Brengt 2016 eindelijk een volwassen debat over digital health?

Digitale zorg lijkt in de afgelopen weken steeds vaker het brede publieke debat te krijgen dat nieuwe technologie verdient. Of het nu in de Verenigde Staten, Engeland of in Nederlandse media staat, voor- en tegenstanders discussiëren over aspecten als privacy, effectiviteit en kosten van digitale zorginnovaties. Ik heb me in de afgelopen zes jaar bezig gehouden met digitale zorginnovatie – vooral vanuit het perspectief van de patiënt – en ik juich dat debat toe. Het gaat om wezenlijke zaken.

De zorgsector is een wereld die, terecht, sterk gereguleerd is. Aan de andere kant is de wereld om ons heen ook sterk in beweging. Nieuwe technologie en toetreders zorgen voor nieuwe dynamiek, ook in de medische wereld. (Zorg)innovatie schuurt vooral aan tegen de randen van het bestaande, wat maakt dat nieuwe potentiële oplossingen doorgaans buiten bestaande kaders vallen.

Loodsboot

Onze rol als REshape Center binnen het Radboudumc is het agenderen van mogelijkheden, valkuilen en van discussies. In feite zijn we een loodsbootje dat in kaart brengt waar de zandbanken liggen en waar vaargeulen zijn, en de sleepboot (weer een andere groep in het Radboudumc) loodst die vervolgens de mamoettanker (het Radboudumc zélf) veilig binnen brengt in de toekomst. We hebben zelf als REshape geen eigen onderzoeksgroep, maar doen wel onderzoek, samen met artsen, verpleegkundigen, specialisten, en hoogleraren van de afdelingen in huis.

We ontwikkelen zelf geen techniek of medische hulpmiddelen, maar scouten die wel wereldwijd en werken met technologie-partners samen. Dit alles doen wij voor en met patiënten, die aangeven waar zij behoefte aan hebben en waar zij zorgverbetering zien. Deze aanpak combineren we vervolgens met wat de professional wil en zo proberen we samen een pad uit te stippelen.

Met die continue feedback van patiënten en professionals vormen we bij REshape met een klein team van zeven mannen/vrouwen een concreet beeld van de mogelijkheden en onmogelijkheden voor onze 15.000 collega’s binnen het Radboudumc. Onze beste artsen, verpleegkundigen, technici, studenten en hoogleraren werken, gezamenlijk mét patiënten, met ons aan de realisatie van onze projecten, vaak in de vorm van een proof of concept, of een prototype. Daarover vertellen we publiek in lezingen en congressen en schrijven we artikelen.

Geen wonderolie?

De recente opstelling van de AMA (Amercian Medical Assiciation) dat digitale zorg de nieuwe snake-oil (digitale kwakzalverij) van de 21^e eeuw is verbaasde niet alleen ons, maar ook vele artsen binnen en buiten de Verenigde Staten. De Amerikaanse beroepsvereniging voor artsen heeft gelijk als ze zegt dat de professionals bij nieuwe technologische ontwikkelingen en digital health betrokken moeten zijn, die visie delen we. Maar het woord ‘patiënt’ kwam in het verhaal van James L. Madara, de directeur van artenfederatie AMA, slechts een enkele keer voor, in schril contrast met het woord ‘physician’. En dat terwijl patiënten veelal voorlopen met hun wens voor meer empowerment en zelfregie, met hulp van technologie die elders in hun leven al heel normaal is, zoals videoconferencing. Voor de goede orde: Madara ontkende niet het nut van alle digitale innovatie, hij ziet zelfs een geweldige toekomst voor nieuwe digitale technieken, maar hij is sceptisch over bepaalde aspecten van apps en medische informatietechnologie.

De Britse NHS wil smartphone ECG-apparaat op grote schaal beschikbaar maken

Die opstelling is interessant als je bedenkt dat ongeveer dezelfde dag de NHS (de Engelse nationale gezondheidsdienst) een omvangrijk programma aankondigde met honderduizenden eHealth devices, coaches en apps per 2017, in samenwerking mét patiënten. En ook in België wil de nationale overheid vaart maken met digitale zorg voor alle burgers die dat willen beschikbaar te maken. Grote spelers met een uiteenlopende aanpak in ieder geval.

