{"id":50847,"date":"2021-09-21T08:36:30","date_gmt":"2021-09-21T06:36:30","guid":{"rendered":"https:\/\/smarthealth.live\/?p=50847"},"modified":"2021-09-21T08:52:44","modified_gmt":"2021-09-21T06:52:44","slug":"les-scientifiques-ont-ils-le-droit-dexploiter-les-donnees-piratees-pour-la-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smarthealth.live\/fr\/2021\/09\/21\/les-scientifiques-ont-ils-le-droit-dexploiter-les-donnees-piratees-pour-la-recherche\/","title":{"rendered":"Donn\u00e9es pirat\u00e9es : quels sont les limites de leurs exploitations pour la Recherche ?"},"content":{"rendered":"<p><strong>Les donn\u00e9es pirat\u00e9es ou qui ont \u00e9t\u00e9 divulgu\u00e9es sciemment repr\u00e9sentent de plus en plus une source pr\u00e9cieuse et unique pour la science. Mais est-il \u00e9thiquement justifiable de l\u2019exploiter ? Un dilemme fr\u00e9quent auquel de nombreux scientifiques sont confront\u00e9s. Les chercheurs Marcello Ienca et Effy Vayena, de l'universit\u00e9 ETH de Zurich, en Suisse, ont r\u00e9cemment \u00e9tudi\u00e9 le sujet. Ils r\u00e9v\u00e8lent leur conclusion dans un article publi\u00e9 dans la revue scientifique <a href=\"https:\/\/www.nature.com\/articles\/s42256-021-00389-w\"><em>Nature Machine Intelligence<\/em><\/a>. SmartHealth s'est entretenu avec l'un d\u2019eux pour faire le point.<\/strong><\/p>\n<p>Le document \u00e9voque clairement les limites \u00e9thiques de l'utilisation de donn\u00e9es pirat\u00e9es \u00e0 des fins scientifiques. Ainsi, Marcello Ienca et Effy Vayena ont formul\u00e9 six r\u00e8gles que les chercheurs devraient id\u00e9alement respecter avant d\u2019exploiter ce type d\u2019informations. Ils se r\u00e9f\u00e8rent notamment \u00e0 des r\u00e8gles pr\u00e9alablement \u00e9labor\u00e9es pour d\u00e9finir les principes \u00e9thiques. Ils appuient, entre autres, sur le rapport Belmont de 1978 et la Convention des droits de l'homme et la biom\u00e9decine de 1999, qui garantit la protection de la dignit\u00e9 humaine. L'objectif de leur article est de sensibiliser le monde universitaire et de susciter un d\u00e9bat public. Selon les chercheurs, la fr\u00e9quence et l'ampleur des hacks d'aujourd'hui n\u00e9cessitent que la communaut\u00e9 scientifique s\u2019y int\u00e9resse avec attention. De plus, ils \u00e9voquent un manque de limites claires des fronti\u00e8res juridiques et \u00e9thiques.<\/p>\n<h3>L\u2019\u00e9bauche des premi\u00e8res directives<\/h3>\n<p>En t\u00eate de liste des bonnes questions \u00e0 se poser, ils mentionnent l'unicit\u00e9 des donn\u00e9es pirat\u00e9es. En d'autres termes, les informations sont-elles si uniques qu'elles ne peuvent \u00eatre obtenues nulle part ailleurs ? Si c'est le cas, cela vaut la peine de l'envisager, \u00e0 condition que les autres crit\u00e8res \u00e9tablis soient pris en compte. Marcello Ienca et Effy affirment que les b\u00e9n\u00e9fices sociaux de l'utilisation de donn\u00e9es pirat\u00e9es devraient \u00eatre mis en \u00e9vidence dans une analyse risques-avantages. Il est \u00e9galement important de pr\u00e9ciser si les personnes qui apparaissent dans les donn\u00e9es pirat\u00e9es ont donn\u00e9 leur consentement \u00e0 la science. Si ce n'est pas le cas, les retirer de la recherche. Ils soutiennent que les scientifiques devraient indiquer clairement quand le consentement n'a pas \u00e9t\u00e9 demand\u00e9. En outre, ils devraient \u00eatre oblig\u00e9s d'indiquer comment ils ont obtenu les donn\u00e9es pirat\u00e9es. Enfin, le r\u00e8glement d'Ienca et Vayena stipule que, dans l'id\u00e9al, l'autorisation doit \u00eatre demand\u00e9e \u00e0 un comit\u00e9 d'examen institutionnel ou \u00e0 un comit\u00e9 d'\u00e9thique ind\u00e9pendant.<\/p>\n<h3>Quels sont les risques \u00e0 consid\u00e9rer ?