Bijsluiter: ”Drukt u voor het lezen even op de blauwe knop”

Eigenlijk zou je verwachten dat het al jaren zo zou zijn, net als bij banken: gewoon thuis je eigen gegevens inzien en waar nodig downloaden. Toch is dit in de zorg nog niet geregeld. Sure, men is er al een hele tijd mee bezig en er worden vorderingen gemaakt, maar het tempo en de omvang er van staan in geen verhouding met de noodzaak en de potentiële winst er van.

Het beschikken over je eigen data behoeft in deze tijd toch geen enkele discussie meer, mag ik hopen. Of bent u nog van de school dat patiënten het allemaal niet aankunnen? Kent u dat: telebankieren? 98% van alle Nederlanders doet dat, mét of zónder hulp. Met een 'kastje en je pasje' zaken doen, gegevens in zien,

downloaden en eventueel in handige rubrieken indelen voor je huishoudboekje. Je kan er 'zelfs' internationaal geld mee doorsturen en betalen in een ander land. Trek die parallel eens door naar de zorg. Nu is veilige toegang uiteraard nodig, en kennelijk vertrouwen we de banken. Dus waarom gebruiken we niet (een deel van) hun technologie? Zo roep ik al jaren om dat zelfde 'kastje en pasje' ook te gebruiken om toegang te verkrijgen tot onze gegevens.

Eenvoudiger beginnen?

Mooie ambitie denk ik zo, maar waarschijnlijk moeten we iets eenvoudiger beginnen. Alle ambities ten spijt op het vlak van het EPD, LSP etc., snap ik nog steeds niet waarom we niet met de enige constante in de zorg begonnen zijn. U weet wel, datgene wat er overal bij is als er zorg verleend wordt. Nee, niet het pasje, niet het verzekeringsbewijs of pónskaartje. Nee, u weet wel: de patiënt. Het zou zo mooi zijn geweest wanneer we de uitwisseling van gegevens tussen zorginstellingen via de patiënt hadden laten verlopen. Maakt ook 'de koppeling' eenvoudiger. Met één standaard alles overdragen aan de patiënt, die dan gegevens vervolgens al dan niet vooraf goedgekeurd en automatisch naar de andere zorgverleners die hier belang bij hebben doorstuurt. Dan hoeven we als zorginstelling maar één keer een koppeling te maken, in plaats van nu voor elk pakket en zelfs elke installatie opnieuw.

REShape project Hereismydata

Met ons REShape project Hereismydata™ willen we als Radboudumc the next step te zetten. Waar we eerst al onze dossiers open gezet hebben voor onze patiënten, willen we nu een stap verder gaan en onze gegevens in kopie overdragen aan de patiënt. Daaraan koppelen we de medicatiegegevens van de apotheek, maar ook

allerlei apparaatjes als stappentellers, draadloze weegschalen en slimme polsbandjes (dat zijn er inmiddels al meer dan honderd). En de patiënt kan er zélf voor kiezen met wie hij/zij deze info wil delen of bespreken. Hierin komt een aantal mogelijkheden samen, van een plek om je persoonlijke gezondheidsgegevens bij te houden, tot het samen bespreken van je ziekte of de gevolgen ervan in diverse online communities, En natuurlijk het bijhouden van allerlei (meet)gegevens zoals gewicht, bloeddruk en slaapkwaliteit. Ook kan van hieruit deelgenomen worden aan wetenschappelijk onderzoek, waar u zich voor aan kunt gaan melden. Al dan niet anoniem.

Hereismydata conceptvideo from lucien engelen on Vimeo.

Daarnaast zou het mooi zijn om deze gegevens in een handzaam format te kunnen downloaden om ze mee te nemen naar je (huis)arts, apotheek of bijvoorbeeld mee op vakantie.

Ook hier kunnen we denk ik leren en lenen van anderen die dit pad reeds bewandeld hebben. In de VS maakt men reeds jaren gebruik van de zogeheten Blue Button. Ik ben hierop in 2011 geattendeerd door onze goede vriend e-patient Dave, die na zijn Gimme my damn data rap op onze TEDxMaastricht bijeenkomst mij een échte Blue Button op speldde.

Sinds die tijd ben ik 'om', zowel door de eenvoud van de gedachte als de uitvoering, die destijds is gestart met een simpele downloadbare ACII-file. Ik draag de button nog regelmatig.

Overheid moet lead gaan nemen

Recent heb ik in een aantal besprekingen, onder andere met bewindslieden voor VWS, sterk aanbevolen dat de overheid hierin, net zoals in de VS, de lead gaat nemen. Het borgen van een dergelijke standaard is een overheidstaak. Het is tegelijk ook een prima opmaat naar meer eenheid van taal binnen de zorg.

Eigenlijk druk ik mij dan nog zacht uit, want in feite ben ik van mening dat de overheid moeten toewerken naar een situatie waarin zorgverzekeraars ná 2017 geen zorg meer inkopen die NIET via de reeds bestaande standaarden op data niveau wordt verwerkt. Daaraan zou ik willen koppelen dat de patiënt te allen tijde toegang én de beschikking (dat is dus wat anders dan inzage) tot zijn eigen gegevens heeft, zonder tussenkomst van zorgverleners of zorginstelling.

De blauwe knop naar Nederland?

In de samenwerking met Nictiz hebben wij als Radboudumc de handschoen opgepakt om dit in ieder geval binnen Hereismydata™ te gaan organiseren. Met het Amerikaanse ONC (Office of National Coordination, van waaruit Blue Button thans wordt gecoördineerd) is de verkenning reeds gestart. Daarnaast beginnen we een traject op het vlak van medicatieveiligheid.

Wat zou het mooi zijn als we er in slagen de patient méér te betrekken bij hun eigen gezondheid. We veronderstellen meer en meer eigen regie, iets wat onmogelijk is als die patiënten niet over hun eigen data kunnen beschikken. 

Een paar weken geleden mocht ik een presentatie geven op het Gouvernement van Limburg. Na mijn verhaal over de relatie data-inzicht en regie, kwam een van de medewerkers van de gedeputeerde op mij af gestapt met zijn smartphone in de hand. "Het klopt helemaal wat je zegt, Lucien. Een paar weken geleden zijn bij ons zonnepanelen op het dak geïnstalleerd, inclusief zo’n internet-kastje. Ik kan dus hier en nu zien hoe mijn energiehuishouding is. Ik vraag al jaren aan onze kinderen of ze de lampen uit willen doen als ze weg gaan. Sinds ook zij deze app hebben, doen ze dit uit zichzelf!"

Als we náást alle bestaande initiatieven op het vlak van data-sharing nu snel een stap zouden maken met het beschikbaar stellen van de data aan de patiënt zélf, ook nog eens via internationaal uitwisselbare standaarden.

Ik hoop dat het geen droom blijft, maar snel werkelijkheid wordt. De 'bijwerking' van het werken via Blue Button zal zijn dat patiënten beter, beter kunnen worden.

@lucienengelen