Loes Heijmans bouwde zelf een app: de gamechanger voor haar diabetes type 1

Ruim 1,2 miljoen Nederlanders hebben diabetes. De meerderheid daarvan heeft diabetes type 2, 120.000 mensen hebben type 1. Loes Heijmans (1983) kreeg op haar 20^e de diagnose diabetes type 1. Inmiddels heeft ze van haar ziekte haar werk gemaakt: ze schreef drie boeken over het onderwerp, is schrijver, spreker en medeoprichter van een stichting. Smarthealth ging met haar in gesprek over de invloed van diabetes type 1, de grootste misverstanden over haar ziekte en de rol van technologie. “Een zelfgebouwde app die mijn sensor en insulinepomp met elkaar laat communiceren is echt een gamechanger geweest.”

Hoe beïnvloedt diabetes je dagelijks leven?

Het is een ziekte die er altijd is. Maar gelukkig is de techniek de afgelopen jaren sterk vooruitgegaan. Momenteel heb ik een insulinepomp, sensor, smartwatch en een app die met elkaar communiceren. Zo kan ik gemakkelijk mijn bloedsuikerwaarden in de gaten houden, wordt er continu berekend wat ik nodig heb en krijg ik automatisch insuline toegediend. Alles is binnen handbereik en 24 uur per dag inzichtelijk. Ik kijk continu op mijn horloge, dus het is er altijd. Tegelijkertijd heeft deze techniek ervoor gezorgd dat mijn waarden nog nooit zo stabiel zijn geweest als nu.

Welke technologie heeft voor jou het grootste verschil gemaakt?

Elke stukje techniek was weer een vooruitgang op zich. Voorheen prikte ik tien keer per dag in mijn vinger om mijn waarden te bepalen, en spoot ik zo’n vijf keer per dag insuline. In 2006 kreeg ik mijn insulinepomp, een apparaatje dat vastzit aan je lichaam en via een naaldje automatisch insuline afgeeft. In 2013 kwam daar een glucosesensor bij, die onder je huid continu je bloedsuiker meet. Maar de grootste ontwikkeling was voor mij het moment dat de pomp en de sensor met elkaar konden communiceren, via een zogeheten Do it Yourself hybrid closed loop-systeem.

Wat houdt dat precies in?

Het betekent dat je zelf een app op je telefoon bouwt, die je insulinepomp en sensor aanstuurt. Het is ‘Do It Yourself’, omdat het geen bestaande app is, maar je zelf de onderdelen van een software algoritme  aan elkaar koppelt. Online vind je hoe dat moet. In Nederland en België zijn daar momenteel zo’n 2600 mensen mee bezig. Die hebben mij veel geholpen toen ik hier in 2020 aan begon. Ik ben absoluut niet technisch, maar het is mij ook gelukt. Er zijn wel bestaande commerciële loop-systemen op de markt, maar voor het merk pomp dat ik toen gebruikte nog niet.

Wat brengt dit systeem je?

Ik had voorheen altijd gebroken nachten. Als mijn suikerwaarden te hoog of te laag waren, ging er via mijn sensor een alarm af. Dan moet je iets eten of via de pomp insuline toedienen. Dat gebeurde standaard twee keer per nacht: je kunt je voorstellen wat dat met je energie doet. Toen ik de app kreeg, en de sensor en de pomp dus automatisch met elkaar communiceerden, kon ik ’s nachts ineens doorslapen. Ik wist niet wat me overkwam! Na drie weken hele nachten aaneen te hebben geslapen ging ik huppelend door mijn tuin, omdat ik niet wist wat ik met zoveel energie moest. De app is echt een gamechanger voor mij geweest.

Wat is het grootste misverstand over diabetes type 1?

Mensen verwarren het vaak met diabetes type 2 (zie kader). Ze snappen het niet omdat ik geen overgewicht heb, en sportief ben. En ik krijg dieettips, om van mijn diabetes af te komen. In de media gaat het vaak over diabetes, maar wordt er geen onderscheid gemaakt tussen de types. Hoe ik daarmee omga? Ik leg mensen uit dat type 2 vaker voorkomt bij mensen die genetisch belast zijn of overgewicht hebben, en dat er bij hen een kans is dat hun lichaam weer gevoelig wordt voor insuline door hun leefstijl aan te passen. En dat mijn lijf geen insuline aanmaakt en dit ook nooit meer kan gaan doen.