<\/h3>\n<p>L'un des auteurs de l'article est Marcello Ienca, chercheur en \u00e9thique et politique de la sant\u00e9 au d\u00e9partement des sciences et technologies de la sant\u00e9 de l'ETH Zurich. Il explique \u00e0 SmartHealth qu'il existe plusieurs facteurs dangereux induits par l\u2019exploitation des donn\u00e9es pirat\u00e9es accessibles au public. \u00ab <em>L'un des risques est de susciter de la m\u00e9fiance. La confiance du public est de la plus haute importance pour la science. Sans elle, la science n'est plus en accord avec la soci\u00e9t\u00e9. En raison de la fr\u00e9quence de la cybercriminalit\u00e9, les donn\u00e9es pirat\u00e9es seront de plus en plus disponibles. Si nous les traitons sans limite, le risque est grand de briser cette relation saine entre la science et la soci\u00e9t\u00e9. De plus, nous allons abaisser les normes d'\u00e9thique et d'int\u00e9grit\u00e9 de la recherche scientifique. Enfin, nous risquons de nuire directement ou indirectement aux personnes concern\u00e9es. Certaines donn\u00e9es doivent rester confidentielles.<\/em>\u00bb<\/p>\n<h3>L'\u00e9thique dans les soins de sant\u00e9<\/h3>\n<p>Marcello Ienca explique que les donn\u00e9es pirat\u00e9es dans le secteur m\u00e9dical doivent \u00eatre trait\u00e9es avec beaucoup de pr\u00e9cautions. \u00ab <em>Ces informations sont \u00e9thiquement sensibles, quel que soit le secteur. Cependant, les donn\u00e9es m\u00e9dicales le sont encore plus. Par cons\u00e9quent, la recherche bas\u00e9e sur des informations pirat\u00e9es est susceptible d'\u00eatre encore plus probl\u00e9matique d'un point de vue \u00e9thique que d'autres recherches effectu\u00e9es avec des donn\u00e9es vol\u00e9es. En outre, les chercheurs du secteur de la sant\u00e9 ont une plus grande responsabilit\u00e9 pour assurer la confidentialit\u00e9 des informations exploit\u00e9es. Lorsque ces derniers sont impliqu\u00e9s dans des pratiques clairement discutables, cela peut favoriser la m\u00e9fiance. Et \u00e7a n\u2019augure rien de bon pour l\u2019image de la sant\u00e9 publique.<\/em> \u00bb<\/p>\n<h3>Le dilemme des donn\u00e9es m\u00e9dicales<\/h3>\n<p>L'utilisation de donn\u00e9es non \u00e9thiques dans le monde m\u00e9dical n\u2019a pas suscit\u00e9 une attention particuli\u00e8re ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Pourtant par le pass\u00e9, l'utilisation de ces informations vol\u00e9es non pas par piratage, mais par coercition, posait des dilemmes majeurs. Pendant la Seconde Guerre mondiale, des m\u00e9decins nazis ont d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment fait congeler des prisonniers dans des camps de concentration afin de r\u00e9aliser diverses exp\u00e9riences. John Hayward, expert en hypothermie \u00e0 l'universit\u00e9 de Victoria au Canada, a analys\u00e9 les r\u00e9sultats de ces recherches dans les ann\u00e9es 1980. Il d\u00e9clarait \u00e0 l'\u00e9poque qu'il aurait pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 ne pas s\u2019en servir, mais qu'il n\u2019existait pas d'autre solution. Selon lui, ne pas les analyser aurait \u00e9t\u00e9 tout aussi mauvais.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Des chercheurs ont \u00e9labor\u00e9 des r\u00e8gles \u00e9thiques pour mieux guider les chercheurs qui envisagent d'exploiter des donn\u00e9es vol\u00e9es.<\/p>\n","protected":false},"author":42,"featured_media":50821,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4646,4647],"tags":[5135,4937,4949,5129,5132,5133,5131,4939,4968,5130,5134],"class_list":["post-50847","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cyber-securite","category-donnees","tag-confidentialite","tag-cybersecurite","tag-donnees-medicales","tag-donnees-volees","tag-effy-vayena","tag-ethique","tag-marcello-ienca","tag-piratage","tag-recherche","tag-recherche-scientifique","tag-sante-publique"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v20.8 (Yoast SEO v27.8) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Donn\u00e9es pirat\u00e9es : quels sont les limites de leurs exploitations pour la Recherche ? 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