Blog: voor, met en dóór patiënten

Hoewel ik vermoed dat mijn vrouw extra heeft betaald voor een vakantiewoning in de Franse Ardèche zónder internetdekking, pakte dat eerlijk gezegd goed uit. De eerste twee dagen heb ik nog tevergeefs geprobeerd op elke hoek van het pand (een klein zomerkasteel op een bergtop in Les Ollièrres sur Eyrieux) een beetje dekking te vinden. Het voelde alsof ik moest afkicken van iets. 

Naast de geweldige tijd met lekker eten, wijn, muziek, boeken en familie quality-time, had ik ondanks of juist dóór die internetafwezigheid tijd voor eHealth-reflectie. Ik constateerde dat we nog niet in staat zijn geweest genoeg te versnellen en de reikwijdte van innovaties breed genoeg te maken. Ondanks de beschikbare technologie en de ontwikkelingen in gepersonaliseerde gezondheidszorg ontbreekt een brede invoering en een groot gebruik ervan. Kennelijk zijn er andere mechanismes nodig.

Vóór patiënten:

In de afgelopen jaren hebben de industrie en beroepsbeoefenaren nieuwe producten ontwikkeld zonder de patiënten te vragen wat zij nodig hebben. Artsen, verpleegkundigen en experts handelden vanuit hun eigen perspectief in het belang van de patiënten. Zo werden soms weliswaar niet bestaande problemen opgelost, maar waren ontwikkelaars verbijsterd over de vraag waarom niemand hun producten wilden gebruiken.

Mét patiënten:

Inmiddels betrekken instellingen en de industrie hun doelgroepen steeds meer bij de productontwikkeling. Helaas vaak nog pas aan het einde van de productontwikkeling. En bij conferenties die juist over patiënten, familie en mantelzorgers gaan zat er amper een patiënt in de zaal laat staan op het podium. Daarom heeft REshape de Patiënt Included Act opgesteld. Hiermee willen wij stimuleren dat patiënten spreken op congressen én tijdens alle stadia van ontwikkelprocessen betrokken worden. Oftewel: #patientsincluded. Congresorganisatoren en productontwikkelaars kunnen zich met het logo van #patienstincluded onderscheiden. Dat toont namelijk aan dat patiënten vanaf het begin zijn betrokken bij het opzetten van een congres of de ontwikkeling van een product of procedure.

Dóór patiënten:

Tijdens mijn vakantie heb ik verder nagedacht over wat er zou gebeuren als we de patiënten hun eigen producten zouden laten maken en wij ons alleen zouden concentreren op het faciliteren van de middelen, kennis en financiën. Dit hebben we bij REshape eens gedaan in een try-out waaruit de online AYA4-community is ontstaan. Jong volwassenen tussen de 18 en 35 jaar (Adolescent Young Adults : AYA’s) met kanker hebben ándere problemen dan jonge kinderen en oudere mensen met kanker. Zij moeten omgaan met uitdagingen op het werk, in de seksualiteit, met vruchtbaarheid en de druk op de relatie. REshape heeft aan die patiënten bij wijze van try-out gereedschappen, het projectmanagement en de financieringsaspecten overgedragen om zelf een oplossing te creëren. Patiënten lossen dus hun eigen problemen op. In 2010 begonnen, wordt dit project nu landelijk opgepakt en uitgerold, met voor elke groep dezelfde ‘modus operandi’. Interessant genoeg kiezen verschillende groepen vaak vergelijkbare oplossingen die kunnen worden hergebruikt.

AYA begint met een 'hangplek' in het ziekenhuis, nu een groeiende online community

Dit concept van patiënten faciliteren om hun eigen problemen op te lossen, is wellicht de enige manier om draagvlak te vinden voor oplossingen in de gezondheidszorg. We moeten het kwartje omgooien ('flipping the coin sideways') van 'VOOR' naar 'MET' en dan nu naar 'DOOR' patiënten. Wat als groepen patiënten hun eigen oplossingen zouden verzinnen en die in een (zelf gecreëerde) app store zouden zetten, dan worden oplossingen vermoedelijk wel breed gebruikt. Met andere woorden: empower the patients!

De ontwikkeling van eHealth en patient empowerment gaat stap voor stap. Ook met REshapes Hereismydata™ zetten we nieuwe stappen, waar we op 17 september in Nederland en op 13 oktober in de Verenigde Staten meer over aankondigen. Wij hopen echt dat patiënten Hereismydata een stap verder kunnen brengen. Zo verleggen wij telkens de grenzen van MET patiënten naar DOOR patiënten.

Gezien de rust die het me gaf, en de tijd om te reflecteren, kijk ik volgend jaar wellicht weer uit naar een vakantiehuis zonder internet ; -)