Na tien jaar stopt MijnZorgnet

De website MijnZorgnet.nl, het door initiatiefnemers neuroloog Bas Bloem en gynaecoloog en hoogleraar Patiëntgerichte innovatie Jan Kremer (beide Radboudumc) opgerichte online platform, stopt per 1 maart. In 2009 richtten Bloem en Kremer MijnZorgnet op, vanuit het ideaal en de wens om een betere samenwerking vanuit het netwerk van de patiënt te bieden. In 2013 kwam daar het sociale netwerk MijnZorgnet.nl uit voort, onder andere een online dossier voor patiënten en familieleden. Daar komt nu in 2019 een eind aan, vertellen Jan Kremer en Tijn Kool aan SmartHealth.

MijnZorgnet was een van de eerste landelijke online platformen voor patiënten. “Iedereen kon gebruik maken van het online dossier en de community-functie, niet enkel patiënten van het Radboudumc”, zegt Jan Kremer, gynaecoloog en hoogleraar Patiëntgerichte innovatie bij het Radboudumc. Volgens Kremer zijn er in de afgelopen jaren ruim 10.000 mensen in min of meerdere mate actief geweest in communities van MijnZorgnet.

Arts-patiëntrelatie

In het Radboudumc liepen in 2001 verschillende initiatieven om patiënten meer te betrekken bij hun behandeling en de arts-patiëntrelatie gelijkwaardiger maken. Samen met collega’s bedacht Jan Kremer de digitale poli voor IVF-patiënten. Bas Bloem, hoogleraar Neurologie aan het Radboudumc, startte ParkinsonNet. Daarmee was het academische ziekenhuis de eerste in Nederland die patiënten inzage gaf in het medische dossier. Kremer: “We besloten om die krachten te bundelen. Met MijnZorgnet combineerden we een online dossier en je eigen gegevens beheren, communicatie met zorgverleners en communities van andere patiënten op één plek.”

MijnZorgnet was een van de eerste landelijke online dossiers voor patiënten en hun netwerk

Kijkdoos

“De huidige patiëntenportalen zijn een kijkdoos, waar je als patiënt een blik in het professionele ICT-systeem krijgt. Wij wilden dat omdraaien, en het netwerk van de patiënt als uitgangspunt nemen, in plaats van het perspectief van de zorgprofessional”, zegt Tijn Kool, senior onderzoeker bij IQ healthcare, een afdeling van het Radboudumc die wetenschappelijk onderzoek verricht naar persoonsgerichte zorg en eHealth.

Toch trekken de initiatiefnemers na ruim tien jaar de stekker eruit. MijnZorgnet stopt per maart 2019: de honderden gebruikers die nu nog actief zijn wordt geadviseerd hun gegevens te downloaden en naar een ander digitaal systeem over te stappen. “Er is niet één reden waarom we zijn gestopt, het is een combinatie van factoren”, aldus Kool. “Het belangrijkste is dat we het gevoel hadden dat we iets hadden bereikt, als een van de eerste persoonlijke gezondheidsdossiers in Nederland. In enkele tientallen artikelen en een handvol proefschriften van promovendi en onderzoekers van het Radboudumc werd MijnZorgnet geanalyseerd en gebruikt voor onderzoek.”

Toekomst voor MijnZorgnet?

Sinds 2013 is de markt veranderd, aldus Kool. “Gaandeweg is de MedMij trein gaan rijden, compleet met normering, jaarlijkse audits en pilots. MijnZorgnet was een van de pilotprojecten, waarbij patiënten de samenvatting van het huisartsendossier konden inzien via hun persoonlijke gezondheidsomgeving. Dat was mooi, maar we merkten ook dat we een groot deel van het jaar bezig waren met testen en audits. Dat leidde bij ons tot de vraag: is dat de rol van het Radboudumc, als zorgaanbieder? Dat idee werd versterkt door het feit dat MedMij ook een verschil ziet tussen zorgaanbieders en ICT-aanbieders die software ontwikkelen. Dat waren allemaal tekenen waardoor we zijn gaan nadenken over de toekomst van MijnZorgnet.”

“Ik zie drie redenen waarom het lastig was een verdienmodel te vinden voor MijnZorgnet”, vult Kremer aan. “Patiënten zijn niet gewend om te betalen voor een online dossier. De tweede reden is machtsverandering: data en IT-systemen zijn eigendom van de zorgaanbieder, en wij wilden een disruptieve verschuiving waarbij het netwerk van de patiënt centraal stond. Maar zowel de ICT, wetgeving en regulering als de bekostiging zijn daar niet op gericht: zorg wordt betaald via de aanbieder en niet via patiënt. De derde reden is de ervaren belemmering bij patiënten bij het gebruik van DigiD, en ervaren privacy-risico’s bij technologie.”

MedMij

Versnippering van aanbod

Hoe kijken Kremer en Kool aan tegen de huidige persoonlijke gezondheidsdossier- of omgeving? Een generiek dossier, zit de patiënt daarop te wachten?  “De business case is er nog steeds niet. We merken uit internationale onderzoeken en onderzoek bij IQ Healthcare dat het lastig is patiënten een PGO te laten gebruiken. We weten uit gebruikerservaringen dat de meeste patiënten overtuigd moeten worden van het nut. Ook vinden veel patiënten het vreemd dat er geen landelijk elektronisch patiëntendossier is, waar gegevens digitaal worden opgeslagen en uitgewisseld. ‘Waarom gebeurt dat niet gewoon voor mij?’, is de perceptie van patiënten", aldus Kool.

Kremer ziet in de huidige markt veel versnippering en een aanbod vanuit aanbieders. “Iedereen heeft een eigen portal, maar het wezenlijke is te verbinden vanuit het netwerk en de zorgvraag van de patiënt.”

"Er moet wat gebeuren online"

“Alleen statussen online bekijken vinden de meeste mensen niet interessant. Bij de digitale IVF-poli merkten we dat online activiteit zoals berichten, chats en vragenlijsten het gebruik stimuleerden. Er moet wat gebeuren online”, aldus Kremer. “Daarom denk ik dat ziekte specifieke PGO’s met interactieve functies, bijvoorbeeld gericht op chronische patiënten of kinderen met astma, veel succesvoller zullen zijn dat een generiek dossier.”

Na tien jaar komt er een einde aan MijnZorgnet, maar Kremer en Kool kijken met plezier terug op de afgelopen jaren. “Ik kijk vooral met trots terug op onze poging om een radicale visie – het netwerk van de patiënt centraal – handen en voeten te geven. Jarenlang was MijnZorgnet het enige draaiende platform voor PGO’s waar heel Nederland terecht kon. En dat we dit al zo snel doorhadden, nog voordat de term ‘persoonlijk gezondheidsdossier’ of ‘PGD’ bestond.”

“De toegevoegde waarde van MijnZorgnet zat mede in de manier van denken. Het was een middel om een beweging op gang te brengen, zowel binnen het Radboudumc als daarbuiten”, zegt Kool.