Inzage eigen medische gegevens binnen handbereik

Over vijf jaar moet tachtig procent van de chronisch zieken en veertig procent van alle Nederlanders direct toegang hebben tot de eigen medische gegevens via internet of mobiele applicaties. Dat zijn twee doelstellingen die minister Schippers en staatssecretaris van Rijn van Volksgezondheid gisteren uitten in hun brief eHealth en zorgverbetering. Ik ben er blij mee: inzage in de eigen medische gegevens ligt binnen handbereik.

Volgens een recent gehouden TrendITion onderzoek geeft slechts drie procent van de ziekenhuizen patiënten elektronisch inzage in gegevens over medicatie, vitale functies en testuitslagen via de website. Dan hebben we het nog niet over de mogelijkheid van patiënten om die informatie zelf in apps of internetapplicaties te gebruiken. De doelstellingen klinken daarom ambitieus.

Aan onwil ligt het uitblijven van inzage in eigen medische gegevens niet. Integendeel. Uit de eHealth monitor 2013 blijkt bijvoorbeeld dat zorgverleners en ziekenhuizen juist voorstanders zijn van inzage van patiënten in hun eigen gegevens. Wat is dan het probleem?

Ontsluiting informatie

Een belangrijke bottleneck is dat de huidige informatiesystemen in ziekenhuizen niet of nauwelijks zijn ingericht om informatie voor de patiënt te ontsluiten. Het is daardoor erg ingewikkeld en kostbaar om dit binnen die systemen toch voor elkaar te krijgen. En waar ziekenhuizen patiënteninformatie wel weten te ontsluiten, doen ze dat ook nog eens elk op hun eigen manier.

Ik pleit er daarom al langer voor dat ziekenhuizen voor hun systemen standaarden gebruiken om inzage in patiëntgegevens mogelijk te maken.

Gelukkig ambiëren de minister en de staatssecretaris dat ook, zo schrijven ze in hun eHealthbrief. Nictiz heeft al behoorlijk wat informatiestandaarden die instellingen kunnen gebruiken. Het gaat er nu om dat die echt worden ingebouwd in ziekenhuissystemen. Dit heeft veel voordelen: de registratie in het zorgproces verbetert en dus ook de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners. Daarbij kunnen veel medicatiefouten worden voorkomen, en tot slot krijgen patiënten toegang tot hun medische gegevens.

Meaningful Use

De ambities van het ministerie en het verkrijgen van de genoemde voordelen vereisen dat alle ICT- systemen in de zorg dezelfde standaarden gebruiken. De minister en staatssecretaris willen dat, geïnspireerd door het Amerikaanse Meaningful Use programma, gaan regelen met een informatie-uitwisselingsprogramma voor Nederland. Dat programma moet in 2015 starten. Nictiz werkt aan de informatiestandaarden die voor zo’n programma noodzakelijk zijn.

Het lijkt een stevige ambitie, maar ik denk dat het kan. We zien in de VS dat duidelijke en vooral niet vrijblijvende standaarden een enorme impuls geven om de patiënt toegang te verschaffen tot zijn eigen gegevens. Die standaarden zijn er zoals gezegd grotendeels al. Als we met elkaar afspreken dat het gebruik ervan niet meer vrijblijvend mag zijn, kunnen patiënten straks hun eigen medische gegevens niet alleen inzien maar ook gebruiken om zelf regie over hun gezondheid te nemen.

Deze blog is 7 juli ook gepubliceerd op Skipr.