Paradigmashift

Dat er verschil zit tussen de huidige praktijk en de toekomst is helder en logisch en leidt tot een ‘gesprek’. Die notie luidt ook een nieuwe fase in het proces in. Paradigmashifts, waarvan dit er in mijn ogen overduidelijk een is, kennen doorgaans een voorspelbaar verloop. Ghandi wist het al, maar dan in een ander verband. “Eerst negeren ze je, dan lachen ze om je, dan vechten ze tegen je, en dan win je.” Het gaat natuurlijk niet om ‘winnen’, wel over het goede gesprek aan te gaan waarbij ‘de wil tot veranderen’ niet stolt in ‘de wil’, maar in plaats daarvan leidt tot pro-actief meedoen.

In Nederland lijkt zich een nieuwe fase in het proces aan te dienen. Secretaris Generaal Erik Gerritsen van Volksgezondheid verwoordde het treffend tijdens de eHealth Week 2016: zorgverleners kunnen met de aangekondigde grootschalige inzet van eHealth nu geen alibi meer hebben om het niet te doen. Nu de techniek er is, patiënten aangeven dat ze het willen en verzekeraars bereid zijn te betalen, kun je geen alibi meer hebben om er níét mee aan de slag te gaan.

Nog een belangrijk signaal: de landelijke eHealth monitor (Nivel/Nictiz) toont keer op keer dat patiënten NIET door hun professionals worden geïnformeerd over de digitale zorg-mogelijkheden die er zijn (47%-71%), en dientengevolge zich ook niet altijd een beeld kunnen vormen van hoe eHealth het omgaan met hun aandoening kan beïnvloeden. 65% van de chronisch zieken die ondervraagd werden voor de tussenrapportage rond de eHealth-doelstellingen van VWS deden aan zelfmeting óf wilde dit graag doen, eenzelfde percentage overigens als kwetsbare ouderen.

Onderzoek

Uiteraard is er meer onderzoek nodig naar nieuwe technologie-oplossingen, en daar werken wij binnen het REshape Center aan mee. Veel mensen realiseren zich niet dat technologische innovaties sneller gaan dan de looptijd van wetenschappelijke onderzoeken. We hebben bij REshape een pragmatische aanpak, en combineren lang(er) lopende wetenschappelijke onderzoeken met praktijk-onderzoeken en pilots met een proof of concept. Op de REshape website houden we een digitaal overzicht bij van onderzoeksprojecten en gepubliceerde wetenschappelijke studies.

Werkt eHealth?

Waar draait het debat over eHealth en digitale zorg om? In de huidige discussie over de effectiviteit van eHealth zie ik drie elementen terugkomen: bewijslast, privacy, en beschikbaarheid.

Werkt eHealth? is zondermeer een terechte vraag. Maar het is ook een lastige vraag, net zoals ‘Werkt een pil ’? Wat bedoel je met eHealth? Het gaat er volgens mij om dat we algemene vragen terug brengen naar een concrete(re) onderzoeksvraag. Werkt deze app bij het terugdringen van longaanvallen bij COPD-patiënten? Kunnen patiënten hun behandeling beter begrijpen met een 3D-model van hun hersentumor? Dat zijn het soort vragen waar we bij REshape antwoord op kunnen proberen te vinden.

Wetenschappelijke bewijsvoering is altijd work in progress, maar we zullen voor het evalueren van zorgtechnologie ook moeten zoeken naar nieuwe manieren van onderzoek doen en bewijsvoering verzamelen. Sommige technieken bestonden één of twee jaar geleden simpelweg nog niet, of waren onbetaalbaar. Begin je aan een twee-jarig onderzoek naar een app, dan zijn er al drie nieuwe versies uit zodra je de eerste onderzoeksgroep met patiënten verzameld hebt.

eHealth onderzoeken op de huidige manier en met de techniek werkt dan niet echt. We zullen in de toekomst steeds vaker een andere vorm van ‘bewijsvoering’ moeten en kunnen zoeken, omdat we in plaats van de gebruikelijke n=100 nu door die nieuwe technologie ook naar 100.000 x n=1 kunnen gaan. Die visie wordt steeds vaker omarmd door academici van naam, die geloven dat we ons beter kunnen richten op het verzamelen en analyseren van big data om de effectiviteit van eHealth te bestuderen. Kortom: practice-based evidence, in aanvulling op of in plaats van evidence-based practice.

