{"id":49203,"date":"2021-07-13T07:17:05","date_gmt":"2021-07-13T05:17:05","guid":{"rendered":"https:\/\/smarthealth.live\/?p=49203"},"modified":"2021-07-13T08:08:07","modified_gmt":"2021-07-13T06:08:07","slug":"les-soins-numeriques-pour-les-patients-cancereux-sont-loin-detre-operationnels","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smarthealth.live\/fr\/2021\/07\/13\/les-soins-numeriques-pour-les-patients-cancereux-sont-loin-detre-operationnels\/","title":{"rendered":"Les soins num\u00e9riques pour les patients canc\u00e9reux sont loin d\u2019\u00eatre op\u00e9rationnels"},"content":{"rendered":"

Le cancer concerne tout le monde de mani\u00e8re directe ou indirecte. Cette maladie d\u00e9bilitante a un impact physique, psychologique et \u00e9motionnel majeur sur la vie des personnes malades ainsi que sur leurs proches. Selon Mies Van Eenbergen, qui pr\u00e9pare un doctorat sur le cancer et ses enjeux li\u00e9s \u00e0 l\u2019utilisation d\u2019Internet, une plus grande implication du patient permet de mieux g\u00e9rer les cons\u00e9quences de cette pathologie. Mais l'usage de l'e-sant\u00e9 en oncologie va-t-elle vraiment de soi ?<\/strong><\/p>\n

Internet est un lieu d'information pertinent pour les patients depuis plus de deux d\u00e9cennies. Les sites web les informent afin de mieux comprendre l'impact de la maladie ou encore leur permet de rentrer plus facilement en contact avec d'autres malades. Outre ce moyen d'\u00e9changes, il existe des applications de sant\u00e9 pour les probl\u00e8mes courants tels que l'anxi\u00e9t\u00e9 et la fatigue.<\/p>\n

Au moins 80 % des patients canc\u00e9reux souffrent d'asth\u00e9nie au cours de la premi\u00e8re ann\u00e9e de traitement. Une personne sur trois continue \u00e0 en souffrir \u00e0 long terme, soit environ 350 000 patients en r\u00e9missions compl\u00e8te. Dans le monde, des dizaines de millions de personnes souffrant de fatigue chronique sont concern\u00e9es, ce qui impacte grandement leur vie quotidienne. C\u2019est notamment le cas dans l'accomplissement des t\u00e2ches quotidiennes ou encore le maintien d'une vie sociale normale.<\/p>\n

Pour 85 % des (ex) patients atteints d'un cancer, Internet est une source importante de soutien durant le traitement et pendant le suivi. Ainsi, les soins num\u00e9riques font partie des \u00e9l\u00e9ments essentiels aux soins quotidiens. Cependant, tous les malades n'en b\u00e9n\u00e9ficient pas \u00e0 l'heure actuelle. Il existe un clivage entre ceux instruits ayant facilement acc\u00e8s aux applications de soins num\u00e9riques et ceux dont les connaissances sont moindres et dont les comp\u00e9tences sont limit\u00e9es pour utiliser de tels supports num\u00e9riques. La chercheuse et conseill\u00e8re Mies Van Eenbergen, de l'Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), met en lumi\u00e8re les r\u00f4les des professionnels de soins, du patient et du d\u00e9veloppeur de technologies lorsqu'il s'agit de fournir des soins num\u00e9riques adapt\u00e9s aux patients suivis en oncologie.<\/p>\n

Mieux vivre avec les sympt\u00f4mes d'un cancer<\/h3>\n

Mies Van Eenbergen vient tout juste d\u2019obtenir son doctorat \u00e0 l'universit\u00e9 de Tilburg avec une th\u00e8se sur le cancer et sa corr\u00e9lation avec Internet : Comment les patients recueillent, connectent et communiquent pour faire face au cancer ?<\/em> Elle fait valoir qu'en moyenne, un malade impliqu\u00e9 arrive \u00e0 mieux faire face aux cons\u00e9quences de la maladie. Selon elle, les patients ont besoin d\u2019entendre des t\u00e9moignages des personnes vivant la m\u00eame \u00e9preuve. Ils n\u00e9cessitent \u00e9galement d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 leur dossier et de recevoir des renseignements fiables et compr\u00e9hensibles sur leur pathologie. Les applications num\u00e9riques de soins de sant\u00e9 peuvent r\u00e9pondre \u00e0 ce besoin d'information. Les professions de sant\u00e9 sont, bien souvent, ceux qui les sugg\u00e8rent aux patients. Par exemple, quels sont les applications, les appareils et les sites web dont l'utilisation est fiable.<\/p>\n

