Minder risico voor zwangeren door ICT-standaard

Na een ontwikkelingsproces van vijf jaar ligt de nieuwe ICT-standaard voor betere samenwerking in de geboortezorg er nu. Die zogenaamde PWD-standaard moet zorgen voor betere digitale gegevensoverdracht en –uitwisseling tussen verloskundigen, gynaecologen en kinderartsen. Vijf jaar geleden werd de noodklok geluid: het sterftecijfer van baby’s en zwangere vrouwen lag in Nederland een stuk hoger dan in andere Europese landen. Dat probleem werd deels veroorzaakt door gebrek aan samenwerking en communicatie tussen zorgprofessionals.

Door de PWD-standaard kan informatie-uitwisseling bij (acute) overdrachtsmomenten nu snel, betrouwbaar en locatie onafhankelijk plaatsvinden, omdat zorgverleners niet apart en handmatig gegevens hoeven door te geven. Medische gegevens als bloeddruk en bloedverlies, maar ook praktische zaken zoals de telefoonnummers van de zorgverleners, zijn in acute overdrachtssituaties nu direct beschikbaar.

Een nieuwe ICT-standaard bleek noodzakelijk toen in 2008 de politieke alarmbel klonk: het perinatale sterftecijfer lag in vergelijking met omringende landen erg hoog in Nederland. Perinatale sterfte is de term die gebruikt wordt als een foetus vanaf 24 weken zwangerschap komt te overlijden, of als een baby in de eerste 7 dagen na de geboorte overlijdt. Het onderwerp stond hoog op de politieke en maatschappelijke agenda: het ministerie van VWS kondigde een aantal activiteiten en maatregelen aan.

Een van de activiteiten was het in 2009 verschenen rapport Een goed begin: veilige zorg rond zwangerschap en geboorte, het onderzoeksresultaat van een speciale stuurgroep zwangerschap en geboorte. In het rapport wordt bevestigd dat wereldwijd – ook in Nederland – het perinatale sterftecijfer in de afgelopen vijftig jaar sterk is gedaald. Maar een vergelijking van de cijfers laat zien dat Nederland ten opzichte van de meeste andere Europese landen slecht presteert. En dat is, wanneer je kijkt naar de hoge kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg, ‘vreemd en ongewenst’, schreven de onderzoekers in 2009.

Gebrek aan communicatie

In Nederland bevallen ieder jaar ongeveer 175.000 vrouwen. Ongeveer 1700 kinderen (10‰) overlijden tijdens de zwangerschap en geboorte, vanaf 24 weken zwangerschap. Ook overlijden jaarlijks tien tot vijftien vrouwen aan complicaties rond zwangerschap en geboorte, zo bleek uit het rapport in 2009. Wat is de oorzaak van dat hoge sterftecijfer? Daar is een aantal verklaringen voor. Hoewel zorgprofessionals en koepelorganisaties verdeeld zijn over de oorzaken en berekening van die perinatale sterftecijfers, is één van de genoemde oorzaken de kwaliteit van de verloskundige zorg. Door gebrekkige of slechte communicatie, slechte bereikbaarheid en onvoldoende afstemming tussen professionals, zijn de perinatale sterftecijfers in Nederland hoger dan in omliggende landen.

Een goed begin. Veilige zorg rond zwangerschap en geboorte - een uitgave van de Rijksoverheid

“Uit dat rapport in 2009 bleek dat de communicatie tussen de verloskundige en de gynaecoloog verbetering behoeft”, vertelt Quintus Bosman, manager implementatie bij Nictiz. Hij is betrokken bij het ontwikkelproces van de nieuwe ICT-standaard voor betere samenwerking in geboortezorg. Die standaard moet zorgen voor betere digitale gegevensoverdracht en –uitwisseling tussen verloskundigen, gynaecologen en kinderartsen. Er zijn meer risicofactoren voor perinatale sterfte, bijvoorbeeld erfelijke gezondheidsrisico’s en sociaaleconomische factoren. Maar dat de informatie-uitwisseling beter moest, daar was het veld het over eens.

Thuisbevallingen

Om de oorzaak van het probleem te achterhalen, moet je eerst iets weten over de Nederlandse zorgpraktijk, vertelt Bosman. “Wij kennen in Nederland ziekenhuis- en thuisbevallingen. In veel landen komt thuisbevalling niet of nauwelijks voor. Thuisbevalling wordt gedaan door de verloskundige, die zelfstandig functioneert als eerstelijns zorgverlener, en met professionele kraamzorg. Ook de poliklinische bevalling gebeurt onder verantwoordelijkheid van de verloskundige. Maar er kunnen ook medische redenen zijn om in het ziekenhuis te bevallen, met hulp van gynaecologen en kinderartsen in het ziekenhuis.”

In vergelijking met andere Europese landen is het aantal thuisbevallingen in Nederland hoog. Bosman: “Een groot percentage van de Nederlandse vrouwen wenst thuis te bevallen, maar eindigt uiteindelijk toch in het ziekenhuis.

