Patiëntenperspectief is andere kijk op kwaliteit

Een belangrijke manier om kwaliteit van zorg te beoordelen is evaluatie vanuit het perspectief van de patiënt. Patiëntervaringssites als ZorgkaartNederland zijn tegenwoordig een vaste signaleringsbron van de Inspectie voor de Gezondheidszorg om risico’s in kwaliteit en veiligheid in ziekenhuizen op te sporen. Sorien Kleefstra, adviseur bij IGZ, wil met haar recente proefschrift bijdragen aan de kennis over het gebruik van het patiëntenperspectief bij het monitoren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg.

“Onderzoek naar patiëntenperspectief bij monitoring en toezicht is niet nieuw, het is wereldwijd een enorm terrein waar veel onderzoek naar wordt gedaan, zoals naar de Consumer Quality (CQ)-index” aldus Sorien Kleefstra, senior adviseur bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Dat ervaringen en meningen van patiënten over zorg belangrijk zijn voor de toezichthouder, blijkt ook uit het meerjarenbeleidsplan van de IGZ. “De shift die we zien plaatsvinden is van grootschalig vragenlijstonderzoek naar het gebruiken van ervaringen van patiënten op patiëntwaarderingswebsites.”

Kleefstra startte haar onderzoek zo’n vijf jaar geleden om bij te dragen aan de kennis die er al is over de inzet van patiëntperspectief in de monitoring van kwaliteit en veiligheid in ziekenhuiszorg. Kleefstra: “Over de CQ-index is veel geschreven, die vragenlijst draait om patiëntervaringen. Maar patiënttevredenheid is een ander concept. Vragenlijsten zoals de CQ-index trachten met objectieve en feitelijke vraagstellingen juist de subjectiviteit eruit te halen, om te laten zien hoe een zorgproces is verlopen. Terwijl patiënttevredenheid vaak subjectief is en bovendien individueel bepaald.”

Voorbeeld CQ-index Kraamzorg

Bezwaren

Dat is ook direct een veel gehoord bezwaar bij het gebruiken van patiënttevredenheid om de zorg in ziekenhuizen te monitoren en te verbeteren. “Allereerst is tevredenheid een ingewikkeld concept: het is afhankelijk van een persoon. Ook is tevredenheid volgens sommigen subjectief en emotioneel geladen: het gaat vaak over hoe aardig de dokter is en hoe lekker de koffie is. Volgens critici zeggen dat soort ervaringen niets over de zorg, en zijn ze lastig om te zetten in concrete verbeterpunten voor een ziekenhuis”, aldus Kleefstra. Ook een vaak gehoord punt: de zorg is in Nederland zo goed, dat de meeste patiënten al tevreden zijn over toegang tot zorg en de zorgsector in het algemeen. Daarom is het discriminerend vermogen van patiënttevredenheid als uitkomstmaat voor zorg in ziekenhuizen volgens sommigen te klein: het vormt geen basis voor verbeteringen omdat er nauwelijks verschillen zijn.

In haar onderzoek beschrijft Kleefstra die vier bezwaren tegen het gebruik van patiënttevredenheid als uitkomstmaat. “In mijn proefschrift probeer ik die kritiek te weerleggen en aan te tonen dat we het patiëntenperspectief kunnen gebruiken bij het monitoren en verbeteren van kwaliteit van zorg. Patiënttevredenheid en reviews op ZorgkaartNederland geven betrouwbare en valide informatie vanuit het patiëntperspectief. Het patiëntenperspectief is, juist dankzij de subjectiviteit, een aanvulling op al gebruikte objectieve en klinische uitkomstindicatoren.”

