Iedereen een persoonlijk gezondheidsdossier?

De term ‘persoonlijk gezondheidsdossier’ of PGD raakt steeds meer ingeburgerd bij Nederlandse zorgverleners en patiënten. In een tijd waarin bankgegevens, pensioeninformatie en energieverbruik in huis gemakkelijk inzichtelijk worden gemaakt voor consumenten, kunnen medische gegevens haast niet achterblijven. Toch blijkt dat best een opgave voor zorgverleners en zorginstellingen. En zitten Nederlandse zorgconsumenten eigenlijk al te wachten op een persoonlijk gezondheidsdossier?

Medische gegevens en verslagen, röntgenfoto’s en MRI-scans worden bij de huisarts, of ziekenhuis vaak opgeslagen in een elektronisch patiëntendossier, ook wel EPD of EHR (electronic health record). Hoewel er nog steeds ziekenhuizen en zorginstellingen bestaan die met papieren dossier, faxen en ponskaartjes werken, neemt de digitalisering van de zorgsector gestaag toe.

Hoe artsen omgaan met zo’n elektronisch medisch dossier wordt onder meer bepaald door wetgeving: zorgverleners hebben een verplichting (dossierplicht) om bepaalde gegevens correct te

registreren.  Maar de wetgeving rondom inzage in en delen van dat dossier is in de praktijk soms onduidelijk. Het wetsvoorstel Wet cliëntenrechten zorg (Wcz), dat nu in behandeling is bij de Tweede Kamer, geeft de patiënt nadrukkelijk het recht op een dossier – en dus een verplichting voor de zorgaanbieder om dit aan te leggen. De patiënt heeft volgens de Wcz recht op inzage en op een afschrift van zijn dossier. Dat zou een stimulans kunnen betekenen voor het gebruik van persoonlijke gezondheidsdossiers.

Toch kan een patiënt - om wiens persoonlijke medische gegevens het gaat - zijn of haar dossier vaak niet gemakkelijk inzien. Ook is het lastig te achterhalen welke informatie waar staat, en of je daar zelf ook toegang tot hebt. Informatie over een patiënt blijkt in de praktijk vaak versnipperd tussen en binnen zorginstellingen, waardoor een compleet overzicht van je ziektegeschiedenis vaak ontbreekt.

Patients Know Best laat patiënten een gratis persoonlijk dossier bijhouden

Naast het dossier dat een (huis)arts bijhoudt zijn er in de afgelopen jaren ook steeds meer websites en portalen ontwikkeld voor consumenten en patiënten om een overzicht bij te houden met voor hen relevante medische informatie. Dat wordt een persoonlijk gezondheidsdossier of PGD genoemd: een online verzameling van bijvoorbeeld bloedwaardes, stemming of mentale gesteldheid, gewicht, gebruik van medicijnen en andere informatie die iemand belangrijk vindt. In een ideale situatie zou een deel van het wettelijk verplichte medische dossier aangesloten kunnen worden op je persoonlijke gezondheidsdossier, zodat naast de gegevens van de apotheek en het ziekenhuis ook informatie van je psycholoog, fysiotherapeut, iPhone app of activity tracker beschikbaar wordt in één systeem, om een zo compleet mogelijk beeld van je gezondheid te geven. Een combinatie van persoonlijke en medische gegevens.

Life-changing momenten

Maar hoewel ‘systemen op elkaar aan laten sluiten’ gemakkelijk klinkt, is dat in de praktijk een behoorlijk opgave. Dat weet Marcel Heldoorn, beleidsmedewerker bij patiëntenfederatie NPCF. Hij schreef mee aan een visie op het persoonlijk gezondheidsdossier die de NPCF publiceerde in juni 2013. Dat visiedocument kreeg veel bijval in de zorgsector. De NPCF pleit daarin voor een persoonlijk gezondheidsdossier dat aan patiënten de mogelijkheid biedt om hun eigen gezondheidsgegevens bij te houden, en deze informatie desgewenst toegankelijk te maken voor zorgverlener.

