Rathenau Instituut pleit voor het recht om niet gemeten, geanalyseerd of beïnvloed te worden

‘Gezondheid centraal – zorgvuldig data delen in de digitale samenleving’. Zo heet het rapport dat eind januari werd uitgebracht door het Rathenau Instituut, een organisatie die zich bezighoudt met onderzoek en debat over de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving. In dit rapport spreekt het instituut haar zorgen uit over de grenzen die er zijn aan de eigen regie op onze gezondheid.

In het rapport onderzoekt het Rathenau Instituut voorbeelden van digitale diensten waarmee mensen (zowel patiënten als gezonde mensen) data delen met als doel hun gezondheid te monitoren, analyseren en verbeteren. De onderzoekers kijken daarbij naar vier digitale diensten: online portalen binnen de GGZ, leefstijl- en medische apps, PGO’s en zogeheten ‘burgerplatforms’ (waar Patientslikeme een voorbeeld van is). “Digitale gegevensuitwisseling vindt niet langer alleen plaats binnen de zorg, maar inmiddels ook tussen burgers onderling, tussen commerciële bedrijven, verzekeraars en wetenschappers. Juist doordat al die sites, apps, platformen connected zijn, is de impact op de samenleving ook groter. De grens tussen het medische en niet-medische domein vervaagt”, zegt Maartje Niezen, projectleider gezondheidsdata bij het Rathenau Instituut. Niezen werkt sinds het voorjaar van 2017 aan dit project.

Maartje Niezen (Rathenau Instituut)

Machtsverhouding ligt scheef

Het onderzoek van Niezen en haar collega’s liep van oktober 2017 tot oktober 2018 en bestudeerde elf casussen, verdeeld over de vier eerdergenoemde digitale diensten. Volgens de onderzoekers zijn er een aantal praktijkvoorbeelden te noemen waarbij gezondheidsdata op een verantwoordelijke manier wordt gebruikt. Maar de praktijk wakkerde ook zorgen aan bij de onderzoekers, vertelt Niezen. “Burgers krijgen enerzijds meer regie over hun gezondheidsgegevens, maar staan deze ook steeds vaker af doordat ze gebruik maken van allerhande gezondheidsapps of –portalen. We zien in de zorg daardoor een groot risico ontstaan: de machtsverhouding tussen burgers die zelf hun data beheren en bedrijven die op die data uit zijn, ligt scheef. Je wilt voorkomen dat een werkgever dankzij jouw gezondheidsdata al weet dat je zwanger bent voordat je dit wilt delen.” Volgens Niezen moet er veel bewuster worden nagedacht over wat we precies willen bereiken met bepaalde digitale gezondheidsdiensten. “We moeten niet zoveel mogelijk technologie ontwikkelen en implementeren en daarna pas over de gevolgen nadenken. We verwachten van zorgpartijen dat ze goed nadenken over wat ze precies willen bereiken met de inzet van bepaalde digitale zorgdiensten.”

If it's free...

Een andere conclusie uit het rapport is dat er moet worden gewerkt aan gelijke toegang tot digitale diensten voor iedereen. “Als we willen dat iedereen kan genieten van, zoals wij dat noemen, ‘technologisch burgerschap in de zorg’, dan moeten we zorgen dat iedereen vaardig genoeg is en ondersteund wordt”, zegt Niezen. “Mensen moeten weten hoe het zit met hun gezondheidsdata als ze een hippe hardloopapp downloaden of het portaal van het ziekenhuis gebruiken. Begrijpen ze dat er data wordt opgeslagen, en waar dit wordt opgeslagen, en wat ze hier voor rechten in hebben?” De onderzoeker noemt het voorbeeld van Patientslikeme. “Patiënten moeten hun gegevens opgeven zodat ze ervaringen kunnen delen op het platform. Ze zijn zich er, mogelijk wel of niet, van bewust dat hun gegevens worden doorverkocht – dat is het verdienmodel van dat platform.”

Patienslikeme.com is open over doorverkoop data

Maar is het concept if it’s free, it’s you that’s being sold – als een dienst gratis is voor de consument zit er een ander verdienmodel aan voor de ontwikkelaar – inmiddels niet algemeen bekend? Niezen denkt van niet. “Ik denk dat er nog steeds heel veel mensen zijn die dit niet goed weten of begrijpen. Daarom hameren wij ook zo op het technologische burgerschap. Iedereen moet kunnen profiteren van technologie, maar daar ook tegen beschermd worden. De Nederlandse overheid moet daarop in blijven zetten: het digitaal vaardig maken van burgers. Alleen uitleggen hoe een app werkt is niet voldoende, je wilt dat mensen echt begrijpen: wat betekent het als u hiervoor kiest, weet u wat er met uw data gebeurt, kunt u kijken waar deze data opgeslagen is?”

Recht op geen eHealth

Rathenau stuurde op basis van de bevindingen in hun rapport een brief aan de Tweede Kamer. Daarin benadrukt het instituut dat ‘de regie van de overheid op digitalisering in de zorg niet meer gericht moet zijn op het stimuleren van zoveel mogelijk delen van data, maar op het implementeren van goede voorbeelden. Daarbij hoort ook het organiseren van toezicht op diensten die hun belofte niet waarmaken en de gezondheidszorg ondermijnen.’ Het recente RIVM-rapport over medische apps die aantoonbaar CE-markering missen, en de reactie van de Inspectie van de IGJ hierop, tonen het belang van adequaat toezicht aan.

Daarnaast benadrukt het instituut opnieuw de twee nieuwe mensenrechten die zij eerder in het rapport Mensenrechten in het Robottijdperk (2017) aankaarten. Als eerst het recht om niet gemeten, geanalyseerd of beïnvloed te worden. “Steeds meer gezondheidsapps werken op basis van een zelflerend algoritme dat gebruik maakt van alle data die er wordt ingevoerd en opgeslagen. Je werkt hier als gebruiker dus (on)bewust aan mee. Wij vinden dat je het recht moet hebben om jouw data niet verder te delen, om niet gesurveilleerd te worden.” Ook moet er een recht op betekenisvol menselijk contact komen. “We gaan er soms teveel vanuit dat alles maar digitaal moet. Mensen kunnen of willen daar niet altijd in mee, zeker als het om hun zorg gaat. Er moet wat ons betreft altijd een alternatief aanwezig zijn waarvan deze groep mensen gebruik kan maken.”

Geen e-consults of PGO moet ook een mogelijkheid zijn

Iedereen informeren

Naast het advies aan de Tweede Kamer wil het Rathenau Instituut consumenten, zorgverleners en zorgorganisaties bereiken met hun rapport. “We zijn ons ervan bewust dat ons rapport – met 170 pagina’s -  een vrij lijvig rapport is en daarmee niet heel toegankelijk. We willen het in kleine, behapbare stukken gaan ophakken en op die manier gaan communiceren naar zorginstanties en burgers. Hoewel we een advies geven aan beleidsmakers, willen we ook heel specifiek mensen die er zelf mee bezig zijn, die er zelf mee te maken krijgen, informeren en adviseren."