Genoeg te verbeteren

Het patiëntenperspectief geeft volgens Kleefstra een andere kijk op kwaliteit van zorg. “Dankzij die subjectiviteit kun je nieuwe inzichten en ervaringen meenemen, en luisteren naar wat patiënten echt willen.” Het gaat volgens haar ook heus niet altijd om bejegening (de dokter is een hork of juist meelevend). “Patiënten kunnen ook heel goed risico’s aangeven. Op ZorgkaartNederland zie je geregeld medische fouten staan of gemiste diagnoses. Die kun je duiden als emotioneel, maar het geeft wel een gemiste diagnose aan, er staat relevante informatie in.”

Het feit dat patiënten over de hele linie al tevreden zijn over de Nederlandse zorgsector betekent volgens haar niet dat we met z’n allen achterover kunnen leunen. “Er is nog genoeg te verbeteren. In mijn proefschrift geef ik ook aanwijzingen hoe je als ziekenhuis kwaliteit zou kunnen verbeteren, bijvoorbeeld door juist te kijken naar de groep ontevreden patiënten Wat zeggen die patiënten?”

Patiëntwaarderingssites

Ook deed Kleefstra onderzoek naar patiëntwaarderingswebsite ZorgkaartNederland.nl. Deze review website wordt uitgegeven door patiëntenfederatie Nederland (voorheen NPCF) en heeft inmiddels ruim 340.000 ervaringen online staan.

“Patiëntwaarderingswebsite zijn een relatief nieuwe ontwikkeling in het patiëntenperspectief. Rating sites zijn in het buitenland al langer gemeengoed, en er is veel onderzoek naar gedaan in Duitsland, de Verenigde Staten en Groot-Britannië.” Die landen zijn al verder in het inzetten van publieksreviews dan Nederland, stelt Kleefstra. Zo stelt de Britse inspectie al jarenlang de vraag aan patiënten of zij hun ervaringen willen doorgeven via het NHS Choices-programma bijvoorbeeld.

De Engelse National Health Service gebruikt de zogeheten Friends and Family test: zou je deze arts aanraden?

Voor de Nederlandse inspectie zijn sociale media en review sites ook interessant. Daarom startte de IGZ in 2014 met onderzoekers van het Radboudumc ReShape en IQ Healthcare  een studie naar sociale media bij toezicht. Kleefstra: “Daar kwam uit dat Zorgkaart het meest waardevol voor de Inspectie is: Twitter en Facebook en andere rating sites leveren nog niet zo veel informatie op. ZorgkaartNederland is voor ons ook een betrouwbare bron omdat het beheerd wordt door de Patiëntenfederatie Nederland, een objectieve buitenstaander met een redactie- en controleproces."

Hulp bij toezicht

De Inspectie voor de Gezondheidszorg controleert op twee manieren: via incidentgestuurd toezicht, en via risicogestuurd toezicht. De Inspectie kan, op basis van incidenten die gemeld worden door patiënten, hun families, zorgverleners, fabrikanten of klachtencommissies, verder onderzoek doen, en eventueel maatregelen opleggen of direct tot actie overgaan.

Bij risicogestuurd toezicht verzamelt de Inspectie gegevens die een aanwijzing kunnen zijn voor risico’s op gezondheidsschade bij een patiënt. Dat gebeurt met risicoanalyses: zorginstellingen met een hoog risico komen op de bezoeklijst van de IGZ. Die kan een (onaangekondigd) bezoek brengen aan een ziekenhuis, zorgcentrum of instelling ter controle. Maar de verzamelde informatie over risico’s is lang niet actueel en veel bronnen leveren informatie die een of meer jaren oud zijn. Sociale media en patiëntreviews zijn veel actueler.

“Voor incidentgestuurd toezicht is ZorgkaartNederland niet heel bruikbaar gebleken. Maar voor risicogestuurd toezicht zijn bronnen als sociale media en ZorgkaartNederland waardevol”, aldus Kleefstra. “Sinds het onderzoek van Radboudumc en IQ Healthcare uit 2014 is de Inspectie aan de gang gegaan om online data in het risicomodel kunnen krijgen. Inmiddels komt informatie uit ZorgkaartNederland ook in het risico-dashboard van de IGZ terecht, waar het dagelijks als signaleringsbron wordt gebruikt.”