Pour une partie des patients atteints d'un cancer, le manque de comp\u00e9tences informatiques est un obstacle majeur \u00e0 l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces outils. Autre probl\u00e8me notable : le nombre cons\u00e9quent de personnes ayant aussi un d\u00e9ficit linguistique. En effet, environ 2,5 millions de N\u00e9erlandais sont faiblement alphab\u00e9tis\u00e9s. En outre, un tiers de la population n\u00e9erlandaise a des comp\u00e9tences limit\u00e9es en mati\u00e8re de sant\u00e9. Diverses \u00e9tudes ont montr\u00e9 que ces individus recourent davantage aux soins et ont une moins bonne sant\u00e9. Il s'agit notamment de personnes qui ne sont pas conscientes des effets n\u00e9fastes d'une mauvaise alimentation et d'un exercice physique limit\u00e9 sur l'organisme. De plus, l'esp\u00e9rance de vie des personnes ayant un faible niveau d'\u00e9ducation est jusqu'\u00e0 six ans inf\u00e9rieure \u00e0 la moyenne.<\/p>\n

Ainsi, une mauvaise connaissance de la sant\u00e9 est plus fr\u00e9quente chez les personnes peu instruites et celles qui ont un faible niveau d'alphab\u00e9tisation. Cela peut se constater notamment lorsque le m\u00e9decin requiert une prise de mesures corporelles \u00e0 domicile et demande de les conserver num\u00e9riquement, alors que le patient est incapable de le faire par manque de connaissances, de comp\u00e9tences et de ressources. Bien souvent, par g\u00eane, la demande est ignor\u00e9e ce qui entra\u00eene une frustration du m\u00e9decin et du patient dans le processus de soins.<\/p>\n

Des besoins plus importants que les possibilit\u00e9s actuelles<\/h3>\n

Alors que les soins num\u00e9riques dans d'autres sp\u00e9cialit\u00e9s (comme les soins de sant\u00e9 mentale) font d\u00e9sormais partie int\u00e9grante des traitements quotidiens, ce n'est pas le cas en oncologie. L'utilisation de l'e-sant\u00e9 est consid\u00e9r\u00e9e comme un \u00ab extra \u00bb. D\u2019apr\u00e8s Mies Van Eenbergen, la responsabilit\u00e9 de faire \u00e9voluer les choses repose sur les \u00e9paules de toutes les personnes impliqu\u00e9es dans la prise en charge des malades. Quant aux patients, ils doivent faire part de leurs souhaits et de leurs besoins en mati\u00e8re de support num\u00e9rique de mani\u00e8re explicite au prestataire de soins. Cette participation est essentielle puisqu\u2019elle permettra aux d\u00e9veloppeurs de mettre au point des applications et des dispositifs qui r\u00e9pondent mieux aux n\u00e9cessit\u00e9s des malades. \u00ab Nous constatons que les souhaits des personnes canc\u00e9reuses en mati\u00e8re d'e-sant\u00e9 sont plus importants que les possibilit\u00e9s<\/em> \u00bb, d\u00e9clare la doctorante.<\/p>\n

N\u00e9anmoins, un probl\u00e8me demeure : dans quelle mesure les patients savent r\u00e9ellement ce qu'ils veulent et quelles applications de sant\u00e9 en ligne ils souhaitent utiliser ? S'ils manquent d\u00e9j\u00e0 de comp\u00e9tences num\u00e9riques, il est difficile d'indiquer comment ces outils peuvent apporter une contribution positive au cours de leur traitement et de leur suivi. L\u2019usage des logiciels num\u00e9riques pour les m\u00e9decins est chose courante, mais pas pour les malades. Une question reste donc en suspens : la formation m\u00e9dicale tient-elle suffisamment compte de la complexit\u00e9 des outils de soins num\u00e9riques propos\u00e9s aux groupes vuln\u00e9rables ?<\/p>\n