Een ander veelgehoord argument ‘tegen’ eHealth: er is een groot deel van de patiënten die dit niet kán. Klopt. Tegelijkertijd is er is dus óók een groot deel die het wél kan én wil. We gaan een tijdperk in waarin we door techniek beide kunnen toepassen, en wellicht zelfs tijd vrij spelen voor hen die wat meer aandacht of hulp nodig hebben. De overgrote meerderheid van de patiënten digitale zorg ontzeggen omdat we bang zijn dat er mensen achterblijven, is onwenselijk en onethisch.

Wie garandeert mij dat deze gegevens beschermd blijven. Niemand! Inclusief de politiek niet. 100% privacy kan in deze tijd niemand u (meer) beloven. We moeten er ons uiterste best voor blijven doen en voortdurend betere systemen bedenken. Maar we moeten ons ook realiseren dat er altijd iemand slimmer zal zijn dan de slimste systemen. Het alternatief stil zitten, en niets doen lijkt weinig aantrekkelijk, kijkend naar de uitdagingen waar we voor staan. We moeten het gesprek aan over een balans tussen ‘veiligheid’ en ‘comfort’.

Reden waarom dingen niet kunnen?

Naast ‘geld’ en ‘oudere patiënten (de eerste Rolling Stones fans vinden tegenwoordig hun nieuwe plek in een verzorgingstehuis) die niet mee kunnen’ staan ‘privacy en security’ met stip telkens bovenaan als redenen waarom dingen niet kúnnen of zelfs mógen. Ik laat de geld en populatie

discussie -voor nu- even voor wat hij is, om stil te staan bij mijn visie op privacy en security. Allereerst vind ik beide uitermate belangrijk en ben ik van mening dat iedereen er van uit moet kunnen gaan dat dit op orde is. Daar sta ik zelf voor, inclusief al onze innovaties, en daar staat ook het Radboudumc voor. Vanzelfsprekend moeten vertrouwelijke medische gegevens beschermd worden.

Dat gezegd hebbende, lopen we in de praktijk tegen allerlei vraagstukken aan. Bijvoorbeeld bij het doen van een proof of concept (een eerste prototype) in een vroege innovatiefase, of bij een tijdverslindende formulierenstroom om dingen voor elkaar te krijgen. De betrokken patiënten vragen zich dan vaak af of ze niet ‘gewoon’ toestemming kunnen geven om mee te doen, zodat we samen door kunnen. Bij het samenwerken met wereldwijd opererende bedrijven vergt de verplichte formulierenstroom vaak weken en soms zelfs maanden werk. Waarin het daadwerkelijke werk stil ligt.

Beeld vs. werkelijkheid

Het is ook in dit soort situaties dat je gaat nadenken over nut en noodzaak en vooral de balans. Doorvragend kom je dan ook bij verschillen tussen het (politieke) beeld en de werkelijkheid. Daarbij wordt vaak door mensen met een chronische aandoening aangegeven dat ze prima zélf kunnen en vooral ook wíllen beslissen wat ze wel of niet willen delen, en dat het nogal uitmaakt in welke fase je zit van een (chronische) aandoening. Die balans tussen privacy en veiligheid zien we terug op verschillende plekken: bij mensen met een allergie die hopen dat hun allergie bekend is bij het verstrekken van medicijnen, of bij senioren die vanwege dementie gemonitord worden, maar die deze functie ook uit kunnen zetten als zij dat willen. Mensen moeten vooral ook zelf de keuze kunnen maken, omdat het soms ook een relatie heeft met hun aandoening of de fase waarin ze zitten. Naarmate de ernst van de aandoening of situatie toeneemt, verandert ook de rol van privacy, lijkt het wel.

Om mensen zélf de regie te kunnen geven hebben wij meerdere initiatieven ontwikkeld die grotendeels onder ons concept Hereismydata vallen. Het is in feite de rode draad die loopt door alles wat we als REshape doen. Hereismydata is onze missie om data meer in de handen van de patiënten zélf te krijgen voor de komende jaren, van heel praktisch tot conceptueel zoals bijvoorbeeld bij Blockchain. Alle toepassingen en processen waarbij wij in de achterliggende jaren én recent betrokken waren voldoen steeds aan de hoogste eisen als het gaat om veiligheid en privacy, inclusief de NEN-normen die minister Schippers met haar nieuwe wetsvoorstellen een wetttelijke basis wil geven.

