Hoe scoort Anne-Miek Vroom op de eHealth meetlat?

De jaarlijkse eHealth Monitor van Nictiz en Nivel laat zien wat algemene de stand van zaken is van digitale zorg in Nederland. Maar hoe eHealth-minded ben jij? Maak je gebruik van online consulten, gezondheidsapps, persoonlijke gezondheidsdossiers of wearables? Kortom: hoe scoort je op de eHealth-meetlat van TrendITion? We vroegen het aan Anne-Miek Vroom, directeur van IKONE en medisch socioloog.

Anne-Miek Vroom beweegt zich voort in een rolstoel en loopt ook af en toe, maar lichamelijke inspanning is zwaar voor haar. Zij heeft osteogenesis imperfecta (OI), brozebottenziekte genoemd in de volksmond. OI is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening.

“Door mijn ziekte heb ik altijd een hogere basishartslag. Als ik het idee heb dat mijn hartslag wat aan de hoge kant is, dan check ik via een app op mijn telefoon even hoe het ervoor staat. Bij die app houd ik mijn vinger voor de cameralens van mijn smartphone en krijg ik vervolgens mijn hartslag in beeld. Dat kan me dan geruststellen of mijn gevoel bevestigen.”

Een wearable die continu haar hartslag meet ziet Vroom niet zitten. “Het gaat mij juist om die momentopname, waarbij ik een specifieke aanleiding heb om even te checken. Anders heb ik een berg data en moet ik vervolgens met terugwerkende kracht een verband zien te vinden tussen die verhoogde hartslag en mijn fysieke toestand.”

Hackaton

Onlangs nam Vroom deel aan de Hacking Health hackaton van het REshape Center. “Tijdens die hackaton droeg ik drie dagen de Vital Connect Health Patch. Die slimme pleister houdt naast hartslag ook houding, beweging en temperatuur bij. De hartslagmeting uit die patch heb ik vergeleken met de meting uit mijn hartslag-app. Die data kwam overeen, dus dat gaf me wel vertrouwen in mijn keuze voor dat appje.”

Naast het testen van een health patch, werkte Vroom tijdens de hackaton aan een eigen wearable die het mogelijk maakt om beweging en houding bij te houden als de drager in een rolstoel zit. Met dat idee wonnen Vroom en haar team uiteindelijk de Hacking Health hackathon. “Bestaande oplossingen werken niet voor mij, ik heb niets aan een stappenteller in een rolstoel. Terwijl het bijhouden van beweegdata voor mij juist heel waardevol zou zijn. Ik hoop daarom zelf een oplossing op de markt te gaan brengen.”

Even je hartslag 'checken' met een app op je smartphone

Een huisarts met slechte reviews

Vanwege de zeldzame aard van Vrooms aandoening, is er slechts één orthopeed in Nederland die haar ziekte behandelt. “Ik heb dus niets aan sites als ZorgkaartNederkand. Zelfs al zou mijn orthopeed hele negatieve recensies krijgen, dan moet ik daar toch heen, want hij is de enige met die expertise.”

Vroom stond al bij haar huisarts ingeschreven voordat ZorgkaartNederland uitkwam. “Mijn huisarts had slechte recensies en een heel laag cijfer gehad op die website.

Ik heb via Twitter kunnen lezen dat hij daar ontstemd over was. Hij had zelf geregeld dat hij op die recensies kon reageren, zodat hij in ieder geval de dialoog aan kon gaan.” Volgens Vroom geven reviewsites niet altijd een even realistisch beeld van een huisarts of medisch specialist. “Ik heb vaak het idee dat mensen of heel positief of heel negatief zijn. En het is natuurlijk ook heel persoonlijk en daardoor relatief. Ik heb zelf goede ervaringen met mijn huisarts, dus die negatieve reviews hebben om mij geen impact.”

