Patiënten hebben behoefte aan een patiëntportaal: een digitale omgeving waarin zij hun medische data of labuitslagen kunnen inzien, contact kunnen leggen met de arts of een e-consult kunnen doen. Dat is volgens de Patiëntenfederatie Nederland één van de belangrijkste resultaten uit recent eigen onderzoek om inzicht te krijgen in de behoefte, ervaringen en wensen rond die portalen.
Het onderzoek vond plaats onder 2891 deelnemers met een gemiddelde leeftijd van 63 jaar. 92% van de ondervraagden heeft een of meerdere chronische ziekten. De ondervraagde groep is niet representatief voor de gemiddelde Nederlander, maar is volgens de Federatie wél geschikt om inzicht te krijgen in het gebruik van portalen door patiënten en hun ervaringen daarmee.
Van de bijna drieduizend ondervraagde patiënten bleek ongeveer een vijfde (650) ervaring te hebben met het gebruik van een portaal bij een ziekenhuis of andere zorgaanbieder. Maar ook de groep die nog geen ervaring heeft met zo'n portaal zegt het (heel) belangrijk te vinden om als patiënt in het ziekenhuis te beschikken over een patiëntportaal. Slechts 8% van de ondervraagden geeft aan toegang tot een portaal onbelangrijk te vinden. Meer dan de helft van de patiënten (56%) die nog geen ervaring hebben met een portaal geven aan het (heel) belangrijk te vinden om hier gebruik van te kunnen maken in het ziekenhuis.
Meeste ziekenhuizen bieden nog geen portaal
Het ligt voor de hand dat een groot deel van de ondervraagden nog geen ervaring met een portaal heeft, omdat het ziekenhuis in hun regio nog geen digitale inzage biedt. Volgens cijfers van Nictiz en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen biedt ongeveer een derde van alle ziekenhuizen een vorm van een patiëntenportaal. Die portalen verschillen in functionaliteit, lang niet alle ziekenhuizen bieden bijvoorbeeld de mogelijkheid voor een e-consult, afspraken maken of overleg met de arts. De patiënten die ervaring hebben met deze portalen zijn over het algemeen behoorlijk tevreden:
Bron: Rapport meldactie ‘Patiëntportalen van ziekenhuizen’
"Haast maken met implementatie"
Volgens Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland, ligt het voor de hand dat de groep patiënten die ervaring heeft met een portaal aanzienlijk groter zou zijn wanneer meer ziekenhuizen die voorziening zouden bieden. Ze roept ziekenhuizen dan ook op om haast te maken met het beschikbaar maken van digitale voorzieningen, en daarbij ook vooral rekening te houden met de voorkeuren van patiënten en best practices van ziekenhuizen die al bezig zijn.
Dianda Veldman (Patiëntenfederatie Nederland)
"Het laatste dat we moeten hebben is dat op bijna honderd plaatsen in Nederland ieder ziekenhuis apart het wiel aan het uitvinden is. Er begint steeds meer inzicht te komen in wat patiënten belangrijk vinden, hopelijk laten ziekenhuizen die nu bezig zijn met implementaties van een portaal zich hierdoor leiden." Volgens Veldman is het VIPP-programma, waarbij ziekenhuizen subsidies tot bijna een miljoen euro kunnen krijgen voor de inrichting van een portaal, een uitgelezen kans om patiënten digitaal beter te gaan bedienen Ziekenhuizen zullen dan wel meer moeten doen dan alleen de verplichte vinkjes af te werken om de subsidie te kunnen ontvangen. "Wanneer je niet heel indringend naar de eisen en wensen van je patiënten luistert, is het gevaar levensgroot dat je een shitportaal bouwt dat niemand gebruikt."
Labuitslagen en medicatieoverzichten heel belangrijk
Binnen de groep respondenten die ervaring heeft met een portaal vindt men het kunnen inzien van labuitslagen en een actueel medicatieoverzicht (dat zelf is aan te passen) de meest belangrijke functies. Maar ook servicefuncties als online een afspraak kunnen maken of via e-mail een vraag kunnen stellen aan de arts/specialist scoren hoog:
Een recent onderzoek door NIVEL en Nictiz laat zien dat slechts drie procent van de ondervraagde zorggebruikers via e-mail of een website een vraag heeft gesteld aan de huisarts, terwijl zestig procent van de ondervraagde huisartsen zegt deze mogelijkheid aan te bieden. Dat onderzoek riep de vraag op af zorgaanbieders hun patiënten actief wijzen op de digitale diensten die beschikbaar zijn. In het onderzoek van de Federatie komt naar voren dat patiënten nog weinig betrokkenheid ervaren van zorgverleners bij het patiëntenportaal. Ze worden weinig aangemoedigd en veel patiënten geven aan dat zij niet weten dat hun ziekenhuis een portaal heeft. De belangrijkste reden hiervoor is volgens de Federatie dat artsen en specialisten het portaal veel te weinig onder de aandacht brengen.
