Blog: inzage patiëntendossier roept interessante vragen op

Voor gezondheidsminister Schippers is patiëntparticipatie een speerpunt van beleid. Inzage in de dossiers bij de zorgverleners is daarbij essentieel, want daar ligt iemands medische informatie opgeslagen. Het recht op 'inzage en afschrift' is wettelijk vastgelegd. Maar wat houdt dat in de praktijk in? Ik heb bij een aantal zorgverleners mijn dossier opgevraagd, en dat roept interessante vragen op. Krijg ik wel alles te zien waar ik recht op heb? En kan ik iets met die informatie?

Bij de apotheek is het redelijk eenvoudig. Ik krijg een actueel medicatieoverzicht van mij en mijn kinderen. Wat daarop staat is herkenbaar. Bijvoorbeeld:

“FLAGYL SUSP 40MG/ML 22-08-2014 02-09-2014 3x per dag 10 milliliter oraal”

Medicijnen die je zelf genomen hebt zijn herkenbaar. Dit is een kuurtje dat een van mijn zonen een tijdje terug genomen heeft.

Huisarts

Bij de huisarts wordt het spannender. Ik krijg een zogeheten 'professionele samenvatting' en een uitdraai van het complete medische dossier. Bij het dossier van een van mijn zoons zie ik bijvoorbeeld het volgende:

“Ribcontusie. Gister op klimrek gevallen. Nu pijn re. kant thorax. Pulm,; vag, alle longvelden. Abd.;g.b.”

Dat klimrek herinner ik me, en wat een 'ribcontusie' is kan ik terugvinden. Maar de rest is geschreven in een geheimtaal waar de gewone sterveling weinig mee kan. Voor ik aan de gewenste patiëntparticipatie kan beginnen, heb ik een vertaling nodig om dit te begrijpen. Een bijkomend probleem is dat hier medische termen en afkortingen gecombineerd worden. Standaardpraktijk voor artsen, en met wat googelen kom ik een eind, maar het hele dossier is veertien pagina’s.

Bij mijn huisarts krijg ik wel inzage, maar geen inzicht. Er is namelijk geen gedeelde taal tussen arts en patiënt. Hoe geven we patiëntparticipatie dan vorm? Moet het dossier in twee talen opgesteld worden, één voor de medicus en één voor de patiënt? Hier ligt een behoorlijke uitdaging.

Ziekenhuis

In het ziekenhuis is inzage in mijn dossier nog complexer. In een groot ziekenhuis in mijn woonplaats is in het afgelopen jaar een MRI en een röntgenfoto van mijn knie gemaakt en ben ik onderzocht door de orthopedisch chirurg. Uiteraard vroeg ik mijn dossier op. Bij de informatiebalie mocht ik een formulier invullen, en daarop de afdelingen aangeven waarvan ik het dossier op wilde vragen. Radiologie en Orthopedie. De kosten: samen € 22,50.

Collegiale brief

Wat betreft de Orthopedie was de oogst mager: ik kreeg de collegiale brief die ook naar mijn huisarts was gegaan. Het kan uiteraard dat er inhoudelijk niet meer te melden is, maar een dossier is niet hetzelfde als een collegiale brief, en inzagerecht is inzagerecht.

Beelden

Bij Radiologie kreeg ik meer dan verwacht. Ik kreeg een CD met MRI- en röntgenbeelden van mijn knie, en twee radiologieverslagen. De verslagen staan weer vol met voor mij onbegrijpelijke termen als: botoedeem, trochlea, sagittale serie et cetera. De beelden zijn in DICOM formaat. Dat ziet er zo uit: “CC=AUTO;BPC=12,1;QAP=0,1,1;DR2=101,1500……”. Daar kan een patiënt niets mee. Gelukkig stond er op de CD ook nog een programma om de beelden te bekijken. Een handleiding ontbrak, maar na enige moeite kon ik door de MRI-beelden scrollen, van voor naar achter door mijn knie en weer terug.

Toen ik later bij een sportarts was, haalde die zonder moeite veel meer de CD uit dan ik. Ook dit maakt weer wat duidelijk: met 'het dossier' sec kan een patiënt niets. Inzage alleen leidt niet tot patiëntparticipatie.

Big Data

In de toekomst wordt dit alleen maar erger. Als er een DNA-profiel van mij gemaakt wordt, heb ik niets aan lange reeksen als:

## GCA_000001375.2      GCF_000001375.2   ALT_REF_LOCI_7

## GCA_000510225.1      GCF_000510225.1   ALT_REF_LOCI_8

## GCA_000510235.1      GCF_000510235.1   ALT_REF_LOCI_9

## GCA_000509915.1      GCF_000509915.1   ALT_REF_LOCI_10

De gegevens in mijn dossier worden alleen maar omvangrijker en complexer. Wat houden mijn rechten als patiënt dan in? Krijg ik alleen de eindconclusies, of de ruwe data? En wat als de informatie alleen met dure apparatuur bekeken kan worden? Dan is 'afschrift en inzage' onmogelijk zonder toegang tot zulke apparatuur.

Vragen

Deze blik in 'mijn' medisch dossier leidt dus tot vragen. Ten eerste: wat houdt 'inzage en afschrift van het dossier' in? Is dat collegiale informatie, of is dat alleen niet voldoende? Ten tweede is 'inzage en afschrift' voor complexe medische gegevens als beelden een loze kreet. Het verouderde recht op 'inzage en afschrift' stamt duidelijk uit het papieren tijdperk. Zonder programmatuur is inzage tegenwoordig niet meer mogelijk. En tenslotte: wat is de waarde van inzage zonder inzicht? Wanneer ik de taal van de dokter niet begrijp, is patiëntparticipatie niet mogelijk.

Kortom, er liggen nog veel uitdagingen voor er werkelijk een gedeeld dossier is.

Over de gastblogger:
Marc de Graauw is zelfstandig consultant en specialiseert zich in gegevensuitwisseling in de zorg. Betrokken bij landelijke uitwisselingsprojecten op het gebied van medicatie, oncologie, screeningsprogramma's en patiëntendossiers. Opgeleid als filosoof, met hart voor de zorg.