It giet oan bij 35 graden!

Minister Schippers stuurde afgelopen donderdag haar ambitieuze eHealth agenda naar de Tweede Kamer. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) publiceerde gisteren een lijvige pleitnota voor een persoonlijk gezondheidsdossier voor iedere burger. Mooie ontwikkelingen, zegt Lucien Engelen, maar dan moet we ons niet laten tegenhouden door eindeloos gepolder en geneuzel dat elke innovatie in de kiem smoort. Nu doorpakken!

De ambitie van beide bewindslieden is groot, als het om eHealth gaat. Beiden willen écht het verschil maken. Meermaals spraken wij over de noodzakelijke stappen, een gedurfde aanpak en dat het nu maar eens gedaan moest zijn met 'plannen', 'voornemens' en 'agenda’s'. Het is tijd voor doelen !

Laten we eerlijk; zijn de gemiddelde online-schoenenwinkel levert meer service op afstand dan de hele zorg bij elkaar.

De banken doen het ons al jaren voor, en recent zijn giganten als Apple, Google en Samsung uiterst ambitieus de wereld van gezondheid in gestapt. Al meer dan 10 jaar zijn de ambities even groot als de daadwerkelijke realisatie in de zorg er van klein is gebleven. Als je naar de zorg kijkt, is er op een enkele uitzondering na nog weinig te merken van het feit dat we inmiddels in een internet tijdperk leven . Ik kijk daarbij naar onszelf als Radboudumc: we mogen mooie dingen doen, maar er is méér nodig om de uitdagingen aan te kunnen die voor ons liggen. Wat zijn die barrières dan en wat is daarvoor nodig ?

Geld?

Altijd een van de eerste dingen die wordt geroepen. Anders kunnen we niet „opschalen”, nog zo’n hip woord. Ik heb Steve Jobs nog nooit over opschaling gehoord danwel over het geld wat daarvoor nodig was. Hetzelfde geldt ook voor de mobile-wereld, die zijn ook nooit bij de overheid aan gaan kloppen, en toch lopen we allemaal met zo’n pokkie rond, al wilden we daar in 1999 nog niet echt aan. Als de oplossing goed is schaalt die vanzelf wel op, kijk naar WhatsApp of naar Instagram. Wetgeving ? Tuurlijk speelt wetgeving een rol, maar ik heb de wetgever nog nooit kunnen betrappen op vóórlopen op de markt. Wel kan de overheid een aantal belemmeringen wegnemen of bijvoorbeeld (tijdelijk) isoleren in de vorm van experimenteer-ruimte.

Privacy?

Waar zouden we zijn zonder het privacydebat? De grootste innovatie-killer éver. Uiteraard moeten we veilig en netjes omgaan met de gegevens, maar inmiddels strandt élke poging om ook maar íets te doen in het debat van de privacy-maffia.

Privacy debat: meer nadeel wanneer je gegevens NIET hebt

Vergeef mij mijn cynisme, maar ik denk dat er meer mensen nadelige effecten hebben van het NIET hebben van de juiste gegevens op het juiste moment dan die enkele keer dat het fout ZOU KUNNEN gaan, nog los van de kosten van dit deel van het debat.

De wereld is aan het veranderen, dat moet ook met dit debat gebeuren. We moeten de risico’s mitigeren, maar niet de illusie hebben dat we het kunnen voorkómen. Er is altijd wel een hacker slimmer dan het best beveiligde systeem. Nog los van het feit dat het doorgaans de menselijke factor blijkt te zijn in de bekende casussen (Snowden om er maar één te noemen). Bedenk daarnaast eens wat er aan gezondheidswinst te behalen zou kunnen zijn door (anoniem ?) de data van zorgverzekeraars te kunnen analyseren en daarmee vroege signalen van ziektebeelden te kunnen detecteren of betere behandelingen te kunnen vinden

Standaarden?

Sure, die hebben we nodig. Maar willen we nóg meer standaarden of zullen we eerst die welke we al hebben nu eens écht gaan gebruiken en integraal doorvoeren. Nictiz (het expertisecentrum voor standaardisatie en eHealth) heeft in de voorliggende jaren al erg veel op dit gebied met de markt voor elkaar kunnen krijgen.

Welke standaarden gaan we écht gebruiken?

Die standaarden moeten vooral ook op internationale basis gestoeld zijn. Nederland is té klein om een eigen setje te maken. Daardoor houden we overigens ook de deur dicht voor internationale partijen die de NL markt niet op (kunnen) komen, soms lijkt het wel alsof dat het doel is. Daarnaast kunnen we veel leren van internationale voorbeelden. Het bekende Blue Button Initiative is een waardevolle verkenning, die wij momenteel samen met Nictiz uitvoeren.

Patiënten toegang?

Kijk! Daar hebben we een van de belangrijke factoren in mijn ogen. Wat écht nodig is dat patiënten (en indien door hén gewenst ook hun omgeving) de beschikking moeten hebben over de gegevens welke van hen bekend zijn. Let wel ik schrijf beschikking en niet dat halfzachte inzage.

Dat accepteer je van je bank toch ook niet meer in 2014 ? Zo van; u mag even over de schouder bij ons meekijken. Kijken mag, aankomen niet, tsssk. Nee; als we écht meters willen maken moeten we de patiënten de kans geven om als ze dat willen als partner op te gaan treden. Want wat is nu die veronderstelde zelfregie als de cijfers, waarden en andere gegevens van de patiënten structureel weggehouden worden. Maar ik snap dat we in een groeimodel moeten gaan zitten.

