Iedereen een persoonlijk gezondheidsdossier in 2020

Afgelopen week organiseerde de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NPCF een symposium met het persoonlijk gezondheidsdossier, afgekort PGD, als thema. Er gebeurt veel op het gebied van persoonlijke gezondheidsdossier en digitale tools voor patiënten. NPCF lichtte toe hoe zij samen met artsenfederatie KNMG en zorgverzekeraars Nederland met het PGD kader 2020 project kennis willen bundelen en opschaling van digitale gezondheidsdossiers voor zorgconsumenten willen versnellen.

Twee ervaringsdeskundigen trappen de dag af. Wilma Bos en Henk Bakker zijn patiënt en vertellen waarom ze een PGD gebruiken en wat ze er aan hebben. Het belang van bundelen en delen van persoonlijke medische gegevens via een digitaal dossier of een PGD wordt ook onderstreept door secretaris-generaal Leon van Halder, die namens het ministerie van VWS aanwezig is op het symposium.

Van Halder schetst hoe de overheid gaat helpen om de ontwikkelingen rondom PGD’s te versnellen. Niet door zelf iets te creëren, maar wel door de juiste randvoorwaarden te regelen. We moeten dat met elkaar en verschillende partijen doen, zoals de overheid, zorgprofessional, leverancier, zorgverzekeraar, patiënt, en opleidingen, meent Van Halder. Minister Schippers sprak afgelopen zomer al de ambitie uit om binnen vijf jaar 80% van de chronisch zieken direct toegang te geven tot bepaalde medische gegevens, waaronder medicatie-informatie, vitale functies en testuitslagen.

Waarde voor wie?

Jacqueline Baardman van de NPCF licht het project PGD kader 2020 verder toe en vertelt welke puzzelstukjes zijn geïdentificeerd voor het kader. Waarde voor de burger, voor de investeerder en voor de professional zijn belangrijk, naast veiligheid, privacy en vertrouwen, het uitwisselen van gezondheidsinformatie en het verzamelen en beheren van gezondheidsinformatie. Voor elk van deze puzzelstukjes komen werkgroepen om verder uit te werken wat er per onderdeel aan kaders moet komen, en waar PGD’s idealiter aan zouden moeten voldoen. Nictiz denkt mee over de kaders voor uitwisseling van gezondheidsinformatie.

Onderdelen van een PGD volgens de NPCF

Volgens de patiëntenfederatie bestaat een PGD uit een informatie-laag en een informatiekoppelaar met daaromheen allerlei functies of services (zie plaatje ‘onderdelen’). Na een vraag uit het publiek wordt duidelijk dat dit kader echt een programma van eisen moet worden op basis waarvan bijvoorbeeld zorgverzekeraars een keuze kunnen maken voor financiering. Jeroen Crasborn (Achmea) vult dit aspect later op de dag verder aan. “Een PGD is noodzakelijke zorg, en noodzakelijke zorg wordt vergoed uit de basisverzekering”, aldus Crasborn. Die uitspraak kan op applaus vanuit de zaal rekenen.

Ingehaald door Google?

De NPCF heeft als toekomstvisie dat iedere Nederlander in 2020 een eigen PGD heeft. Van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars ontving de patiëntenfederatie een subsidie om onderzoek te doen en een kader te ontwikkelen, dat in juni 2015 af moet zijn en waarbij de ervaringen van patiënten leidend zijn.

Het kader moet er voor zorgen dat investeerders, ontwikkelaars en implementatiepartners een hulpmiddel hebben om een PGD in te richten en op te schalen. Uit het publiek komen kritische vragen: is medio 2015 niet te laat? Worden ontwikkelaars op deze manier niet ingehaald door de markt, of door technologiebedrijven zoals Apple en Google die ook interesse hebben in het opslaan en delen van persoonlijke gezondheidsgegevens? Maar Baardman geeft aan dat zij dat niet ziet als inhalen. “We hoeven niet alles zelf te ontwikkelen: als aanbieders als Apple en Google voldoen aan het PGD kader, dan is dat alleen maar mooi meegenomen.

Google, Apple en Microsoft willen ook het centrale platform voor gezondheidsdata worden

Robert Stegwee van Capgemini deed onderzoek naar internationaal en nationaal beschikbare PGD’s, en bracht in kaart in hoeverre bestaande PGD’s eigenlijk al passen binnen de kaders die de NPCF heeft gesteld. Stegwee vertelt een selectie te hebben gemaakt van zestien PGD’s, want er blijkt al behoorlijk veel beschikbaar te zijn. In zijn onderzoek komt naar voren dat er internationaal in sommige gevallen al meer mogelijk is dan met nationale systemen. Op een vraag uit het publiek spreekt Stegwee uit dat hij denkt dat er op den duur een aantal PGD’s overblijven. Die moeten niet concurreren op de onderste laag en het hart van het PGD - de informatie van en over de patiënt - maar juist op de functies. Op het gebied van functionaliteit is ruimte voor meerdere spelers, volgens hem – al is het dan wel van belang dat zij allemaal op hetzelfde platform aansluiten, dat verkleint problemen met uitwisseling.

Overzicht Nederlandse PGD-platforms door NPCF

Marcel Heldoorn, senior beleidsadviseur van de NPCF, introduceert na de pauze de partnerinitiatieven van het PGD kader 2020. De samenwerking met deze partijen moet er voor zorgen dat er voldoende ervaringen uit het veld wordt toegevoegd aan het PGD kader. De partnerinitiatieven zijn vijf Nederlandse zorgprojecten die ervaring opdoen met het delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners en patiënt, waaronder HuidHuis (Patient1), digitale auto-anamnese, Zorroo Portaal, Mijn Zw@ngerschap, en het Meditta Gezondheidsplatform.

Grote stap

Onder leiding van Wilna Wind wordt het symposium afgesloten met een discussie met een aantal deelnemers, waaronder eerder genoemde ervaringsdeskundigen Wilma Bos en Henk Bakker, Jeroen Crasborn, senior adviseur van Achmea, en Jan Kremer, hoogleraar patiëntgerichte innovatie van het Radboudumc. Kremer werkt binnen het Radboudumc al ruim een decennium aan digitale poli’s en dossiers voor patiënten. Hij merkt op dat een PGD voor iedereen misschien een hele grote stap is. “Laten we beginnen met de fundering, namelijk het centraal stellen van de patiënt echt als startpunt nemen. We moeten groot denken, maar babystapjes nemen.” Het is volgens Kremer goed om die stappen te definiëren, maar we kunnen beginnen met digitale inzage in het medische dossier.

Je kunt ook discussiëren over de stelling dat een persoonlijk gezondheidsdossier niet alleen voor de patiënt bedoeld is, maar ook voor de gezonde mens, burger of consument. In de visie van de NPCF wordt een PGD niet altijd en alleen op ‘vervelende’ momenten gebruikt. Als je het ziet als een tool die je inzet op belangrijke momenten in je leven, kun je deze ook gebruiken bij zwangerschap of als communicatiemiddel over of voor een ouder.

In de afsluitende discussie komt naar voren dat het nu nog teveel gaat om de mogelijkheden die het systeem van de zorgaanbieder biedt en nog te weinig om de wensen van de persoon draait. Kremer vraagt zich af ‘waarom we nog niet met 100.000 mensen op het Malieveld staan om te vragen om digitale inzage’. Een mooi streven, volgens Wilna Wind: ze gaat aan de slag met het mobiliseren van de patiënt, maar dan wel op een moderne manier.

Alle presentaties van de dag zijn hier te vinden. De onderzoeken zijn beschikbaar op de website van NPCF.