Hogere patiëntveiligheid

Voor haar promotie sprak Kleefstra met tien inspecteurs over de waarde van ZorgkaartNederland. Uit haar onderzoek blijkt dat die site bijdraagt aan verhoging van de patiëntveiligheid. Voor het risicogestuurd toezicht op instellingen - zoals ziekenhuizen, particuliere klinieken en instellingen voor ouderenzorg, verpleging en verzorging - zijn ZorgkaartNederland en sociale media een dagelijkse bron van informatie, aldus Kleefstra. “Daarbij kijken we kijken naar negatieve reviews en dan vooral naar de inhoud. Wat kun je hieruit halen? Waar heeft deze patiënt het over en zijn er meer patiënten die dit hebben meegemaakt of aansnijden?”

Voor haar promotie sprak Kleefstra met tien inspecteurs over de waarde van ZorgkaartNederland

“Het gaat om signalen en thema’s die je eruit kunt halen. Die online informatie is uitdrukkelijk een aanvulling op alle andere bestaande bronnen: je hebt kwaliteitsindicatoren, financiële gegevens en je hebt patiëntgegevens. Die combinatie vormt het gesprek met het ziekenhuis: een slechte review op ZorgkaartNederland is geen aanleiding voor een inspecteur om zijn tas te pakken en naar een ziekenhuis te spoeden om dit te bespreken.”

Niet representatief?

Kleefstra geeft aan dat de IGZ op het niveau van individuele zorgverleners ZorgkaartNederland niet structureel gebruikt als signaleringsbron. Reden daarvoor is dat er zijn nog te weinig reviews online staan om iets te kunnen zeggen over kwaliteit van geleverde zorg per individuele zorgverlener of arts.

Dat is ook de kritiek die de review website vaak krijgt, bijvoorbeeld recent in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, dat schreef dat waarderingen van ZorgkaartNederland niet representatief zouden zijn. Kleefstra beaamt dat individuele beoordelingen lastiger blijken te zijn dat de vele gegevens over zorginstellingen en ziekenhuizen in het algemeen. “Er zijn te weinig zorgverleners op ZorgkaartNederland die meer dan negen reviews hebben. Die negen reviews blijkt volgens onderzoek van het VU Talma instituut de ondergrens te zijn als betrouwbare grens voor ratings. Met meer dan negen reviews worden persoonlijke beoordelingen wel bruikbaar.”

Eng

Maar er speelt meer dan alleen het aantal reviews. “Ik snap ook wel dat artsen het eng vinden. Ze staan met naam en toenaam op internet. Tegelijkertijd is dit een beweging die niet te stoppen is. In het buitenland is het veel gebruikelijker dat zorgprofessionals gereviewed worden. Natuurlijk moeten we ervoor zorgen dat de informatie betrouwbaar is en is er nog meer onderzoek nodig, maar dit is een beweging die niet weg gaat.”

Kleefstra sprak met tien IGZ-inspecteurs over de waarde van ZorgkaartNederland bij toezicht. “Onder de ziekenhuisinspecteurs bestaat scepsis, maar ik heb gemerkt dat je dat kunt wegnemen wanneer je concrete reviews voorlegt of onderzoek uit het buitenland waaruit blijkt dat reviewsites correleren met vragenlijstonderzoeken of klinische indicatoren. De onwetendheid en vooroordelen nemen daarmee af. Ook steeds meer ziekenhuizen gebruiken ZorgkaartNederland als monitoring instrument; en zien het belang ervan in. Dit is een nieuwe ontwikkeling enhet zal alleen maar toenemen. Dus is het van belang dat we meer onderzoek doen naar de waarde en betrouwbaarheid van rating sites in het monitoren van kwaliteit en veiligheid van zorg.”