Certificering

Steeds vaker hoor ik de roep om 'certificering'. De grap is dan altijd uit te vinden wat men daar dan onder verstaat. Productcertificaat (prima lijkt mij), of heb je het over een procescertificering (dan vind ik het al weer wat lastiger worden) of zelfs over bedrijfscertificering (dat lijkt mij de dood in de pot voor innovatie). Kleine innovatoren, bedrijfjes, startups hebben geld noch de structuur om hun proces of bedrijf te laten certificeren. Uiteraard komt er een moment waarop dat relevant, wordt maar laten we het in het begin ook praktisch en betaalbaar houden, en vooral voorkomen dat het een verkapte manier van marktbescherming kan worden.

Certificering: dood in de pot voor innovatie?

Wat dan wel?

Wat dan wel? Ik denk alles wat hierboven staat, maar met mate en vooral NÚ. De recente gezamenlijke brief van de minister en de staatssecretaris, die ook mooi laat zien dat er hen betreft geen kolom cure en kolom care meer is, biedt al een mooie basis. Wat bij mij overblijft na lezing van de brief is dat er een momentum aangebroken is om dingen écht te gaan doen. Iets wat ik overigens ook duidelijk merk in zorgland, het lijkt wel of allerlei dingen bij elkaar samen komen. De doelen (zie het interview met Lies van Gennip) zijn een mooi wenkend - en toch ook al

min of meer dwingend - perspectief met percentages die binnen de gesteld termijnen haalbaar zouden moeten zijn. To be honest, die termijnen hadden wat míj aan gaat nog wát ambitieuzer gemogen, 2017 was ook al mooi geweest, met dan voor mijn part wat lagere percentages. Dit omdat ik verwacht dat als we er eenmaal écht mee aan de slag gaan, het snel zal gaan. Zo was het mooi geweest als zorgverzekeraars een datum hadden gehad waar ze naar toe hadden kunnen werken: vanaf die datum alleen nog maar zorg leveren volgens de geldende (data)standaarden. Wellicht leggen ze zich die zélf wel op, ik zou het stoer vinden.

PGD: ga NU aan de slag

Naast de innovatiebrief van de bewindslieden was er vrijdag 4 juli ook nog het aanbieden van het RvZ rapport „Patiënteninformatie. Informatievoorziening rondom de patiënt”. Een mooi rapport dat uit een rondgang in het veld ook het momentum ziet en een aantal belangrijke aanbevelingen doet. De voornaamste is wat mij aan gaat: ga NU aan de slag. Met de innovatiebrief in de hand is het aantal barrières minstens verkleind, zo niet weggenomen. Daarnaast is er de aanbeveling dat er een PGD moet komen (dat wil overigens 60% van de ondervraagden hebben in een achtergrondstudie in het rapport). Interessant vind ik persoonlijk om te zien dat slechts 20% hiervan zou willen (cq accepteren) dat een partij als Microsoft of Google (of Apple, maar daar is niet naar gevraagd) de opslag zou mogen doen. Ik ben persoonlijk juist van mening dat het dít soort (grote beursgenoteerde) bedrijven is die hier het beste toe in staat is, de expertise en schaal heeft, plus het feit dat ze (nogal) wat te verliezen hebben als ze er slordig mee om zouden gaan. Het zijn juist vaak de cowboys die het probleem veroorzaken en de smaak van de markt bepalen.

Google, Apple, Microsoft ook actief in PGD markt

Terug naar de 'innovatiebrief'

Nu deze er ligt en duidelijk richting geeft, is het zaak dingen op te pakken en te voorkomen dat iedereen er zijn eigen ding mee gaat doen. In de brief zijn nogal wat actoren benoemd die hiermee aan de slag moeten. Het lijkt mij een mooie uitdaging voor de Secretaris Generaal Leon van Halder om hier de regie te nemen en het werk te verdelen. Wát doet het

informatieberaad, wie pakt de (internationale) standaarden op en hoe betrekken we de patiënten bij dit alles. Ik weet dat hij de afgelopen maanden erg druk met dit dossier bezig is geweest, hetgeen zich vertaalt in groot draagvlak, en dat smaakt wat mij aan gaat naar meer. Wie ben ík om de SG tot kwartiermaker te bombarderen? Het is vooral uit zorg om het momentum nú ook gelijk om te zetten naar gerichte actie.

We hebben alle argumenten waarom we het allemaal NIET zouden doen wel gehad, laten we ons nu ook eens met eenzelfde passie gaan focussen wat er allemaal WEL al kan, en dat ook daadwerkelijk DOEN en meanwhile de andere punten oplossen. 

Vanuit de samenwerking binnen TrendITion trekken Nictiz en REshape ook graag mee in de vólgende fase van de nadere uitwerking van de doelen. Uiteraard ook met onze verkenningen van wat er op ons afkomt als het gaat om technologie, zoals die ook zijn opgenomen in het boekje bij de brief van de bewindslieden.

It giet oan!

Ik schrijf deze blog in de trein met een temperatuur in de coupé van een graad of 35, maar ik heb bij dit alles een groot It giet oan gevoel :--)

@lucienengelen