We stelden als eerste ziekenhuis in Nederland in 2012 reeds het dossier open voor de patiënt zelf, we voeren momenteel video-communicatie tussen zorgverleners en patiënten breed in, lanceren geheel in lijn met de geldende richtlijnen thuismetingen voor de patiënt en hebben online communities uitgerold voor onder andere jong volwassenen met kanker en patiënten met CML. Samen met mijn eigen team en onze afdeling informatie management werken wij voortdurend in onze projecten om ook de privacy en veiligheid zo maximaal mogelijk te waarborgen.

Zo maximaal mogelijk! We zien op dagbasis in het nieuws dat zoiets als 100% veiligheid niet (meer) bestaat. Inbraken in de inbox van de hoogste CIA baas en het Witte Huis en andere recente gebeurtenissen leren ons dat er altijd hackers slimmer zullen zijn dan het slimste systeem en de beste beveiliging. Daarom vind ik het óók een verantwoordelijkheid van diezelfde overheid én van ons om burgers en patiënten mee te nemen in die nieuwe werkelijkheid. Een overheid inclusief een parlement die een dergelijk “het moet en kan 100% veilig”-beeld aan hun burgers probeert voor te houden is in mijn optiek niet ethisch bezig.

Balans

Ik ben van mening dat we naar een gesprek over een nieuwe balans tussen ‘veiligheid’ en ‘comfort’ toe moeten, die ook recht doet aan de belangen en wens van de patiënt én de realiteit. Helaas lijkt het erop, met het uitstellen van de wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens, die digitale toegang voor de patiënt in zijn of haar dossier vastlegt, dat digitale dossierinzage voor patiënten niet het belangrijke politieke speerpunt is dat het wel zou moeten zijn, in het belang van de patiënt. Geregeld verbaas ik mij er dan ook over: was het daar niet allemaal om begonnen? Lees bijvoorbeeld hier het verslag van een bijeenkomst van de Eerste Kamer commissie Volksgezondheid waar ik, tijdens een zogeheten deskundigenbijeenkomst, eigenlijk alleen maar argumenten hoorde óver en vóór de professionals. In mijn betoog probeerde ik degene om wie het écht gaat weer ‘aan tafel’ te krijgen: de patiënt. Degene om wie het gaat kan de komende drie jaar nog steeds geen digitale toegang ‘afdwingen’.

Een recent onderzoek vermeldde het verschil tussen de patiënten en artsen over hoe goed men in staat is zijn eigen gezondheid effectief te managen. Bijna 70% van de patiënten vindt dat ze daartoe in staat zijn, gemiddeld 40% van de artsen vindt dat patiënten daartoe in staat zijn. In de Verenigde Arabische Emiraten is dit zelfs 67%, terwijl in Japan en Frankrijk slechts 20% van de artsen vindt dan patiënten dit kunnen. Er blijkt een verschil van urgentie ook tussen zorgaanbieder en patiënten te bestaan.

Ook de barrieres die zorgverleners voor zich zien geven een interessant beeld, als je naar de eHealth monitor van Nictiz/Nivel kijkt:

Patiënten en hun mantelzorgers vinden het vaak ook lastig, die regels. Lees bijvoorbeeld het blog van Annemiek Vroom eens in dit kader. En ook wij als zorgverleners hebben soms het gevoel gegijzeld te worden in een brij aan regels en formaliteiten, het gevoel geen kant op te kunnen en het ook gewoon niet meer te weten.

Momenteel zijn de Eerste en Tweede kamer, politieke partijen, IT-deskundigen, zorgaanbieders, en patiënten voortdurend nog aan het zoeken naar de balans tussen nieuwe mogelijkheden en terechte zorgen om beveiliging en privacy. Dat is in een democratie een voortdurend spanningveld, met nieuwe technologische mogelijkheden die aan de horizon verschijnen.

In de tussenliggende tijd kunnen zorgverleners en patiënten niets anders dan afwachten, en proberen de regels die ánderen voor hen bedacht hebben te snappen en zich er aan te houden. Wij bouwen voort, samen met patiënten, aan oplossingen waarvan ZIJ aan ons aangeven dat ZIJ die belangrijk vinden, ook al vinden een aantal (gewezen) zorgprofessionals dat deze patiënten dat niet nodig vinden en ZIJ wel weten wat goed is voor deze patiënten.

Welkom in 2016.

[accordion]
[acc title="Foto credits:"]foto Lucien: Annemiek Mommers[/acc]
[/accordion]