Zinvolle informatiestandaarden in plaats van 'papieren tijgers'

Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg gebeurt dagelijks. Een arts stuurt een elektronisch recept naar de apotheek. Een verpleegkundige bekijkt aan het bed iemands medische dossier. Een ziekenhuis ontvangt labwaarden van een diagnostisch centrum en neemt die in het elektronisch patiëntendossier op. Voor die elektronische opslag, vastlegging en uitwisseling van informatie zijn er informatiestandaarden nodig. Hoe werkt zo’n informatiestandaard, en hoe komen die informatiestandaarden eigenlijk tot stand? 

Een informatiestandaard is een verzameling afspraken die er voor moeten zorgen dat zorginformatie met de juiste kwaliteit kan worden vastgelegd, opgevraagd, gedeeld, uitgewisseld en overgedragen. Nictiz, als expertisecentrum op het gebied van standaardisatie en eHealth, faciliteert bij de totstandkoming van informatiestandaarden.

Informatiestandaarden worden vaak gezien als iets technisch, iets wat met ICT te maken heeft en waarbij mensen met een technische achtergrond betrokken zijn. Toch ligt de werkelijkheid wat genuanceerder: zorginformatie en daaraan gerelateerde informatiestandaarden slaan een brug tussen de zorgpraktijk en ICT. Daarom is het belangrijk dat in het ontwikkelproces van informatiestandaarden ook zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers, ICT-leveranciers en informatie-analisten betrokken worden. Door met die verschillende partijen aan tafel te zitten, kun je daadwerkelijk afspraken maken die in de praktijk werken.

Afspraken met de ambulance

Een mooi voorbeeld zijn de nieuwe afspraken voor informatie-uitwisseling tussen verschillende disciplines in de acute zorg. Voor die patiënten is het essentieel – en vaak zelfs van levensbelang – dat zorgverleners in één oogopslag de relevante medische en acute gegevens kunnen inzien. Daarom hebben een aantal partijen, waaronder het Nederlands Huisartsen Genootschap en Ambulancezorg Nederland met Nictiz samengewerkt aan nieuwe afspraken voor informatie-uitwisseling. Door afspraken te maken over elektronische overdracht kunnen ambulanceverpleegkundigen, huisartsen en spoedeisende hulp artsen voortaan gegevens met elkaar uitwisselen. Concreet betekent dat voor een patiënt dat de spoedeisende hulp afdeling van een ziekenhuis al voordat de ambulance de stoep op rijdt weet of er een kinderarts of gynaecoloog nodig is voor die acute situatie.

Voor acute zorg is het van levensbelang dat informatie snel en accuraat wordt uitgewisseld

Hedde van der Lugt, manager standaarden en kwaliteit bij Nictiz: “Niet de informatiestandaard is het doel, maar informatie-uitwisseling in de zorg. Dat wordt mogelijk gemaakt door ICT-systemen die op elkaar aansluiten en met elkaar praten. Dat biedt toegevoegde waarde voor zorgaanbieders en patiënten.”

Van use case naar implementatie

Informatiestandaarden bestaan eigenlijk uit een aantal componenten, vertelt Van der Lugt. “Een use case is een voor iedereen leesbare tekst, waarin wordt beschreven waar de standaard voor bedoeld is, en wie hem gaan gebruiken en toepassen. Door die use cases wordt helder voor iedereen – inclusief onszelf – wat partijen van elkaar verwachten en hoe bepaalde informatie gebruikt en uitgewisseld wordt. Op die manier denk je automatisch goed na over wat je allemaal nodig hebt bij de ontwikkeling van de informatiestandaard.”

Een use case kan bijvoorbeeld zo eruit zien: een patiënt met de chronische aandoening hartfalen meet op regelmatige momenten zijn/haar gewicht. De resultaten worden automatisch doorgestuurd naar het informatiesysteem van de behandelend internist. Zodra er een ongewenste verandering in het gewicht optreedt wordt er een alarm gegenereerd en onderneemt de internist actie.

Ook bevat een informatiestandaard een dataset. Daarin wordt vastgelegd over welke informatie het gaat bij de uitwisseling: die dataset beschrijft de gegevens die binnen een zorgproces worden vastgelegd en uitgewisseld.

Ook terminologie en codestelsels zijn een belangrijk onderdeel van een informatiestandaard. “Voor de meeste gebruikers van een standaard is dat aan het zicht ontrokken, maar er zijn afspraken nodig om systemen en mensen eenzelfde taal te laten spreken. Dat noemen we terminologie, een gestructureerde manier om medische gegevens en begrippen eenduidig vast te leggen.”

Voor informatie-uitwisseling tussen smartphone en medisch dossier zijn informatiestandaarden nodig

“Daarna komt nog een technisch gedeelte”, zegt Van der Lugt, “om te zorgen dat ICT-systemen met elkaar praten. Die technische specificaties gebruiken leveranciers om standaarden in te bouwen in hun ICT-systemen.”