Innovation en oncologie<\/h3>\n

Plusieurs initiatives n\u00e9erlandaises r\u00e9pondent \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 d'offrir davantage de soutien num\u00e9rique aux malades. Au printemps dernier, l'application n\u00e9erlandaise Untire, d\u00e9velopp\u00e9e par la start-up Tired of Cancer bas\u00e9e<\/em> \u00e0 Utrecht, a \u00e9t\u00e9 d\u00e9sign\u00e9e comme l'une des 5 meilleures solutions num\u00e9riques pour les personnes canc\u00e9reuses par l'organisme de recherche britannique ORCHA. Un classement effectu\u00e9 apr\u00e8s l\u2019analyse de 3 000 applications proposant des soins d\u2019e-sant\u00e9 en oncologie. Jug\u00e9es par ORCHA, moins de 200 applications ont surv\u00e9cu \u00e0 la premi\u00e8re s\u00e9lection. Parmi ceux-ci, seul un quart a re\u00e7u une note satisfaisante. L'\u00e9valuateur britannique a appliqu\u00e9 pas moins de 350 crit\u00e8res, tels que la validation clinique et la convivialit\u00e9 de l'application. Untire a su se d\u00e9marquer en apportant du soutien aux patients en r\u00e9mission compl\u00e8te, mais qui souffrent toujours de fatigue chronique. Door Vonk, conseiller en soins et cofondateur, avait pr\u00e9c\u00e9demment d\u00e9clar\u00e9 que les besoins des (anciens) malades atteints d'un cancer avaient \u00e9t\u00e9 soigneusement \u00e9cout\u00e9s.<\/p>\n

Un nom bien \u00e9tabli est kanker.nl. Cette plateforme num\u00e9rique, \u00e0 l\u2019initiative de KWF Kankerbestrijding, est destin\u00e9e elle aussi \u00e0 ceux qui ont surv\u00e9cu \u00e0 un cancer ainsi qu\u2019\u00e0 leurs proches. En plus de fournir une liste d'applications fiables comme Untire, les patients peuvent se rendre sur le site pour tout ce qui concerne le processus de leurs soins. Kanker.nl permet de prendre contact avec des sp\u00e9cialistes affili\u00e9s \u00e0 diff\u00e9rents h\u00f4pitaux. D'autres professionnels peuvent \u00e9galement \u00eatre contact\u00e9s. C\u2019est notamment le cas pour apporter un soutien \u00e0 ceux qui souffrent de probl\u00e8mes mentaux, relationnels ou encore qui ont besoin de conseils nutritionnels. Cette plateforme num\u00e9rique permet aussi aux malades d'entrer en contact entre eux et leur offre un espace pour partager leurs propres exp\u00e9riences en ligne. Enfin, Cancer.nl propose \u00e0 ses utilisateurs des outils pour se pr\u00e9parer \u00e0 dialoguer avec leur m\u00e9decin.<\/p>\n

Quels sont les \u00e9volutions possibles ?<\/h3>\n

Mies Van Eenbergen affirme que les souhaits des patients atteints d'un cancer en mati\u00e8re de sant\u00e9 en ligne sont bien au-dessus des possibilit\u00e9s actuelles. Les applications num\u00e9riques qui soutiennent ce type de malades sont diverses et vari\u00e9es, mais elles ne sont pas encore \u00e0 la port\u00e9e de tous. Le chercheur IKNL consid\u00e8re que les soignants restent la source d'information la plus importante pour le patient. En tant que professionnels, ils ont les connaissances n\u00e9cessaires pour orienter activement les personnes vers des ressources num\u00e9riques fiables. Les d\u00e9veloppeurs de technologies pourraient alors impliquer davantage ces derniers dans le d\u00e9veloppement de leurs logiciels. Mais tout cela n'est utile que si les patients eux-m\u00eames font conna\u00eetre leurs besoins.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L'utilisation d'applications de sant\u00e9 en ligne pour les patients atteints d'un cancer n'est pas encore chose courante. Le besoin est pourtant bien l\u00e0. Alors, par […]<\/p>\n","protected":false},"author":42,"featured_media":49085,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4604,4661],"tags":[],"class_list":["post-49203","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politique","category-telesante"],"acf":[],"yoast_head":"\nLes soins num\u00e9riques pour les patients canc\u00e9reux sont loin d\u2019\u00eatre op\u00e9rationnels - Smarthealth<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"L'utilisation d'applications d'e-sant\u00e9 pour les patients canc\u00e9reux n'est pas encore chose courante. L'attente est pourtant forte. 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