Heldoorn: “Voor patiënten is een eigen dossier belangrijk, maar ook voor gezonde zorgconsument zijn we bezig met bedenken: wat zou die groep aanspreken? Zwangere vrouwen zijn bijvoorbeeld zo’n groep. Blijkbaar vinden we het belangrijk om zwangerschap en geboorte vast te leggen in een boekje, dat we met iedere verhuizing meenemen en willen bewaren. Ik denk dat het niet betekent dat je iedere fase van je leven een persoonlijk gezondheidsdossier even intensief zal gebruiken, maar ik zie wel voor me dat je het gedurende je hele leven kunt gebruiken.”

In juni 2013 publiceerde de NPCF een visiedocument over het PGD

“Geconfronteerd worden met een chronische ziekte is bijvoorbeeld ook zo’n life changing moment om een persoonlijk gezondheidsdossier te kiezen”, zegt Heldoorn. Wanneer je ziek wordt, ga je er meer waarde aan hechten om informatie te krijgen vanuit een dokter of huisarts en zelf medische gegevens in te kunnen zien. “Ik denk dat de key is om mensen aan te spreken in verschillende fasen waarin ze zitten en om ze te laten zien: dit is een dienst die ik op dit moment nodig hebt, daar kan ik nu veel mee.”

Veelbelovende initiatieven

De NPCF werkt intussen verder aan een in april gestart project rondom persoonlijke gezondheidsdossiers. De patiëntenfederatie voert gesprekken met panels, doet onderzoek onder patiënten, en werkt met instanties zoals Zorgverzekeraars Nederland, KNMG, Nictiz en het Kwaliteitsinstituut samen ‘om in breder verband naar het thema PGD te kijken’. “We denken na over wat criteria zijn voor een dossier, welke functionele eisen het moet hebben, hoe de uitwisseling van gegevens gaat werken, etc”, zegt Heldoorn. “We willen juist ook kijken naar partijen die al bezig zijn met een PGD, als een soort long list van veelbelovende initiatieven, die een component hebben van een ideaal persoonlijk dossier.”

Maar niet alleen beleidsmakers denken na over de bruikbaarheid, eisen en voorwaarden die gesteld kunnen worden aan zo’n persoonlijk gezondheidsdossier. Er wordt in Nederland ook een hoop gedaan in de praktijk. Ziekenhuizen bieden patiëntportalen met een variëteit aan diensten en online poli’s. In de geestelijke gezondheidszorg krijgt eHealth een steeds prominentere plaats, waarmee online dossiers of inzage in medische gegevens in sommige gevallen ook mogelijk wordt.

Een persoonlijk gezondheidsdossier van My Medical

Dit zijn Nederlandse voorbeelden, maar er ontstaan op internationale schaal ook eHealth-toepassingen, clouddiensten en abonnementen om meer inzicht te krijgen in je medische gegevens. Microsoft biedt een PGD aan met de naam HealthVault. Vergelijk het met een gratis Hotmail-account, maar dan voor persoonlijke gezondheidsgegevens. Patients Know Best is een andere grote internationale speler. Of neem het platform PatientsLikeMe, dat het mogelijk maakt om persoonlijke medische informatie per aandoening te vergelijken met mensen die ook ‘jouw’ ziekte of aandoening hebben.

Van gezond naar ziek

Veel van die persoonlijke gezondheidsdossiers zijn een handig of zelfs noodzakelijk hulpmiddel voor patiënten of mensen met een bepaalde aandoening. Maar Hereismydata, een project van het REshape Center van het Radboudumc onder leiding van Lucien Engelen, neemt een iets andere route. Lucien Engelen ziet Hereismydata niet

alleen als oplossing voor mensen die ziek zijn, maar juist voor gezonde burgers. Engelen: “Laten we nu eens naast patiënten ook kijken naar gezonde mensen. Met Hereismydata willen we iemands persoonlijke gezondheidsdata op één centrale plek verzamelen, waarmee die informatie vervolgens – wanneer iemand ziek wordt of juist weer beter – gedeeld kan worden met artsen en medisch professionals.” Eigenlijk breidt Hereismydata het concept van een persoonlijk gezondheidsdossier nog verder uit, door ook ‘gezonde’ mensen en de data uit apps, activity trackers, wifi-weegschalen en bloeddrukmeters te betrekken.