Op vijf niveaus samenwerken

Interoperabiliteit is een kernbegrip bij de ontwikkeling van informatiestandaarden. Dat is niet alleen lastig woord om uit te spreken, maar soms ook lastig concreet te maken in de praktijk. Nictiz werkt volgens een internationaal model en onderscheidt vijf niveaus van interoperabiliteit, ofwel samenwerking. Dat zijn organisatie, proces, informatie, applicaties en infrastructuur. “Wij vinden dat je op alle niveaus afspraken moet maken om informatiesystemen met elkaar te laten communiceren”, zegt Van der Lugt.

In het ontwikkelproces voor een informatiestandaard maken zorgaanbieders afspraken over de inhoud van de zorg (het proces) en de manier waarop de zorg georganiseerd wordt (de organisatie). Ook maak je afspraken over welke informatie uitgewisseld wordt, en op welke manier (applicaties en infrastructuur). Die laatste zijn meer technische afspraken, waar security-experts, data-analisten en ICT-leveranciers bij betrokken kunnen zijn.

“Sommige niveaus zijn al geadresseerd, maar als je één niveau vergeet is de slagingskans van het project een stuk kleiner. Wat je bijvoorbeeld ziet is dat sommige projecten gestart worden vanuit een eigen infrastructuur; er ligt al een netwerk bij een zorginstelling. ‘Kunnen we ook deze informatie gaan uitwisselen?’ is dan de vraag. Wij toetsen of binnen zo’n ambitie alle niveaus geadresseerd worden, en maken afspraken over samenwerking en verantwoordelijkheden”, vertelt Van der Lugt.

Co-creatie

Het ontwikkelproces voor informatiestandaarden is een intensief traject, waarin veldpartijen het eens moeten worden over de use case, de dataset en de terminologie. De afspraken die zorgverleners en andere betrokkenen met elkaar maken resulteren in een informatiestandaard, met als laatste stap de technische realisatie door ICT-leveranciers. Aan die technische implementatie van een informatiestandaard gaat intensief proces van overleg, voorbereiding en ontwerp vooraf.

Hoewel het best een klus is om betrokken zorgaanbieders, ICT-leveranciers, informatieanalisten, patiëntvertegenwoordigers en standaardisatie-experts aan tafel te krijgen om afspraken te maken over informatie-uitwisseling, hebben informatiestandaarden volgens Nictiz alleen toegevoegde waarde als ze vervolgens in de praktijk worden toegepast.

Hoe zorg je dat ICT-systemen op elkaar aansluiten?

“Co-creatie is essentieel”, vertelt Van der Lugt. “Wij hebben nooit alle kennis over processen en over de informatiebehoefte in de zorg. Partners, zoals zorgaanbieders en koepelorganisaties, hebben daar veel meer verstand van: welke informatiebehoefte is er onder zorgverleners, wat sluit aan op huidige systemen? Nictiz heeft een organiserende functie, en brengt de betrokken partijen bij elkaar.”

Een tweede belangrijke voorwaarde, naast co-creatie, is dat de betrokken partijen de uitgesproken intentie hebben om de standaarden daadwerkelijk in de praktijk te gaan gebruiken.

Van der Lugt: “Als partijen bereid zijn om te investeren, laat dat zien dat ze de ontwikkeling van een informatiestandaard serieus nemen. Daarom vragen we ook die uitgesproken intentie. De drempel om een vraag bij ons neer te leggen is vrij laag, doordat er geen financiële consequenties verbonden zijn aan de aanvraag van een informatiestandaard. Door co-creatie en het veiligstellen van commitment zorgen we dat een informatiestandaard geen papieren tijger blijft, maar daadwerkelijk wordt gebruikt."

"We hebben afgelopen jaren veel aandacht besteed aan informatie-uitwisseling tussen zorgprofessionals. Ik denk dat we aankomende periode daarnaast meer zullen focussen op informatiestandaarden voor het bereiken van transparantie in de zorg. Patiënten zijn ontvangers van informatie, maar komen zelf ook met eigen informatie en medische gegevens. Het betrekken van patiënten in de informatiedeling wordt ook een speerpunt voor ons aankomende tijd."

Meer weten over informatiestandaarden? Lees dan het rapport ‘Informatiestandaarden in de zorg'. Meer weten over het ontwikkelproces van informatiestandaarden? Bekijk dan de infographic ‘Hoe ontwikkelt Nictiz samen met het zorgveld informatiestandaarden?’.

Een overzicht van alle informatiestandaarden vind je op de website van Nictiz.

[accordion]

[acc title="Foto credits"] NEC Corporation of America met Creative Commons licentie & Micheal McComb[/acc]
[/accordion]