"Digitale diensten vragen cultuuromslag van zorgaanbieders"
Volgens Dianda Veldman moeten artsen en specialisten gaan inzien dat een grote groep patiënten veel baat heeft bij digitale inzage in hun gegevens en communicatiefuncties. Zo laat onderzoek volgens haar zien dat online inzage in medische gegevens de communicatie tussen de patiënt en de zorgverlener kan verbeteren, het vertrouwen tussen de patiënt en de zorgverlener kan vergroten, de accuraatheid van medische gegevens wordt verbeterd evenals de therapietrouw van patiënten met een chronische aandoeningen. Door meer digitaal te communiceren kunnen de consulten in levende lijve volgens haar ook effectiever worden gebruikt, omdat veel gegevens al direct beschikbaar kunnen zijn.
Bron: Rapport meldactie ‘Patiëntportalen van ziekenhuizen’
Zorgaanbieders zouden volgens haar ook alert moeten zijn op andere punten waar patiënten tegenaan lopen. Zo vinden veel ondervraagden dat ze te lang moeten wachten voordat hun labuitslagen online beschikbaar zijn. Een minder gehoord bezwaar is dat de uitslagen of het taalgebruik in het portaal niet goed te begrijpen zijn. Hierdoor kunnen patiënten – met name lager opgeleiden – hun portaal niet optimaal gebruiken. Volgens Veldman is er in een goed portaal geen plaats voor "potjeslatijn" en vraagt een directere communicatie met de patiënt om heldere taal en duidelijke informatie.
Real time inzage: patiënt heeft laatste woord
Er is volgens het rapport veel verdeeldheid onder patiënten over het wel of niet beschikbaar stellen van (lab)uitslagen in het portaal, direct op het moment dat deze beschikbaar zijn. Een groep patiënten wil de uitslagen direct in zijn dossier hebben, anderen willen eerst een gesprek met de arts of specialist inclusief toelichting hierop. Volgens Veldman is iedere situatie en persoon uniek, maar door de keuze bij de patiënt te laten kan ieder voor zichzelf hierin een beslissing nemen, juist omdat de meningen hierover sterk zijn verdeeld.
Het gehele rapport is hier in te zien.
wellicht ook interessant
Alhoewel ik een enorme voorstander ben van digitale communicatie, word ik wat moe van al deze paard en wagen discussies en onderzoeken waar de essentie gemist wordt. Het gaat niet om de paarden of de wagen, maar om het vervoer.
De behoefte is niet een portaal, uitslagen, videoconsult of email. Patiënten hebben behoefte aan grip en begrip omtrent hun ziekte en behandeling. En dat is grotendeels afhankelijk van de mogelijkheden van de patiënt.
EHealth heeft in mijn ogen wel de grootste mogelijkheden. Maar laten we ook niet de ogen sluiten voor het feit dat we nu het meest ontwikkelen voor de groep die het het minste nodig heeft: de hoog opgeleide, digitaal vaardige, zelfbewuste patiënt. Patiënten portalen en medische apps etc worden gebruikt door een zeer ruime minderheid.
Graag zou ik zien dat er meer aandacht zou worden aan het krijgen van grip en begrip voor de grote meerderheid van patiënten en kwetsbaren. En dan graag vandaag en niet in de toekomst. Want door focussen op het doel meer grip en begrip in plaats van op middelen is veel meer resultaat te bereiken.
Zeer terecht Markus, het gaat om grip en begrip omtrent hun ziekte en behandeling. In hoeverre ben ik als patiënt volwaardig lid van het behandelteam? Het rapport vind ik toch heel waardevol omdat er essentiële elementen gemeten worden. Ook opleidingsniveau en gebruiksintensiteit zijn gemeten. De wensen van de patiënt komen concreet naar voren. Dat laat onverlet dat de juiste interpretatie van dergelijke onderzoeken om zorgvuldigheid en kennis vraagt. Van mijn Britse collega's hoor ik dat uit vergelijkbare onderzoeken in Groot Brittannië vrijwel identieke resultaten komen. Zij hebben inmiddels 5,5 miljoen inwoners gekoppelde aan hun digitale platform / PGO. Kortom, blijf optimistisch en wordt niet moe.
Het is goed dat de "participatiestatus" van de patiënt groeit; deze is immers de ervaringsdeskundige in een "medisch project". Punten die ik (opnieuw) echter zou willen aanvullen aan het bovenstaande onderzoek van de Patiëntenfederatie, en dan met name aan het fragment "...directere communicatie met de patiënt om heldere taal en duidelijke informatie.":
- hoe verloopt die communicatie? Textueel? Met iconen/pictogrammen/keuzelijstjes? Of (ook) audiovisueel met echte personen die de kijker in de ogen zien en zo min of meer persoonlijk informatie overdragen? Zulke video blijft een schaars toegepast medium. Onbegrijpelijk.
- Wordt de duidelijke informatie ook professioneel-didactisch getoetst? Want daarin ben ik het geheel met Markus Oei eens: niet iedereen begrijpt de uniform aangeboden info even goed. En wie daardoor afhaakt, komt niet snel terug, zeker degenen voor wie het zoeken naar info al een drempel op zich was.