Blog: Persoonlijk GezondheidsDossier? Klinkt mooier dan het is!

Patiënten worden mondiger en willen actief bij hun behandeling betrokken zijn. Tegelijk worden overal in de zorg papieren dossiers vervangen door elektronische. Zorgverleners hebben vaak al digitaal toegang tot elkaars gegevens. Nu de patiënt nog! Maar hoe? Hier vergelijk ik twee alternatieven: patiëntportalen en Persoonlijke GezondheidsDossiers (PGD’s). Een eigen PGD klinkt mooier dan het is.

Ziekenhuizen, apotheken en huisartsen bouwen overal patiëntportalen. Dat zijn websites waar een patiënt kan inloggen om afspraken te plannen of bijvoorbeeld de eigen medische informatie te bekijken. Dat is klantvriendelijk en bovendien makkelijk voor de zorginstelling. De patiënt hoeft niet meer te bellen, maar kan veel zelf regelen. Bovendien kan informatie met elkaar gedeeld worden. Zo heb ik onlangs meegewerkt aan een succesvol project waarbij patiënten zelf hun medicijngebruik kunnen aanpassen in een app van de apotheek: “Weet jij wat je slikt?”. Daarmee weet de apotheek niet alleen wat er aan de patiënt verstrekt is, maar ook wat die werkelijk gebruikt.

Portalen hebben ook een nadeel. Voor iedere zorginstelling krijgt de patiënt weer een eigen login, daarbij zijn de navigatie en vormgeving per portaal weer anders. Bovendien is de informatie niet echt “van de patiënt”: alles staat op de server van de zorginstelling, en die bepaalt wat er wel en niet mee kan gebeuren.

Het PGD: van en voor de patiënt

Bij een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) werkt dat anders. Een PGD is ook een app of een website, alleen dit keer van en voor de patiënt. Daarin houdt de patiënt zelf de eigen gezondheidsinformatie bij. De patiënt bepaalt wie wanneer toegang krijgt tot die informatie. Er zijn talloze PGD’s. Grote namen zijn Healthvault van Microsoft en PatientsLikeMe. Ook in Nederland zijn er verschillende PGD-platformen. Toch zijn ze niet altijd een succes. Google Health is in 2011 al na een paar jaar van de markt gehaald.

Portalen of PGD’s?

Waar ligt nu de toekomst? Bij portalen of PGD’s? Minister Schippers en de Patiëntenfederatie NPCF weten het wel: bij de PGD’s. Het NPCF heeft in het programma PGD Kader 2020 een zet richting PGD’s proberen te geven, en ook Nictiz en het ministerie van Volksgezondheid zetten hier op in. Maar klopt dat wel?

Persoonlijk GeldDossier

Laat ik het eens vergelijken met geldzaken. Ik heb een rekening bij de ABN Amro Bank, een hypotheek bij de Rabobank, een VISA kaart en nog de nodige verzekeringen. Voor iedere financiële instelling is er een apart portaal. Waarom niet één Persoonlijk GeldDossier, waarin ik al mijn geldzaken bijhoud?

Online huishoudboekje met Afas Personal

Administratieve rompslomp

Dat wiel is al eens uitgevonden. Er zijn genoeg pakketten als Quicken, het al ter ziele gegane Microsoft Money of het Nederlandse Afas Personal waarmee je zelf je financiën kunt bijhouden. Wel zo makkelijk, lijkt het. Maar de realiteit is anders. Het grote succes is uitgebleven. Waarom? De meeste mensen gebruiken die gelddossiers gewoon niet. Met een persoonlijk financieel softwarepakket moet je telkens je rekeninginformatie downloaden, in categorieën indelen, nakijken en controleren. En al helpen de slimste apps hierbij, het blijft boekhouden om erachter te komen dat je je geld uitgeeft aan die dingen waar je het aan uitgeeft. En dat in je vrije tijd. Dan is gewoon de portalen van je bank en verzekeraar naast elkaar gebruiken net zo makkelijk.

Bij een PGD zal het, vrees ik, niet anders zijn. Uiteraard kun je je medische gegevens van je zorgverleners downloaden, integreren en nakijken, maar dat betekent meteen de nodige administratieve rompslomp. Nagaan of er niets dubbel in staat, niets mist, alles klopt. En dat om te zien dat je mankeert wat je mankeert en je slikt wat je slikt. Zijn webportalen dan niet veel makkelijker? Bij de apotheek je medicatie inzien, bij de huisarts een afspraak inplannen en bij het ziekenhuis je dossier bekijken?

Gespecialiseerd portaal

Daar komt nog bij dat de medische wereld heel wat ingewikkelder is dan die van de persoonlijke financiën. Bij een behandeling tegen kanker wil je informatie over operaties, chemotherapie en bestraling. Bij epilepsie registreer je aanvallen en medicijngebruik om vast te stellen wat werkt. Zo heeft ieder medisch specialisme andere eigenaardigheden. Het is niet te verwachten dat een PGD dat allemaal onder de motorkap zal hebben. Dan is de patiënt meer gebaat bij een gespecialiseerd portaal, gericht op de eigen gezondheidssituatie, eventueel aangevuld met specifieke apps voor zelfmetingen of medicatiecontrole.

Zonnige toekomst?

Kortom, de toekomst van het PGD is wellicht niet zo zonnig als velen denken. De vergelijking met financiële apps stemt weinig hoopvol. Maar weinig mensen zullen echt het eigen gezondheidsdossier willen bijhouden en beheren. Goede, gebruiksvriendelijke portalen bij de zorgverleners zijn een prima alternatief. Laten we dus inzetten op betere portalen, goede uitwisseling daartussen en integratie met nuttige apps. Daar is de patiënt meer bij gebaat dan het beheren van een “eigen” PGD.

Over de gastblogger:
Marc de Graauw is zelfstandig consultant en specialiseert zich in gegevensuitwisseling in de zorg. Betrokken bij landelijke uitwisselingsprojecten op het gebied van medicatie, oncologie, screeningsprogramma’s en patiëntendossiers. Opgeleid als filosoof, met hart voor de zorg.

Meer lezen?

Blog: zijn standaarden in de zorg wel zo'n goed idee? en Blog: Inzage patiëntdossier roept interessante vragen op