Hoe scoort Peter Kapitein (Inspire2Live) op de eHealth-meetlat?

De jaarlijkse eHealth-monitor van Nictiz en Nivel laat zien wat algemene de stand van zaken is van digitale zorg in Nederland. Maar hoe eHealth-minded ben jij? Maak je gebruik van online consulten, gezondheidsapps, persoonlijke gezondheidsdossiers of wearables? Kortom: hoe scoor jij op de eHealth-meetlat van TrendITion? We vroegen het aan Peter Kapitein, directeur en Patient Advocate bij Inspire2Live en werkzaam bij De Nederlandsche Bank.

In 2005 wordt bij Peter Kapitein – die op dat moment aan het trainen was voor een hele triatlon - lymfklierkanker geconstateerd. In 2006 richt hij samen met een compagnon Stichting Alp 'd HuZes op, drie jaar later volgt Inspire2Live, een initiatief dat volgens Kapitein patiënten, artsen en wetenschappers met elkaar verbindt in de missie tegen kanker. Als in 2013 beide stichtingen in de pers komen vanwege ophef over financiële onduidelijkheden ("waarvan later is vastgesteld dat er niets onoorbaars heeft plaatsgevonden", aldus Kapitein), stopt hij met wervingscampagnes en wordt Inspire2Live volgens hem louter een patient advocacy organisatie. “We strijden voor de  belangen van de patiënt in de gezondheidszorg.”

CT-scan op Facebook

Die strijdlust is niet gebaseerd op Kapiteins’ eigen zorg ervaringen. “Ik heb zelf alleen maar goede zorg gehad. Inspire2Live komt dus zeker niet voort uit mijn eigen frustraties – daarmee zou ik mijn behandelend artsen en verpleegkundigen tekort doen – maar wel uit alles wat ik om mij heen hoor en zie. In de zorg wordt er op allerlei fronten vaak genoeg nog een rommeltje van gemaakt, dat kan en moet beter.”

Van andere patiënten hoort Kapitein weleens dat ze geen inzicht hebben in hun medische dossier, maar daar heeft hij zelf geen ervaring mee. “Ik krijg altijd zonder problemen mijn medische data in te zien. Sterker nog: ik heb eens allerlei scans opgevraagd bij het ziekenhuis. Die hebben zij vervolgens op een cd-rom gezet en naar mij opgestuurd. Nu deel ik weleens een CT-scan op Facebook, dat vind ik wel grappig.”

Gecharmeerd van gezondheidsapps

Op dit moment gebruikt Kapitein een Blackberry van zijn werkgever, de Nederlandsche Bank. Voor de Blackberry zijn tot zijn spijt nauwelijks gezondheids- of fitnessapps beschikbaar. “Het toeval wil dat ik volgende week een iPhone ga kopen. Ik ben van plan daar wel allerlei apps op te zetten, want ik ben een groot voorstander van mHealth." Als voorbeeld app noemt hij onder andere Thuisarts, een app "waar je terechtkunt voor allerhande, veilige medische informatie".

Zelfs al heeft hij straks een nieuw toestel, veel fitness-apps zal Kapitein niet gaan gebruiken, denkt hij. “Ondanks jaren van chemo en twee stamceloperaties train ik nog steeds twaalf uur per week. Ik zwem, ren en fiets, dus ik heb geen app nodig om te weten dat ik voldoende beweeg. Ik blijf goed op gewicht en eet daarnaast gezond. Mijn slaap zou ik eventueel best willen monitoren, al weet ik nu ook wel dat die vijf uur per nacht wat aan de korte kant is.”

Tijdens het sporten gebruikt Kapitein al jaren een hartslagmeter – “wij triatleten zijn wel van de gadgets” – maar verder meet hij zelf niets. “Ik sta stevig onder controle bij het AMC, ik moet daar iedere twee maanden naartoe om mijn bloeddruk en hartslag te meten en mijn bloed te controleren op tientallen factoren. Ik krijg dus sowieso redelijk veel informatie over mijzelf te weten.”

Zoeken naar de beste behandeling

Toen Kapitein net patiënt was zocht hij naar eigen zeggen veel op internet naar wat de beste behandeling is en waar je deze het beste kunt doen. “Wat is een chemotherapie met R-CHOP, hoe werkt een medische trial en wat houden mijn nieuwe medicijnen in: ik dook overal in.” Destijds, maar nu nog steeds, was er volgens Kapitein nog niet zoveel te vinden online. “In Nederland heb je naar mijn weten weinig goede sites over kankerbehandelingen, met uitzondering van kanker-actueel. Ik keek en kijk veelal op Amerikaanse sites, daar heb je hele goede informatie over de topbehandelingen voor verschillende kankervormen. Daar wijs ik andere patiënten ook op voordat ze naar een arts gaan. Alleen worden een deel van de behandelingen op die site in Nederland of Europa niet uitgevoerd.”

Volgens Kapitein blijft het voor patiënten een behoorlijk gepuzzel waar ze naartoe moeten voor het beste ziekenhuis. “Reviewsites zijn beperkt tot patiëntenreviews. Eigenlijk wil je toch weten waar een arts zijn eigen familieleden naartoe zou sturen? Binnen Inspire2Live zetten we nu een landkaart op waarbij we aan alle kankerspecialisten in Nederland hebben gevraagd: wie is het beste in zijn vak? Voor de tien meest voorkomende kankersoorten pikken we daar de top tien uit, zodat patiënten straks peer reviews van artsen kunnen meenemen in hun overwegingen.”

'The Patient Will See You Now' - Eric Topol

The patient will see you now

Zorg op afstand door middel van een e-consult heeft Kapitein zelf nooit gehad. “Toen het voor mij uitkwam was dat nog niet mogelijk. Ik kon hooguit een buisje bloed afgeven in het AMC en een paar uur later door de arts worden teruggebeld om de uitslag te bespreken. Dat is heel rudimentair ook zorg op afstand natuurlijk.” Volgens Kapitein moeten we er wel naartoe dat moderne media de arts-patiënt relatie gaan ondersteunen. “Diagnoses wil je in de spreekkamer horen, maar ik kan me goed voorstellen dat er genoeg gesprekken zijn die je prima via een alternatief voor Skype zou kunnen voeren.”

Momenteel leest Kapitein het boek The Patient Will See You Now van Eric Topol. “We gaan er volgens Topol naar toe dat patiënten steeds gewapender de spreekkamer van de arts binnen lopen. Ik vind dat een hele goede ontwikkeling.”

Een mooi gemiddelde

Zijn persoonlijke eHealth gebruik geeft Kapitein een vier. “Dat heeft – naast mijn verouderde smartphone –ermee te maken dat er tijdens mijn behandeling weinig digitaals voor handen was. Ik had best apps of online programma’s willen hebben om mij te helpen fysiek en mentaal te revalideren. Nu heb ik dat vooral zelf moeten doen.” Met zijn interesse en wilskracht om het gebruik van eHealth bij anderen te laten groeien, scoort Kapitein naar eigen zeggen een negen. “Daarmee kom ik uit op een mooi gemiddelde van een 6.5.”