e-consult

Haar zorg kost Vroom veel tijd en energie. “Ik heb naast mijn huisarts, fysiotherapeut en speciale tandheelkundige nog zes medisch specialisten. Ik wil niet continu bezig zijn met mijn zorg, dus ik kan niet wachten tot er op het gebied van eHealth meer mogelijk is.” Voor iemand die minder mobiel is als Vroom zijn e-consults een uitvinding. “Mijn huisarts biedt het aan, daar heb ik weleens gebruik van gemaakt.” Daarnaast houdt Vroom via e-mail contact met haar verpleegkundig specialist bij het landelijk expertise centrum in Zwolle. “Ik kan hem altijd mailen als ik vragen heb of om afspraken in te plannen.” Ook beeldbellen zou volgens Vroom een uitkomst zijn, al kan ze daar in de praktijk nog nergens gebruik van maken. “Voor tachtig procent van mijn consulten hoef ik niet echt naar de dokter toe, dat zou mij zoveel tijd en moeite besparen. Het bespreken van mijn medicatie met de internist hoeft wat mij betreft niet face to face.”

"Als we het nu toch hebben over besparingen in de zorg….”

Inzage dossier

Vrooms allergrootste eHealth wens is inzage in haar medische dossier. “En dan niet alleen een klein stukje, maar het gehele dossier. Wat er over mij genoteerd wordt, welke brieven de medisch specialisten naar elkaar versturen: ik word op dit moment overal buiten gehouden.” Eigen regie daarin nemen is volgens Vroom nu onmogelijk. “De dingen die op papier staan zijn vaak genoeg nog fout ook. Op elke spoedeisende hulp waar ik terecht kom en mijn dossier onder ogen krijg, klopt er niets van mijn medicatiegegevens. Dan moet ik die gegevens vervolgens ter plekke aanpassen. Het is fijner als ik continu inzicht heb in de medicatie en thuis eventuele opmerkingen of wijzigingsvoorstellen kan plaatsen wanneer ik mij goed voel.”

Voor Vroom levert het vaker een belemmering op dat haar gegevens niet op één centrale plek te vinden zijn. “Dankzij mijn ziekte kan ik makkelijk een fractuur oplopen. Stel, ik ben op vakantie en word naar een onbekend ziekenhuis gebracht, dan kunnen ze mijn gegevens daar niet inzien. Er worden vervolgens nieuwe röntgenfoto’s gemaakt, terwijl dat niet had gehoeven als de behandelende artsen de foto’s van mijn vaste behandelcentrum kunnen inzien. Inmiddels heb ik al duizenden röntgenfoto’s gehad. Dat is niet alleen ongezond voor mij, maar ook onpraktisch en super duur. Als we het nu toch hebben over besparingen in de zorg….”

Beperkte mogelijkheden en gebruik

Vroom kan niet wachten op het persoonlijke gezondheidsdossier (PGD). “Ik kijk er met name naar uit dat ik zelf kan bepalen met wie ik welke informatie wil delen. Ik vind het niets dat alle specialisten in het land al mijn informatie kunnen inzien en ik daar als patiënt niets over te zeggen heb.” Als Vroom haar behandelend artsen confronteert met haar behoeftes, krijgt ze veelal te horen dat het geen kwestie is van onwil, maar dat het simpelweg technisch gezien nog niet mogelijk is om een dergelijk open dossier te faciliteren door het ziekenhuis.

Vroom geeft haar eigen eHealth gebruik een 2. “Ik zou willen dat ik mijzelf een hoger cijfer kon geven. De praktijk staat echter nog in de weg. Als ik kijk wat ik aan de ene kant aan zorg ontvang, zoveel mensen en zoveel afspraken, dan is het aantal eHealth-mogelijkheden wat daar tegenover staat heel beperkt. E-mailen met de nurse practioner en een e-consult bij de huisarts. Mijn daadwerkelijke gebruik van eHealth valt dus mee, maar dit neemt niet weg dat ik graag heel veel meer zou willen doen en kunnen.”

Benieuwd wie er eerder langs de eHealth meetlat werden gelegd?

[accordion]
[acc title="Foto credits:"]foto Anne-Miek: Marco Hofste, en Tom Page via Flickr[/acc]
[/accordion]