Daar zijn verschillende redenen voor: een medische indicatie, bijvoorbeeld zwangerschapsdiabetes, complicaties, of het kind ligt in een bijzondere positie. We spreken van acute overdracht wanneer een zwangere vlak voor of tijdens de bevalling naar het ziekenhuis moet, bijvoorbeeld voor een keizersnede. Ook zijn er reguliere overdrachten”, vertelt Bosman, “waarbij de verloskundige het verstandiger vindt om klinisch te bevallen omdat er mogelijk problemen kunnen optreden. In dat geval kun je de overdracht van de verloskundige naar de gynaecoloog plannen, medische gegevens verzamelen en de spullen overdragen aan de gynaecoloog."

Ruim 80% van alle zwangeren heeft op enig moment tijdens de zwangerschap te maken met meerdere medische professionals. Dat percentage neemt in de loop van de zwangerschap toe, volgens het rapport Een goed begin. Bosman: “In 2009 bleek zowel de acute als de reguliere overdracht niet goed genoeg geregeld. Beiden moesten worden verbeterd.” De verschillende professionals actief bij de geboortezorg – verloskundigen, huisartsen, gynaecologen, kraamvrouwen en verschillende beroepsorganisaties – ontwikkelden weliswaar ieder hun eigen kwaliteitssysteem in de vorm van richtlijnen en indicatoren, maar die kwaliteitssystemen bleken nog onvoldoende op elkaar afgestemd.

Registreren in millimeters of centimeters?

Nictiz faciliteerde het ontwikkelproces voor de informatiestandaard voor betere samenwerking in geboortezorg. “We zijn begonnen met het afspreken van een dataset: wat zijn de registraties die gedaan worden, welke informatie wordt verzameld tijdens de zwangerschap en geboorte? Naast de medische informatie die verloskundigen en gynaecologen vastleggen worden ook screeningsgegevens verzameld door organisaties zoals het RIVM en Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN), voor bijvoorbeeld wetenschap en bevolkingsonderzoek. De geboortezorg heeft te maken met veel verschillende datasets en eisen, maar je wilt toe naar eenduidige afspraken over informatie-uitwisseling”, vertelt Bosman. De voornaamste reden voor dergelijke eenduidige afspraken is dat de kans op (interpretatie)fouten aanzienlijk verkleint.

Naast die veelheid aan informatie en registraties speelt er nog een achterliggende motivatie mee: verloskundigen en gynaecologen staan als beroepsgroepen soms wat argwanend tegenover elkaar. “Verloskundigen leveren zorg vanuit een eerstelijns perspectief en gynaecologen zijn gespecialiseerde tweedelijns zorgverleners. De opvattingen over het leveren van goede zorg, en wat op welk moment het belangrijkst is voor de moeder en het ongeboren kind, verschilt nogal eens tussen gynaecologen en verloskundigen.”

Dat er discussie ontstaat binnen een beroepsgroep of tussen zorgverleners is niet heel vreemd, verduidelijkt Bosman, maar het maakte het bereiken van overeenstemming over informatie-uitwisseling en zorgstandaarden wel complexer.

Bosman: “De meerderheid van de verloskundigen werkt met een systeem waarin een elektronisch dossier wordt bijgehouden. Inmiddels komen er koppelingen voor berichtoverdracht, maar vijf jaar geleden waren die verbindingen er nog nauwelijks. Een verloskundige kon met haar systeem lastig berichten verzenden naar het ziekenhuis. Bovendien was er geen consensus over welke gegevens en informatie er gebruikt en uitgewisseld moest worden tussen professionals.”

Omgekeerde weg

Op basis van wetenschappelijk onderzoek en praktijkkennis maken zorgaanbieders afspraken over hoe de zorgpraktijk er uit ziet, welke professionals wat doen, en welke gegevens worden bijgehouden en overgedragen. Dat wordt een zorgstandaard (of soms richtlijn) genoemd. Die zorgstandaard vertelt wat er gebeurt, een informatiestandaard geeft aan hoe dat organisatorisch en technisch mogelijk wordt gemaakt. “Eigenlijk namen we de omgekeerde weg bij dit ontwikkelproces voor geboortezorg”, vertelt Bosman. “De zorgstandaard was er nog niet, maar daar konden we niet op wachten. Dat proces van partijen die met elkaar overleggen wat belangrijk is en welke informatie er uitgewisseld moet worden vond nog volop plaats toen we in 2009 begonnen. De noodzaak om perinatale sterftecijfers te verlagen en de druk vanuit de politiek maakte dat we eigenlijk achteraan zijn begonnen door eerst te beoordelen: hoe kunnen we de overdracht verbeteren?”

Daar moet de PWD-standaard een belangrijke rol bij gaan spelen. “Met die informatiestandaard kunnen de gemaakte afspraken vertaald worden in ICT-systemen.

Zorgaanbieders kunnen de standaard gebruiken om aan ICT-leveranciers bepaalde eisen te stellen”, vertelt Bosman. Op termijn zullen huisartsen, kraamzorg en jeugdgezondheidszorg ook deelnemen aan de standaard. De zwangere zal zelf ook online inzicht krijgen in het verloop van haar zwangerschap. “Zwangere vrouwen willen we meer betrekken bij het proces door inzicht te geven in de informatie die wordt vastgelegd en uitgewisseld. De verantwoordelijkheid ligt nu bij zorgverleners en zorgaanbieders om hun leveranciers de standaard te laten inbouwen in hun systemen, zodat de uitwisseling van gegevens tijdig en volledig kan plaatsvinden.”

[accordion] [acc title="Foto credits"] Juhan Sonin via Flickr & Benjamin Chan via Flickr[/acc] [/accordion]