung of Microsoft in het afgelopen jaar, of naar de enorme bedragen die venture capital bedrijven in digital health investeren. Het centrale thema is onmiskenbaar: de burger krijgt meer mogelijkheden om invloed te hebben op zijn gezondheid en behandeling. Dat biedt enorme kansen om patient empowerment écht van de grond te krijgen. Maar daarvoor moeten de gegevens uit de bestaande medische systemen wel toegankelijk worden, en moet gegevensuitwisseling mogelijk zijn. Daarvoor kan Nictiz nieuwe informatiestandaarden ontwikkelen, die deels kunnen voortbouwen op werk dat al is gedaan.”

Gevraagd: meer regie

Van Gennip noemt het bijzonder dat de wens tot inzage in de eigen medische gegevens wordt gebruikt om te komen tot adoptie van open informatiestandaarden. Bij professionele informatiestandaarden is dat tot nu toe namelijk niet echt grootschalig gelukt. De wil is er misschien wel, maar de praktijk blijkt weerbarstig. Dat zal nu echt veranderen om Schippers doelstelling te halen. “Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik vind dat de vrijblijvendheid in het toepassen van informatiestandaarden eruit moet en dat er meer regie moet komen. In onze vele contacten met stakeholders en deskundigen worden wij daar keer op keer in bevestigd: het veld wil zelf ook open informatiestandaarden”, zegt Van Gennip. Daarom is ze blij dat de noodzaak van regie terug te vinden is in de kamerbrief. “De bewindslieden vullen hun regierol in ieder geval in door concrete ambities en aantallen neer te zetten.”

“Het is nu vooral belangrijk een pragmatische aanpak te kiezen die snel en makkelijk in de bestaande praktijk is in te passen”, zegt Van Gennnip. Ze wijst hierbij op het voorbeeld van het Amerikaanse Blue Button programma. Met een herkenbare blauwe knop op de website van een ziekenhuis, verzorgingshuis, of zelfs apotheek kunnen patiënten in de Verenigde Staten hun medische dossier downloaden. Van Gennip: “Je moet ervoor waken dat de ICT-standaard voor zo’n initiatief niet sterft in complexiteit. Hou het in eerste instantie overzichtelijk, zorg dat je consensus hebt over een minimum-implementatie die al direct veel voordeel voor de patiënt biedt. Stel je voor dat een derde van alle Nederlandse patiënten die knop zou gebruiken, dan heb je het al over enorme aantallen. Daarom vinden wij die Blue Button aanpak zo interessant: je kunt snel meters maken. Dat geldt ook voor een praktische implementatie van medicatieoverzichten. De belangrijkste graadmeter is natuurlijk: wordt de patiënt er direct of indirect beter van?”

ICT-standaarden afdwingen

Het ministerie van VWS wil met publieke en private spelers in de komende periode in een zogeheten ‘’informatieberaad” afspraken maken over ICT-standaarden voor de zorg. Dat beraad met zorgpartijen is nodig om een mandaat te krijgen om die informatiestandaarden te kunnen afdwingen. “En ook om iedere stakeholder mee te krijgen. Dat zie je ook in landen met succesvolle eHealth programma’s, bijvoorbeeld in Denemarken. Voor een succesvolle implementatie heb je goede partijen nodig aan tafel, anders wordt het niets. En je moet bovenal nadrukkelijker de vraag stellen wat de zorgconsumenten ervan vinden.”

Wortel en stokaanpak

Van Gennip heeft sinds haar aantreden als directeur bij Nictiz duidelijk laten weten dat ze veel voordelen ziet in de manier waarop de Amerikaanse overheid met het Meaningful Use programma het zinvolle gebruik van ICT in de zorg stimuleert. “De Amerikaanse situatie is natuurlijk niet één-op-één vergelijkbaar met de Nederlandse situatie. Het gaat me vooral om het wortel en stokprincipe en het feit dat het programma gericht is op zorgaanbieders, niet op softwareleveranciers. ”Zorgaanbieders worden in dat programma financieel beloond wanneer ze aantoonbaar gecertificeerde Meaningful Use ICT-standaarden gebruiken. Het gaat om wat aanbieders daadwerkelijk met die software doen. Aanschaffen alleen volstaat niet.”

Ze wijst er op dat zorgverzekeraars in Nederland via de zorginkoop de mogelijkheid hebben om eisen te stellen aan compatibiliteit en standaarden, hoewel dat nu nog nauwelijks gebeurd. Die verzekeraars werken daarvoor samen in de coöperatie Zelfzorg Ondersteund! (ZO!), samen met zorgaanbieders en patiëntenorganisaties en ook met Nictiz. Deze samenwerking kan volgens Van Gennip een belangrijk onderdeel zijn van een Nederlandse implementatie van de Meaningful Use filosofie. In die samenwerking werkt Nictiz aan de totstandkoming van pragmatische ICT-standaarden voor het uitwisselen van medische gegevens voor patiënten. ZO! kan het gebruik ervan via de inkoop bevorderen.

Amerikaans Blue Button initiatief om medische gegevens te downloaden

Enorme kansen

Voor Van Gennip is het zonneklaar dat de in de brief gegeven ambities over gegevensuitwisseling, zelfmanagement, beeldschermzorg en domotica enorme kansen bieden voor Nederlandse zorgaanbieders en voor patiënten. “Bedenk je eens wat het écht betekent wanneer vier van de vijf chronische zieken binnen vijf jaar via open informatiestandaarden toegang heeft tot al hun medische gegevens. Makers van apps en internetapplicaties kunnen zich richten op nieuwe functies, waarmee de patiënt meer mogelijkheden krijgt. We kunnen de belofte van open data waarmaken.”

En de grootste uitdaging voor Nictiz als kennisinstituut? “Tot nu toe lag de focus bij Nictiz op gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders. In de afgelopen periode is de centrale rol van de patiënt voor alle partijen duidelijker geworden. De doelstellingen van de regering zijn nu helemaal in het perspectief van de patiënt geformuleerd. Met deze agenda kan Nictiz ervoor zorgen dat we die ambitie met pragmatische standaarden en programma’s kunnen ondersteunen.”