“Eigenlijk is een persoonlijk gezondheidsdossier, net als zorg, een low interest artikel. Tot het moment waarop er iets gebeurt en je het liefst direct een overzicht wil hebben van persoonlijke medische informatie. Hereismydata wil met je meegroeien, als een gebruiksartikel in je leven. Daar moeten ook doelen als sporten, afvallen of zwangerschap bij kunnen passen”, zegt Engelen. De filosofie van Hereismydata sluit daarmee gedeeltelijk aan op wat ook de NPCF ziet: een PGD heb je misschien niet altijd nodig, maar kan op bepaalde momenten in je leven nodig of handig zijn.

Radboudumc werkt aan Hereismydata

Engelen geeft ook aan: er is niet één oplossing. “Het ene PGD kan een sterke community-functie hebben om met gelijkgestemden te praten, een ander dossier heeft een beter medicatie-overzicht. Met Hereismydata willen we een aantal internationale spelers en best practices bij elkaar brengen, om te kijken wat er nodig is voor patiënten en voor professionals.” REshape kijkt daarbij verder dan Nederlandse initiatieven: Engelen is er van overtuigd dat internationale aanbieders de markt in de aankomende jaren zullen gaan bepalen. Die aanbieders zullen, los van patiëntenverenigingen of doelgroepen, met producten komen om persoonlijke gezondheidsgegevens op te slaan.

Een van die veelbelovende buitenlands initiatieven is het Blue Button programma, gelanceerd door de Amerikaanse overheid. Een simpele blauwe knop op de website van het ziekenhuis of zorginstelling maakt het voor een patient mogelijk om zijn medische gegevens te downloaden, om vervolgens bijvoorbeeld in een persoonlijk gezondheidsdossier te gebruiken. “We willen niet alleen inzicht in dossiers geven aan onze patiënten, maar een stap verder gaan en die gegevens in kopie overdragen aan de patiënt”, verklaart Engelen.

Vrij verkeer van data

Klinkt mooi, een online platform waar je Fitbit gegevens, persoonlijke aantekeningen en de data van gezondheidsapps op komen te staan. Helemaal wanneer je die gegevens, wanneer je daar voor kiest, kunt delen met bijvoorbeeld een huisarts of specialist, en je ook inzage in medische gegevens van het Radboudumc geeft. Volgens Engelen is het belangrijk dat die digitale gegevens ook uitgewisseld kunnen worden binnen en tussen systemen. “Waar we naar toe moeten zijn afspraken over interoperabiliteit, hoe systemen met elkaar kunnen communiceren. Hoe kunnen we er voor zorgen dat we van de lappendeken van PGD-initiatieven nu een oplossing krijgen waarin patiënten eigenaar worden van hun data, en die zelf kunnen uitwisselen?”

Dan spreek je over standaarden, of afspraken die de zorgsector maakt en naleeft. Want als de huisarts een ander portaal aanbiedt dan een ziekenhuis, kan een patiënt dan nog switchen? Of bijvoorbeeld gegevens uit Hereismydata naar een medisch specialist sturen? Marinka de Jong, programmamanager bij Nictiz: “Een persoonlijk gezondheidsdossier is een complex onderwerp. Er bestaan een heleboel standaarden op medisch gebied, bijvoorbeeld voor labtesten of voor ketenzorg bij diabetes. Nu zie je dat in het privédomein voor persoonlijke gezondheid, met hardware en software, steeds meer gezondheidsdata en informatie ontstaat. Die koppeling tussen medische informatie en meer lifestyle informatie, die je in een PGD zou verwachten, is nog best lastig.”

Persoonlijke gezondheidsdata in Fitbit dashboard

De Jong denkt ook dat er in de aankomende jaren enkele grotere initiatieven zullen ontstaan waarmee mensen een eigen gezondheidsdossier kunnen bijhouden. “Het is belangrijk dat die niet gaan concurreren op gegevens – welke informatie staat waar? – maar juist op functionaliteiten. Patiënten moeten hun gegevens mee kunnen nemen naar een ander systeem, en ICT-leveranciers moeten vrij verkeer van data daarmee gaan accepteren als standaard.” Hereismydata gelooft in ook in die filosofie, waarbij de patiënt of gebruiker beslist wat er met zijn of haar gegevens gebeurt.

Wat wil de zorgconsument?