Je hebt drie boeken uitgebracht over diabetes type 1. Hoe kwam je daartoe?

Mijn eerste boek Doe mij maar diabetes gaat over de eerste tien jaar dat ik diabetes had. Het werkte voor mij ter verwerking heel goed om dit van me af te schrijven. Ik dacht dat enkel wat vrienden en familie het boek zouden kopen, maar het bleek enorm aan te slaan en ik kreeg heel veel positieve reacties. Mijn tweede boek gaat over diabetes type 1 en zwangerschap, omdat dit weer een hele wereld op zich bleek. Mijn derde boek is in het Engels en is eigenlijk een bundel van de eerste twee boeken.

Samen met twee anderen heb je de stichting Diabetes+ opgericht. Waarom?

Met de stichting Diabetes+ zetten we ons in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met diabetes type 1. Dat doen we door het delen van ervaringsdeskundigheid; iets wat wij alle drie sterk misten in het bestaande aanbod. Pas tien jaar nadat ik zelf de diagnose kreeg, sprak ik iemand die ook diabetes type 1 had. Dat bracht mij zo veel herkenning en erkenning: eindelijk iemand die mij begreep en aan wie ik mijn praktische vragen kon stellen. Met de stichting maken we educatieve video’s, faciliteren buddy-trajecten en organiseren we events.

Welke trends en ontwikkelingen voorzie jij voor de komende tien jaar voor diabetes type 1?

De ontwikkelingen zullen vooral op technisch vlak zijn. Meer fabrikanten zullen met een hybrid closed loop-systeem komen. En huidige systemen zullen steeds beter worden. Nu moet je bijvoorbeeld je koolhydraten nog invoeren als je iets gaat eten, maar ze werken aan een manier waarop dit automatisch gedetecteerd wordt in je bloed als je eet. Al deze techniek en innovatie valt of staat echter met de vergoeding. Nu wordt een glucosesensor nog niet eens voor iedereen vergoed, want daar zijn criteria aan verbonden. Dat vind ik belachelijk, want op de lange termijn zal dit juist veel zorgkosten kunnen besparen. De minister, Zorginstituut Nederland en de verzekeraars hebben echter anders besloten. Ik heb me hier jaren voor ingezet met de website sensorvergoeding.nl, maar als burger ga ik deze strijd helaas niet winnen.

Verder is Inreda bezig met het ontwikkelen van een kunstmatige alvleesklier, bedacht door Robin Koops, die zelf diabetes type 1 heeft. Deze uitvinding zorgt niet alleen voor toediening van insuline, maar ook van de stof glucagon. Van hem en zijn testpanel begrijp ik dat dit echt de next step is, en het voelt alsof je van je diabetes af bent. Naar verwachting is de kunstmatige alvleesklier in 2026 gereed, maar ook dan is het weer afwachten of dit voor iedereen vergoed zal worden.

Benieuwd naar de boeken van Loes Heijmans? Je vindt ze hier. Of lees meer over sensorvergoeding.nl en Stichting Diabetes+.

Wat is diabetes?

Diabetes, suikerziekte, is een ziekte waarbij het lichaam de bloedsuiker niet meer in evenwicht kan houden. Dat komt doordat het lichaam te weinig van het hormoon insuline heeft. En ook reageert het lichaam vaak niet meer goed op insuline. Of het maakt helemaal geen insuline meer. Insuline regelt de bloedsuikerspiegel. 

Waardoor diabetes precies ontstaat? Dat is niet bekend. Diabetes type 1 begint met aanleg voor diabetes type 1, ook zonder diabetes in de familie. Vervolgens raken de cellen die insuline aanmaken uit evenwicht, waardoor het afweersysteem de cellen aanvalt die insuline maken.

Mensen krijgen eerder diabetes type 2 als het in de familie zit, als ze te zwaar zijn en als ze weinig bewegen. Maar lang niet iedereen kan voorkomen dat hij diabetes type 2 krijgt. Er zijn ook mensen die altijd gezond leven en die toch diabetes type 2 krijgen.

Bron: Diabetesfonds.nl

Foto: Kim Roufs