Blog: de tijd is rijp voor Patient Owned Research

We kunnen ons bijna niet meer voorstellen hoe het is om geen toegang te hebben tot informatie die over ons gaat. We hebben toegang tot onze bankafschriften, energierekeningen, telefoonafschriften en belastingaangiften. Zelfs data en dossiers van de overheid zijn wettelijk toegankelijk gemaakt. We zijn er in de afgelopen tien tot vijftien jaar aan gewend geraakt dat we alle informatie die betrekking heeft op onszelf ook tot onze eigen beschikking hebben.

De zorg is de enige sector waar die ontwikkeling achter loopt. Daar is het zo complex (gemaakt) dat het haast onmogelijk is om een volledig beeld te krijgen van je gezondheid en medische geschiedenis. Medische dossiers zijn verspreid over ziekenhuis, psycholoog, tandarts en huisarts, opgeslagen in systemen die niet met elkaar praten en alleen toegankelijk zijn met verschillende informatiestandaarden. De zorg is de enige sector waar data wordt weggehouden van de groep die het ’t hardst nodig heeft, ondanks dat patiënten er recht op hebben.

Meer (en goedkoper) meten

Goedkopere technologie zorgt ervoor dat monitoring op afstand en dataverzameling voor een steeds grotere groep mensen mogelijk wordt. Dat zorgt ervoor dat we van momentopnamen naar continu monitoring gaan, 24/7 dataverzameling, ook voor mensen zonder een medische aandoening. Dat betekent dat als je op een dag patiënt wordt, er al een enorme voorraad gezondheidsdata bestaat over jou – en dat betekent ook dat een arts misschien eerder kan ingrijpen. Cloud-based applicaties, zoals onze samenwerking met Philips en Salesforce, maken de integratie van data en betekenisvolle verbanden zoeken nog gemakkelijker.

Met platformen zoals Research Kit van Apple en Google Study Kit krijgen patiënten meer mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoek – of zelfs hun eigen onderzoek te starten, onder hun eigen voorwaarden. Stel je dit eens voor: wat als wereldwijd alle Parkinson-patiënten een platform hebben om op een laagdrempelige manier onderzoek te kunnen doen naar hun aandoening. Iedereen die deel wil nemen is bereikbaar via het Internet, en de bestaande juridische barrières kunnen worden omzeild, omdat die groep patiënten een eigen onderzoek start.

Afgeschermde informatie

De grootste vooruitgang in kwaliteit, kosten en klinische uitkomsten komt volgens de Amerikaanse arts Howard Green niet van uitvindingen zoals de Scanadu Scout of telemedicine, maar van volledige interoperabiliteit en standaardisatie. Green beschrijft in zijn blog dat volledige interoperabiliteit – de koppeling tussen verschillende ICT-systemen en uitwisseling van data – pas echt een doorbraak zal betekenen. Bepaalde bedrijven of organisaties hebben er baat bij om hun informatie af te schermen, en niet te delen met patiënten, zoals verzekeraars, onderzoeksinstituten en farmaceutische bedrijven, zegt Green. Maar dat gaat veranderen.

Gezondheidsdata in Apple's HealthKit

Deels heeft dat met ‘het systeem’ te maken. Laten we niet vergeten dat er substantiële redenen zijn om de gang van zaken rond artsen en professionals te laten draaien. Het huidige systeem van bekostiging en vergoedingen is niet ingericht op het weghouden van patiënten (door ze gezond te houden) maar juist om meer patiënten te zien. We betalen voorvolume in plaats van voor value, voor het aantal verrichtingen en behandelingen in plaats van voor kwaliteit. Als dat verandert, dan gaat er veel meer verschuiven.

MedCrowdFund

Volgens Harvard professor Clay Christensen, de godfather van (de term) disruptie, gaan verschillende sectoren en branches opgeschrikt worden door nieuwkomers van buiten. Helemaal gevaarlijk wordt het voor too big to fail bedrijven of branches die de uitdagingen in hun business negeren. De zorgsector kent ook genoeg traditionele bedrijven, die verwachten dat hun business over tien jaar nog wel bestaat. Maar technologie, briljante tieners, patiënten en de tijd gaan die bedrijven inhalen. Het is wachten op de Uber van zorg, zoals ik in dit blog schreef.

In 2012 ontstond bij REshape een nieuw idee om onderzoek vanuit patiënten te initiëren en faciliteren. Patiënten moeten een gelijke partner zijn, zoals e-patient Dave hier uitlegt. Bij REshape wilden we onderzoek, bedrijfsleven en patiënten bij elkaar krijgen. Het idee van MedCrowFund was geboren.

Toegegeven, daar waren we iets te vroeg mee. Sla dit artikel over crowdfunding in de zorg er maar op na om te lezen waarom we in 2012 eigenlijk te vroeg waren. Enerzijds voor crowdfunding als manier van financiering over het algemeen, en anderzijds specifiek voor de zorgmarkt. De noodzaak was nog niet helder, mensen vonden dat de zorg een taak van de overheid is en dat de verzekeraar maar moet betalen. Betalen voor je eigen zorg via een crowdfundingplatform landde toen nog niet. Of misschien was de behoefte er nog niet, of legden we het concept niet goed genoeg uit.

Patient Owned Research

Inmiddels zijn we drie jaar verder, en zitten we in een stroomversnelling waarin ontwikkelingen samenkomen. Waar onderzoek met én door patiënten in 2012 nog een toekomstvisie leek, zijn we nu op dat punt aangekomen. Patiënten kunnen toestemming geven aan artsen om hun data te gebruiken (kijk naar naar Apple ResearchKit). Bij REshape noemen we het Patient Owned Research (POR), waarbij de belangrijkste aspecten zijn:

• patiënten claimen toegang tot hun eigen data
• betaalbare sensortechnologie zal op steeds grotere schaal gebruikt worden door patiënten /burgers
• cloud-based platformen slaan die data op
• er ontstaan systemen om onderzoek te doen en data en onderzoeksuitkomsten op te slaan, die patiënten(vertegenwoordigers) kunnen gebruiken
• traditionele bedrijven krijgen concurrentie van new kids on the block

Er is niemand die betere informatie kan aandragen dan patiënten – als ervaringsdeskundigen – en hun familieleden en verzorgers. Ik heb altijd geleerd dat als er over je gesproken wordt, en je niet aan tafel zit, dan sta je hoogstwaarschijnlijk op het menu. Dus laten we alsjeblieft patiënten om tafel krijgen.

Meer lezen?

Blog: wachten op de Uber van de zorg?

Een revolutie in medisch onderzoek - via je iPhone?