Uit een recente whitepaper van Pharmapartners en PinkRoccade, twee grote ICT-leveranciers in de zorgsector, blijkt dat patiënten een aantal duidelijke voorkeuren hebben vanuit zorggebruikersperspectief. Bovenaan die lijst met verwachtingen: een persoonlijk gezondheidsdossier. “Iedereen zou een eigen gezondheidsdossier moeten hebben waarin alle medische informatie van een individu bijeenkomt en gedeeld kan worden, onder eigen regie”, volgens de whitepaper Zorgwaarde en zorgbeleving.

Ook uit de eHealth monitor 2013 van Nictiz blijkt dat patiënten wel oren hebben naar zo’n persoonlijk dossier. Desgevraagd zou twee vijfde (39%) tot de helft (49%) van de zorggebruikers gebruik willen maken van de mogelijkheid om online de eigen medische gegeven in te zien bij de verschillende zorgverleners. Als je de tabel bekijkt, is dat zelfs de grootste wens van de ondervraagde zorggebruikers:

Zorggebruikers willen het liefst via internet de medische gegevens inzien die de zorgverlener bijhoudt (Nictiz eHealth monitor)

Alleen: online inzage van verschillende medische gegevens is slechts bij een klein deel van de huisartsen mogelijk (3-14%). Voor ziekenhuizen geldt dat het inzien van de eigen medische gegevens via internet mogelijk is bij een op de tien tot een vijfde (10-21%) van de medisch specialisten. De meeste huisartsen geven volgens Nictiz aan dit niet te willen of te twijfelen aan die inzage-functie, met uitzondering van inzage in de voorgeschreven medicatie.

Niet uitgaan van totale patiëntenpopulatie

Gré Conradi is directeur van Stichting Gezondheidscentra Maarssenbroek (GCM). GCM lanceerde vorig jaar een online gezondheidscentrum waar klanten 24/7 terecht kunnen voor labuitslagen, herhaalrecepten, afspraken, en medische dossiers. Na de lancering van het online gezondheidscentrum merkte Conradi op dat het aantal gebruikers van de aangeboden online diensten een stuk lager ligt dan verwacht. “De aanmeldingen voor het online gezondheidsportaal gaan gestaag door, er zit duidelijke groei in. Maar we weten uit ervaring: je moet echt uitgaan van het percentage zorggebruikers die informatie nodig heeft, niet van de totale 15.000 patiënten in de praktijk.”

Volgens Conradi lijkt lang niet iedereen geïnteresseerd in een online dossier. “Wat mensen het meeste gebruiken zijn de functies voor herhaalrecepten en afspraken maken, maar een groot

deel van de mensen gebruikt het niet. Het zijn vooral chronisch zieken die hun medisch dossier in willen zien.” Conradi: “Als je kijkt naar twee doelgroepen van de huisartsenpost, ouderen en ouders met jonge kinderen, denk ik dat die twee groepen mogelijk ook geïnteresseerd zullen zijn in online functies. Ouders zijn gauw bezorgd als het om hun kinderen gaat. Maar in hoeverre zitten gezonde mensen te wachten op een persoonlijk dossier? Ik kijk zelf bijvoorbeeld ook nauwelijks naar mijn medische dossier."

Mijn GCM: het online portaal van Gezondheidscentra Maarssenbroek

De observatie van Conradi is in lijn met een conclusie van Nictiz eHealth monitor. Patiënten blijken soms slecht op de hoogte van de mogelijkheden die zorgverleners bieden om via internet met hen te communiceren. Een voorbeeld: bij twee derde van de huisartsen (66%) kan je via internet een herhaalrecept aanvragen, slechts een op de vijf

patiënten (21%) weet dat dit kan. Wel geeft het rapport aan dat eHealth-toepassingen als inzage in voorgeschreven medicatie of in labuitslagen in de praktijk nog nauwelijks worden aangeboden, terwijl bijna de helft van de patiënten de mogelijkheid zou willen hebben om hun dossier via internet in te zien. De verwachting van veel experts in de zorgsector – en overigens ook daarbuiten – is dat patiënten zo’n dossier steeds meer zullen verlangen en een kritisch geluid zullen laten horen in de aankomende jaren.

Lucien Engelen: “Het grote publiek is nog niet bekend met het thema persoonlijk gezondheidsdossier. Maar het gaat er om dat we niet alleen aan de huidige gebruiker denken, maar juist aan zorgvragers van de toekomst, de gebruikers van morgen, die op een andere manier op zoek zijn naar informatie en hun persoonlijke data.”